|
| העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס כיבית בישראל הוקמה בשנת 1994. רוב פעילותה של העמותה מבוצעת על ידי מתנדבים ללא תשלום.העמותה מביאה לחולים את מלוא המידע אודות זכויותיהם, אינפורמציה על מחלתם ועל הדרכים להתמודד עמה, ומידע על התרופות השונות המקלות על מצבם. בנוסף, נאבקת העמותה על הכנסת תרופות לסל הבריאות, מעניקה סיוע נפשי לחולים באמצעות הקו החם וקבוצות תמיכה לשיפור איכות חייהם, והכוונה למומחים וליועצים רפואיים משפטיים וממשלתיים.
אנו פונים אליכם בבקשה לקבלת מענק / תרומה, עבור העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס כיבית בישראל. המענק יסייע להקמת קבוצות תמיכה / להפקת ימי עיון לחולי קרוהן וכוליטיס כיבית בישראל בשיתוף בתי החולים / להקמת קרן שתסייע לחולי קרוהן וכוליטיס כיבית נזקקים בישראל (כ - 20% מהחולים) ברכישת התרופות היקרות החיוניות לבריאותם, ואשר אינן כלולות בסל התרופות וכן במימון בדיקות חדשניות ותוספי מזון שחולי קרוהן מחויבים להשתמש בהם על בסיס קבוע ,ועוד.
|
לתרומה באמצעות אתר מאובטח:
 |
בין פעילויות העמותה עד היום
הסברה
ביטאון העמותה - משנת 1994 מפיקה העמותה עיתון חצי שנתי, ובו אינפורמציה לחולים. העיתון מופץ בין כלל חברי העמותה וב - 14 מרפאות הגסטרו בבתי החולים בישראל.
הסברה לרופאים ובתי הספר - העמותה מפיקה עלוני הסברה על המחלה לרופאים, לחולים ולמורים בבתי הספר (המחלה מתגלה לעיתים בגיל צעיר מאוד). לא מכיר פעילות כזו שאנו עוסקים בה בשנתיים האחרונות.
הסברה לחולים - העמותה מפיקה חומרי הסברה העומדים לרשות הציבור במחלקות הגסטרואנטרולוגיה בבתי החולים ,ובמהלכם של כנסים וארועים שיוזמת העמותה, להעלאת המודעות למחלות הקרוהן והכוליטיס הכיבית.
הסברה לכלל האוכלוסיה - לעמותה אתר אינטרנט גדול ובו אינפורמציה רבה על המחלה, שלביה השונים ודרכי ההתמודדות וכן עוסקת העמותה בקמפיינים תקשורתיים שונים להעלאת המודעות.
כנסים - במהלך 2001-2009 הפיקה העמותה כנסים רבים בשיתוף עם מחלקות הגסטרו של בתי החולים תל השומר, סורוקה, קפלן, רמב"ם, איכילוב, הדסה עין כרם ובלינסון. הכנסים פתוחים לציבור הרחב, ומשתתפים בהם מאות חולים ובני משפחותיהם מדי שנה.
תמיכה
הקו החם - העמותה מפעילה קו תמיכה הפועל בימים א-ה, בין השעות 19.00 ועד 20.00.
קבוצות תמיכה - העמותה פועלות להפעלתן של קבוצות תמיכה ,האחרונה שבהן קבוצת תמיכה לילדים שמתנהלת בהצלחה רבה בירושלים. לא מכיר פעילות כזו שאנו מעורבים בה למעט האמור לעיל וכן תכנית עבודה להקמן של שתי קבוצות נוספות במהלך 2009-2010
להלן מתוך מסמך בקשת תמיכה שערכתי לפני מס' חודשים. אם אתה חושב שניתן להעזר בדרך הצגת הדברים – מה טוב. ככלל,הדברים מופיעים ומוצגים גם במסמכים שצירפת,רק בדרך קצת שונה:
תרומה לעמותה
העמותה עוסקת בתמיכה בחולי IBD בישראל ובני משפחותיהם ,בהיבטים השונים של ההתמודדות עם המחלה, בעיקר בהיבטים קונקרטיים של ההתמודדות ובהיבטים המוראליים – נפשיים ,כפי שיפורט להלן.
מאבק למען זכויות החולים
העמותה פועלת להקנות לחולים זכויות לגיטימיות להן החולים נזקקים כגון פעילות אינטנסיבית מול ועדת סל התרופות להכנסת תרופות חיוניות לסל הבריאות, השגת הקלות לחולים במערכת החינוך, סיוע בתהליך ההתנדבות לצה"ל ועוד.
הקו החם
מענה טלפוני לשאלות החולים ובני משפחותיהם הפועל בכל יום בשעות קבועות. חולים ובני משפחה פונים בשאלות במגוון של נושאים ובעיות לרבות מקרי חרום, בעיות שוטפות, קשיים מול גופים ממסדיים כמו קופות חולים, ביטוח לאומי, צה"ל וכיוצ"ב.
קבוצות תמיכה
העמותה פועלת להקמתן ופעילותן של קבוצות תמיכה לילדים, נוער ומבוגרים.
כנסים
מדי שנה, העמותה מקיימת בשיתוף עם בתי החולים מס' כנסים לחולים ובני משפחותיהם, באמצעותן מקבל ציבור החולים מידע רפואי עדכני על התפתחויות שונות הקשורות לניהול נכון של המחלה וההתמודדות עימה, תרופות וטיפולים חדשים וכיוצ"ב.
"תמיכון"
העמותה מפרסמת כתב עת תקופתי ובו מידע רב הקשור לחידושים והתפתחויות רפואיות, מאמרי רופאים ומומחים, סקירת פעילויות עיקריות של העמותה ומידע שימושי אחר.
אתר אינטרנט
העמותה מחזיקה אתר ופועלת למיצובו כבסיס מידע חזק ואיכותי עבור החולים ובני משפחותיהם בהיבטים שונים של ההתמודדות עם המחלה.
פעילויות להגברת המודעות
העמותה עוסקת בפעילות שמטרתה להעלות את המודעות למחלות ה IBD ,כל זאת כדי לסייע לחולים חדשים וותיקים בהתמודדות עם המחלה ולאפשר לעמותה ולחולים לפעול ביתר קלות לקידום האינטרסים של ציבור החולים בחברה כגון מול גופי ממשל, צה"ל ועוד.
על פי הערכות הרופאים, בישראל למעלה מ 30,000 איש החולים במחלות מעי דלקתיות ומספר רב של אנשים סובל מתסמיני מחלת מעי דלקתית שטרם אובחנה.
העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס כיבית בישראל הנה מוסד ללא כוונות רווח, ועמותה רשומה בישראל שמספרה 58-024-951-4
בברכה,
ועד העמותה. |