מערכת הבריאות עמדה בחזית העשייה והשיח הציבורי בשנתיים האחרונות, ואין ספק שהיא תמשיך להיות גבוה בסדר העדיפויות הלאומי בשנים הקרובות. על רקע החשיבות הרבה של כלל ההיבטים והגורמים הלוקחים חלק במערכת הבריאות, חשוב להבין גם את מעמד עמותות וארגוני החולים בישראל. האם הם מעורבים מספיק בהליך קבלת ההחלטות? ומה התועלת הצפויה מהגדלת המעורבות שלהם? פורום Reboot קיבץ מובילי עמותות וארגוני חולים בישראל, לדיון פתוח בנושא

מאת: קובי ליברמן

על פי המגמה העולמית, עמותות החולים הופכות בשנים האחרונות לחלק חשוב במערכות הבריאות. בארצות הברית ובאירופה, ארגוני החולים לוקחים חלק פעיל בוועדות המאשרות טיפולים חדשניים למגוון מחלות.
בישראל, לעומת זאת, עמותות החולים מתקשות לתפוס את מקומן בצמתי קבלת ההחלטות, כמו ועדת סל התרופות. אספנו נציגים של מובילי עמותות חולים מרכזיות בישראל, לשיחה על המצב בישראל לעומת העולם, והצעדים הנדרשים בדרך להשמעת קולם של החולים.
יסמין ענבר, מנכ”לית האגודה לזכויות החולה בישראל, אומרת כי “המצב לא מספיק טוב. יש עבודה נרחבת של ארגוני החולים להבאת באי כוחם לנקודות בהן מתקבלות ההחלטות. לצערי, המגמה העולמית לא מורגשת מספיק בישראל”. עם זאת, ענבר אומרת כי “אני מרגישה שיש פתיחות לדיאלוג – הצלחנו להכניס לחלק מהמועצות הלאומיות נציגים של ארגוני חולים. לפני מספר שנים היו נציגים בודדים והיום יש 20. אנחנו נפגשים עם שר הבריאות ובעלי תפקידים במשרד ומרגישים שרוצים לשמוע אותנו”.
עו”ד אייל צור, יו”ר העמותה לקרוהן וקוליטיס בישראל, מוסיף ואומר כי “צריך להסתכל על המציאות – המצב לא טוב. מדברים איתנו כי אין ברירה, כי אנחנו פונים לתקשורת ומעלים שאילתות. המעורבות של עמותות חולים מוטמעת במוסדות הרלוונטיים בארה”ב ובאירופה, אבל לא בישראל”.
עו”ד צור מציין כי “אנחנו במלחמה, ההתנהלות לא מגיעה ממקום של שיתוף והכלה. אנחנו נתפסים כמטרד”. לדבריו, “אנחנו צריכים להיות בוועדת סל הבריאות לא למען החולים, אלא למען מערכת הבריאות כולה. יושבים בועדה רואי חשבון עם עבר בחברות ביטוח, רבניות ונציגי ציבור שאין להם את היכולת והידע הנכונים. הדרג המקצועי לא אוהב את הכניסה שלנו לשם”.

לקריאת המשך הכתבה לחצו כאן