העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

היי, קוראים לי נועה, אני בת 14 ויש לי קרוהן קצת יותר משנתיים. כיום אני על היומירה. אני הולכת לספר לכם על הגילוי של המחלה שלי וקצת על אחרי.

באמצע קיץ 2010 אחרי חודשים של סבל ובדיקות לבעיות לב (כן, חשבו שיש לי בעיות לב, עדיין לא בדיוק יודעים למה אבל זה קשור למחלה…. ) דיברנו עם חבר משפחה אונקולוג בבית חולים, ודבר ראשון שהוא אמר לנו שזה לא המחלקה שלו (למי שלא יודע אונקולוג זה רופא סרטן) ושנבוא לבית החולים ביום ראשון (זה היה יום רביעי). כשהגענו הביתה התחלתי לבכות בזמן שאבא שלי קיבל שיחה מחבר המשפחה והוא אמר שהוא דיבר עם כמה אנשים מבית החולים ולבוא מחר.

אמא שלי התחילה לארוז דברים בשביל לקחת לבית החולים. בזמן הנסיעה לבית החולים למחרת בבוקר אמרתי להורים שלי שעדיין אפשר ללכת הביתה. אפילו כשהיינו בחדר מיון המשכתי לומר להם את זה. בחדר מיון רק נשכבתי על המיטה כי היתה לי סחרחורת. אחרי כמה זמן קראו לי לעשות בדיקת דם ואחרי שסיימו ראיתי שהשאירו לי מחט של עירוי. בכיתי ותהיתי למה לא הוציאו את זה…..

קומת האשפוז היתה מלאה אז נתנו לי מיטה במסדרון. אמא שלי הלכה לקנות לי אוכל במקדונלדס ובינתיים קיבלתי מיטה בחדר 7.

בלילה השני אמא שלי ואני עדיין לא נרדמנו, והמון אנשים הגיעו ודחפו את המיטה שלי הצידה כך שאמא שלי היתה צריכה לישון צמוד לדלת השירותים. אחרי זמן רב של צפצופים של מכונות, בכי של תינוקות וצלילי בית חולים שמעתי את הילד החדש אומר לאמא שלו “הלילה הזה נמשך ימים”.

אחרי 5 ימים הגיע רופא ממחלקת גסטרו לדבר איתנו. למחרת עשיתי קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה, ויום אחרי שחררו אותי הביתה לשישה שבועות של דיאטת נוזלים (מודולן) כדי לעלות במשקל. דמיינו את מזלי… בתחילת שנה, עם כיתה חדשה לגמרי, ובמקום סנדביץ’ יש לי בקבוק עם חומר לבן שברור שהוא לא חלב.

קצת אחרי שסיימתי את המודולן הגיעה תקופה ארוכה של שנה שבה בקושי הלכתי לבית הספר. עברתי  4 ניתוחים והיתה לי תגובה אלרגית לרמיקייד והתחיל להיסגר לי קנה הנשימה…

היום אני מטפסת על קירות טיפוס, הולכת לבית ספר (מפספסת שיעור פה ושם) רוקדת, מדמיינת איך הגור שלי יראה (באחד האשפוזים אמא שלי הבטיחה לי גור…. קלטה מה שהיא אמרה….. והוסיפה “כשאחים שלך הולכים לצבא”), סובלת מכאבי בטן L ומזריקה לעצמי את היומירה לגמרי בעצמי!

עצה למזריקי היומרה: לשים קרח לכ-3 דקות, לחטא את אזור ההזרקה (בטן או ירך) , לכוון את המחט ל-45 מעלות ולהכניס את מחט (לא מרגישים כלום). מזריקים לאט ומתרכזים בשיר שמכירים את כל המילים לו וכשמסיימים מוצאים את המחט באותה זווית.

איך אתם יכולים לעמותה?