העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

שתיים לפנות בוקר, אני יושבת וכותבת על הצד האחורי של דפי מאזן נוזלים.

מה לעשות, הפעם הגעתי לבית החולים עם חסימה בגלל הידבקויות, אחרי ניתוח.

מתוך הכאבים לא זכרתי לארוז הרבה מהדברים הרגילים שתיק אשפוז כולל- למשל את היומן…

על האוזניים שלי  אוזניות “…עוד לא אהבתי די…עוד לא אמרתי די ואם לא, אם לא עכשיו – אמתי?”

לפעמים הבעיה היא בהגדרה. למשל: בלילה ישנים. ומה אם מתעוררים ולא נרדמים יותר?

ואשפוז אומר שאולי ישנתי במשך הרבה מהיום? או שעכשיו עכשיו אני מרגישה יותר טוב?

דווקא את הזמן הזה אני יכולה לנצל, יכולה ליהנות מעצמי והניסיון להירדם בחזרה יהיה טעות מתסכלת…

אז אני מהרהרת בדברים – חלקם הרי גורל, חלקם מהזן הפחות חשוב שפשוט מתנפח בלילה…

יש לי קרוהן כבר 9 שנים. עברתי את כל השאלות והתיאוריות – למה זה מגיע לי, מה עשיתי שהעיר את זה וכו’.

ואת כל התרופות, הטיפולים ושיטות התזונה שאפשר. 3 שנים העברתי בעייפות מצטברת ו 5 בהתקף – על אנטיביוטיות וסטרואידים כמעט רצוף.

הקרוהן שלי “ישב” במעי הגס ולכן הוא  קרוהן – כוליטיס, ליתר דיוק.

עכשיו אני עם סטומה, זמנית, לפי הסיכום עם הרופא.

את כל הקונצים ואת הכאבים של הקרוהן הכרתי היטב.

לענייני הסטומה התרגלתי, כמו שאנשים מתרגלים לעדשות מגע, אני מניחה, דורש טיפול, אך משפר את איכות החיים פלאים.

את כאבי הגב שהתחילו אחרי הניתוח ייחסתי לכך ש- ובכן- עברתי ניתוח… נחתי הרבה, לא עשיתי יוגה זמן מה וגם ישבתי על המיטה עם המחשב.

הגיוני, לא? אז הסתבר שאלה בכלל כאבים של הצרות וחסימה שמקרינים לגב… ואני כבר הפכתי את חצי החדר כדי לארגן שולחן וכסא (לא שזה מזיק…).

אני מודה, הכאבים האלה עשו לי משהו שהקרוהן עצמו לא עשה. הם הפחידו אותי!

אלה של הקרוהן היו באים פתאום והולכים פתאום, כך שלא יכולתי לקחת אקמול לפני ולא הועיל לקחת כשהתחילו.

הקנאביס הרפואי היה נותן להם בראש והייתי חוזרת לשקט שלי ולתפקוד כללי.

אלה של החסימה לעומת זאת… בכל פעם שחזר כאב שדומה להם אפילו בקצת, נשמתי עמוק, אמרתי לעצמי שזה עוד מעט יעבור ויהיה בסדר, אבל עמוק בפנים ידעתי וזכרתי שזה יכול גם להמשיך שעות וימים אם לא אגיע למיון להכניס זונדה.

למזלי (ולזהירותי), בינתיים , כל הכאבים חולפים עוברים והפחד מתחיל לקבל פרופורציות.

ובכן, יש דברים שקורים רק באשפוז.

איכשהו, בדיוק כשכבר כן ישנים והחדר שקט – מגיעה חולה למיטה האמצעית, עם הבת ובעלה והאחות ורופא תורן והופ – שישו ושימחו וסיפורי קבלה מעניינים (או לא) על ההיסטוריה של מש’ החולה…”מוזר” שכשאת החולה האמצעית– את בכלל לא שמה לב שמישהי ישנה שם, את רק עסוקה בלהתקיים…

הכיור בחדר נסתם, המים יורדים לאט ואיכשהו זה לא בראש סדר העדיפויות של אף אחד…עד שמגיע איש תחזוקה. אני תוהה למה בינתיים לא חיברו לו זונדה ופתחו את הברז על זירזוף…

את לא אוכלת כבר שבוע ומישהי שרק התאשפזה מתלוננת שהיא רעבה והבדיקה שהיא מחכה לה רק בצהריים.

עולות שתי תגובות במקביל: 1.אאאאאאאאאאאאאאאאאאאההההההההההההההההההההההההההה!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2. אהה, מתוקה…

סיבוב רופאים ואין להם באמת מה להגיד לך- חסימה – מחכים.

“אז מה את קוראת?” ו”לקחו לך כבר דם?”(שיהיה על מה להסתכל) וזה במקרה הטוב, כשהם לא רק זורקים את השם לאוויר+אבחנה ורצים הלאה למטופל הבא.

בכלל- רופאים – זה עם בלתי אפשרי שנמצא תיאורטית ב 3 מקומות שונים ובפועל מתפקד בחמישה…

ואחיות, אם תסתכלו היטב, הן כמו הציורים האלו, של האלות ההודיות עם הרבה ידיים. בעצם , למה “כמו”- אחיות הן אלות הודיות מבחינתי… J והאחים- אלים.  מי עוד מסוגל לשכך כאבים, לחבר את כל הצינורות  האלה נכון, לדאוג  שהערות שהרופאים מפריחים לאוויר באמת יתבצעו, לענות לשאלות הזויות של החולים ולהתמודד עם בני משפחה לא שלהן ושלהן תוך כדי….???

לילה, אם שקט , באיזה שלב מתחיל ריח של טוסטים באוויר- גם אחיות צריכות לאכול, למרות שזה לא נראה ככה.

צוות עזר מחלק ארוחת צהריים ומדלג עלייך מתוך הרגל ובירוקרטיה , למרות ש—סוף סוף— את כבר כן יכולה לאכול!!!

כשמחוברים לאינפוזיה, לא משנה כמה תתלבשו ותתכסו, יש לכם צינור עם שטח פנים ענק שמתקרר ונכנס לכם לווריד… יומצא סוודר לעירוי ומהר!

ראיתם פעם מזרן בית חולים ללא כיסוי? אחרי מראה כזה יש לי חלומות על תנינים ירוקים עם קוצים על הגב…

ואם כבר חלומות- מה שמשככי הכאבים משחררים בראש, הלוואי ואפשר היה להסריט ולראות שוב.

אני מנצלת את הזמן  “מחוץ לשגרה” לקריאה, ציור, כתיבה, הכרויות עם מיני אנשים וחיים- מחפשת ומוצאת מה נעים לי  ומביאה את זה אחר כך גם ליום יום. כדאי לארגן ולעשות גם בבית דברים שנותנים לנפש חיזוק ומילוי. לשמור על איזון בין הבלגן של דרישות החיים  לעניינים שנותנים לכם שקט ו/או התרגשות ולא לוותר על טיול בחוץ, על שיחה טובה ועל התענגות על כל דבר שעושה לכם את זה.

אז לסיכום – הכל שאלה של הסתכלות, הקשבה עצמית וביטוי נכון. לא משנה איפה אני נמצאת, אני יכולה ליהנות מהחיים שלי. מקווה שנהניתם ותודה שקראתם.

איך אתם יכולים לעמותה?