WORLD IBD DAY

חודש המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס (World IBD Day) מצוין ברחבי העולם מדי שנה ומטרתו להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות מעי דלקתיות ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים. כמו כן, נועד לשים על סדר היום הציבורי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי, לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות לשיפור בריאותם של החולים.

בישראל, מצוין חודש המודעות במהלך חודש מאי. את הפעילות בישראל מובילה העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בשיתוף עם האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה.

רקע

קרוהן וקוליטיס כיבית הינן מחלות מעי דלקתיות כרוניות חשוכות מרפא (Inflammatory Bowel Diseases), התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים, שלשולים בלתי פוסקים וירידה במשקל. המחלות מלוות לעיתים בסיבוכים נוספים, כגון דלקות פרקים, תופעות עוריות, אפטות בפה ועוד. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, יש צורך פעמים רבות באשפוזים וניתוחים. כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד ופגיעה באיכות החיים, כגון: הגבלות תזונתיות חמורות, אובדן ימי עבודה, פגיעה בחיי החברה והמשפחה ועוד.

על פי נתוני העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית, מספר החולים במחלות מעי דלקתיות בישראל נאמד בכ 40,000 חולים, מהם כ-2,500 ילדים. מספר החולים בעולם מוערך בכ-5 מיליון איש (נשים וגברים באופן שווה).

מטרות

  1. העלאת מודעות ציבורית אודות מחלות מעי דלקתיות והשפעתן על החולים.
  2. שיפור והרחבה מתמדת של מערך שירותי התמיכה שמעניקה העמותה לחולים, ובכלל זה בתחום החינוך, המשפט ,קופות החולים, ביטוח לאומי, צה”ל ועוד.
  3. קידום נושאים הדורשים טיפול ממלכתי ואסטרטגי, כדוגמת פעילות מול סל התרופות ומשרד הבריאות, סיוע לחולים במיצוי זכויותיהם אל מול מערכת הבריאות וריכוז פעילויות נוספות לשיפור בריאותם ואיכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם.

קידום קמפיין מודעות בנושא סיפורי מיצוי זכויות חולים בישראל

השנה, בחרה העמותה להתמקד במהלך חודש המודעות בסיפורי חולים אשר חוו קשיים במיצוי  זכויותיהם ונאלצו להתמודד, לצד ההתמודדות המאתגרת עם המחלה, אל מול מערכת הבריאות והביורוקרטיה הרפואית .

נושא מיצוי הזכויות חשוב במיוחד לחולים המתמודדים עם מחלות כרוניות, כמו מחלות הקרוהן והקוליטיס כיבית. חולים רבים מדווחים כי הם נתקלים במערכת סבוכה, בחוסר בהירות באשר לזכויות המגיעות להם, זמן המתנה ממושך לרופאים מומחים, ביורוקרטיה מסורבלת, הכוללת הגשת טפסים מרובים למתן טיפולים מתקדמים, תהליכי אישור ארוכים בקופות החולים ועוד.

אין ספק שההתמודדות מול מערכת הבריאות מגדילה את נטל המחלה עבור החולים ופוגעת באיכות חייהם, בפרט כאשר המחלה פורצת בשלבים הקריטיים של החיים (פיתוח קשרים חברתיים, לימודים, קריירה, הקמת משפחה וכו’). חולים רבים טוענים לתסכול, השקעת זמן רב בקבלת אישורים לטיפולים, וכן השלכות נלוות נוספות, כמו הוצאה כספית גבוהה, אובדן ימי עבודה ועוד.

אנו משתפים אתכם בסיפורים של חולים – סיפורים הממחישים את הפגישה בזכויות החולים ואת אוזלת ידם אל מול מערכת הבריאות. אלה הם סיפורים ששמחנו לתמוך ולעזור בהם, והגענו לפתרון מול מערכת הבריאות.

אם גם אתם נתקלתם בפגיעה במיצוי זכויותיכם – בשביל זה אנחנו פה. צרו איתנו קשר.

אני חולה קרוהן מורכב עם מחלה פעילה הרבה שנים ולאחרונה מצבי הוחמר.  אני פונה בעקבות המלצה של רופאי האישי לקבלת שמן קנאביס להקלה על הכאבים והשלשולים. פניתי לפני חודשיים למשרד הבריאות ועדיין לא קיבלתי תשובה. הם גם לא עונים או חוזרים לטלפונים.   האם ניתן דרך העמותה להגיע לרופא שייתן רישיון ויפנה לקבלת  הקנאביס?

היה לי בעבר רישיון לכך שלא חודש.

תודה על עזרתכם.

בני חולה קרוהן כבר מעל 4 שנים (אובחן בבדיקות גסטרו+קולו), ללא תסמינים וכל בדיקותיו תקינות. לאור CRP גבוה (1.6) לאחרונה הומלצה זריקת מטטוקרסט. אנו מתנגדים לטיפול שכזה ומעוניינים לעבור לטיפולו של פרופ’ אריה לוין, לטיפול בתזונה. קופ”ח מכבי, אליה אנו משתייכים, מסרבת להמציא התחייבות לרופא בבי”ח וולפסון. מה אנו יכולים לעשות? אשמח לתשובתכם.

בני חולה בקרוהן. הוא רשום כחולה כרוני, ולמרות זאת אין לו הנחה לכל תוספי המזון שנקנים לו באופן פרטי.

*חשוב שיהיה מנגנון בקופות החולים, שינחה את החולים הכרוניים לוודא שמזוהים בקופה כחולים כרוניים ואם צורכים מזון רפואי, צריך להנחות על האופן למימוש זכויותיהם לתשלום תקרת מזון רפואי. לא מעט מלינים על גובה התשלום, ובבדיקה שאנו עורכים עמם מסתבר שלא ידעו על הזכויות שלהם ואופן מימושן, כך שיחסכו תשלומים גבוהים מיותרים.

בני ע. השתחרר משירות צבאי מלא כקצין בצה”ל בסוף אוגוסט. הוא הגיע לרופאת המשפחה שלנו מקופת חולים מכבי באמצע ספטמבר על מנת לקבל אישור לתרופת ה- HUMIRA , אותה החל ליטול במהלך השירות הצבאי שלו, וכן כדי לקבל התחייבות לבדיקת הקפסולה אליה נשלח ע”י הרופא המטפל ביחידת ה IBD בבית חולים איכילוב.

כיוון שהרופאה שהתה בחו”ל באותה עת, הרופא המחליף לא יכול היה לטפל ולקדם את האישור וזה ניתן רק ב14.10.18. כיוון שנזקק לתרופות באותה עת פנינו לגמ”ח והשגנו את התרופות.

הוא הגיע לבית המרקחת רק בסוף אוקטובר ואז התברר  שהמנה של אוקטובר “אבודה” ולא יוכל לקבלה, אלא רק יקבל קדימה ל- 28 הימים, וזאת למרות שהבטיחו לנו להחזיר את 3 הזריקות לגוף שנתן לנו את הזריקות.

יתרה מזו- הסתבר לנו שעלינו להגיע במועד קבוע, ללא סטיה של יותר מיום או יומיים לבית המרקחת של מכבי, כדי לקבל את המנה החודשית. אם נקדים – לא נקבל את התרופה, ואם נאחר- לא תהיה לנו תרופה .

כחולה קרוהן צעיר המתמודד עם אתגרים לא פשוטים ועם קשיים רבים בניהול אורח חיים תקין, תרופת ה- HUMIRA (יומירה) שהוא נוטל מעניקה לו הפוגה ומאפשרת לו תפקוד מלא ותקין.

ההתעקשות של קופת חולים מכבי להקצות את התרופה במנות מדודות כל 28 יום בדיוק, והעובדה שהיא אינה מאפשרת לו אספקה של המנה אותה החמיץ וקיבל באופן פרטי (מנה שעליו להחזיר לגוף המלכ”רי ממנו קיבל אותה) אינה סבירה.

כיוון שממילא ניתן אישור למשך שנה וממילא עליו ליטול את התרופה , מן הראוי שתאושר לו אספקה אחת ל- 3 חודשים (כך אגב היה במסגרת הצבאית), כדי שלא לטרטר אותו מדי 4 שבועות בדיוק ולהקל עליו במעט. כמו כן יש לאשר לו את המנות החסרות (2 במספר) מתחילת מועד החברות שלו בספטמבר 2018 .הוא קיבל תרופות במקומן על סמך התחייבות להחזירן. אני פונה אליכם בבקשה לסייע בידי לטפל בקבלת האישור ממערכת הבריאות.

פנייה של עו”ס של קופת חולים בישוב בארץ לעמותה :

בחור בן 19 ושבעה חודשים, מאובחן עם קרוהן. קיבל כעת המלצה על צורך בשימוש במודלן – פחית ביום, עקב מצבו הרפואי. הבקשה הוגשה לקופה, אך לא אושרה, בטענה כי הוא מעל גיל 19. עלות פחית כ -95 ש”ח,  כך שההוצאה הצפויה היא כ 3000 ש”ח בחודש. מה עושים?

אני בן 18 , חולה בקוליטיס כיבית. במסגרת ההכנה לטיפול הביולוגי ביקשו ממני בביה”ח לבצע בדיקת דם שנקראת קוואנטיפרון.  בבית חולים בילינסון הובהר לי כי לא אקבל את הטיפול ללא תוצאה של בדיקה זו . פניתי דרך קופ”ח כללית, שם אני מבוטח בביטוח הפלטיניום, ולצערי פנייתי נדחתה ע”י הוועדה המחוזית. גם פנייתו של הרופא שלי נענתה בשלילה. אודה לכם אם תסייעו לי בהקדם בקבלת האישור לבדיקה ממערכת הבריאות.

*לידיעה, בדיקת קוונטיפרון כלולה בסל שירותי הבריאות והכרחית לביצוע טרם התחלת טיפול ביולוגי.

פניה עקב מחסור בתכשיר קורטיפואם לטיפול בקוליטיס. לצערי וכפי שידוע לי עדין אין חזרה של התכשיר (כבר שנה).

הוצע לי לנסות להשתמש בתכשיר דומה, אך חלש יותר, בשם פרוקטופואם, של אותו יצרן ויבואן (מגה פארם), אך לצערי גם יש בתכשיר זה ישנו מחסור…

האם ידוע לכם הנושא?

זו פגיעה קשה באיכות חיי, כי במקום לקחת תכשיר נוח לשימוש עם מינימום תופעות לוואי, אני אאלץ לקחת סטירואידים סיסטמיים עם המון תופעות, ופגיעה בגוף, צורך בגמילה וכו. לא מבינה איך דבר כזה קורה.

אשמח אם תוכלו לעזור.

תודה

*לידיעה, בברור שקיימנו עם החברה נמסר כי אין אספקה בשלב זה. לחולה לא ניתנה חלופה דומה במרכיבים הפעילים ולכן, דיווחה שלא חל שיפור במצבה.

אני חולה במחלת קולטיס כיבית.
רופאת הגסטרו, רשמה בהמלצותיה כי עליי ליטול 9 מ”ג CORTIMENT.
התרופה לא הייתה בבית המרקחת של קופ”ח לאומית ולכן קניתי באופן פרטי.
קופת החולים לא נתנה לי החזר עבור רכישת התרופה כיוון שלטענתה, קופת חולים לאומית אינה רוכשת את התרופה והתרופה אינה בסל הבריאות . רצ”ב מכתב מקופת חולים עם אישור לכך כי לא קיבלתי החזר בגין הרכישה של התרופה.

הגשתי בקשה להחזר עבור רכישת התרופה לביטוח הבריאות הפרטי שלי מכיוון שהתרופה אינה בסל. בקשתי נדחתה.

לאחר מכתב הדחייה פניתי שוב לקופת חולים בבקשה לקבל החזר עבור רכישת התרופה, נעניתי כי אני יכולה לרכוש תרופה חלופית עם אותו מרכיב פעיל  בשם BUDESONE וכי התרופה שאני צורכת -CORTIMENT אינה נרכשת על ידי קופת חולים לאומית
רצ”ב מכתב התשובה של קופת חולים.
בהקשר לזה, רופאת הגסטרו ציינה במפורש כי איני יכולה ליטול את התרופה החלופית אלא רק CORTIMENT. מכתבה של רופאת הגסטרו .
מבירור של העמותה לחולי קרוהן וכוליטיס כיבית מול משרד הבריאות התקבלה תשובה כי:

“התכשיר Cortiment נרשם בישראל בינואר 2016”.
על פי הבנתי את חוק בריאות ממלכתי קופת חולים מחויבת לספק למבוטחים תרופות הכלולות בסל הבריאות. בתאריך רכישת התרופה- התרופה הייתה כלולה בסל הבריאות.
אשר על כן אבקשכם לסייע לי בקבלת החזר מקופת חולים בגין רכישת התרופה בהתאם לחוק בריאות ממלכתי
אודה לטיפולכם

*טרטור מיותר לחולים שזכאים על פי חוק לטיפול בו נקב הרופא המטפל.

הדבר היחיד שמעניין אותי נכון לעכשיו שבני ילד בן 10 חולה קרוהן עם סטומה יקבל סטלרה כמה שיותר מהר. אנחנו בהמתנה שבועיים וכלום לא זז, הקופה לא מאשרת את המלצת הטיפול של הרופא.

ושמשרד החינוך יאשר שבני יקבל סייעת רפואית צמודה שתיתן לו בבית ספר פדיאשור ותשמור עליו ותעזור לו להתמודד עם ההשלכות של המחלה, הסטומה, טיפול קנביס, תזונה מיוחדת…

למה צריך כל כך הרבה סבל לעבור עם ביורוקרטיה של וועדות? ערעורים? דחיית הבקשות? האם לא מספיק ההתמודדות עם המחלה?

ועדת משרד החינוך השיבה פעמיים בשלילה  לבקשה למתן סייעת, כולל תשובה שלילית לערעור.

רק לאחר העלאת כתבות לרשת, פנית העמותה למשרד החינוך ולמחוז של הקופה המבטחת אישרו לילד סייעת לשנ”ל 2019 וכן את טיפול הסטלרה.

אני חולת קרוהן שזקוקה לבדיקת MRE בדחיפות. בקשה של רופאת גסטרו מלפני מס’ חודשים נדחתה.

חולת קרוהן אחרת כתבה בפורום שהיא מעל גיל 40 ועם חוזר משרד הבריאות אישרו לה.

אציין כי אני בת 73, לא יכולה לעשות בדיקת CT מכיוון שעברתי מספר בדיקות CT לאחרונה, ולא מוכנה לקבל קרינה נוספת ומיותרת. אודה לכם אם תואילו לעזור לי במתן מידע מה הן זכויותיי בנושא, ואיך אפשר לקבל אישור.

שלום רב, אני מתעתדת לנסוע לזנזיבר ומבינה שעלי לקחת כדורים נגד מלריה וחיסונים. יש לי קרוהן מזה כ10 שנים (אני בת 56) הרבה שנים ברמיסיה… האם יש סיכון בלקחת כדורים נגד מלריה בגלל הקרוהן? כמו כן לבתי בת ה19 התגלתה עכשיו מחלת קרוהן וגם היא מתעתדת לטוס איתי לזנזיבר אשמח לתשובה בנושא

לחולים כרוניים אין מקום סדור לברור שאלות משמעותיות מעין אלה. העמותה הפנתה את המטופלות לעיון באתר אי.בי.די פספורט ונעזרה ביעוץ מפרופ’ בן חורין.

אני סטודנט בן 24, ואמור לצאת באוגוסט לסמסטר חילופי סטודנטים בהונג קונג (למשך 4-5 חודשים).

יש לי קוליטיס כיבית ואני מטופל באנטיביו – מקבל מנה בעירוי בטיפול יום, פעם בארבעה שבועות.

אשמח אם תוכלו לסייע לי במענה לשאלות הבאות:

  1. האם ניתן להשיג את התרופה בהונג קונג או שעדיף לרכוש אותה בארץ ולקחת איתי לשם?
  2. למיטב הבנתי התרופה מאושרת בהונג קונג. עם זאת, אם אני צריך להביא אותה איתי מהארץ, האם יש נהלים בירוקרטיים מסוימים שעלי למלא כדי שאוכל לקבל את התרופה שם? האם מספיק מרשם מהרופא בארץ ושהתרופה תהיה באריזה המקורית? או שצריך הפנייה/מרשם מרופא מקומי?
  3. לאילו מרפאות/בתי חולים בהונג קונג אני יכול ללכת כדי לקבל את הטיפול?
  4. האם ישנה פוליסת ביטוח כלשהי שמכסה את קבלת הטיפול בחו”ל? אם לא, כמה תעלה לי קבלת התרופה באופן פרטי?

התגייסתי לצה”ל בפרופיל 97, בריא, ללא מחלות. לאחר שנה ושמונה חודשים בשירות בצה”ל אובחנתי כחולה קרוהן. האם אני זכאי להכרה בתביעת נכות כתוצאה מהשירות הצבאי? הרי התגייסתי בריא.

האם אני זכאי לתבוע על כך שבמשך מספר חודשים התלוננתי על תסמינים של המחלה , כאבי בטן עזים, שלשולים, איבוד תיאבון ועוד, ולקח זמן רב עד האבחון?

אמרו לי שבוועדה הרפואית הקרובה אשוחרר במיידי. מהן הזכויות המגיעות לי?

מה לגבי רצף הטיפול? התחלתי במעקב אצל רופא גסטרו וטיפול תרופתי.

א’ חבר קופת מכבי ומעוניין להישאר בקופה. קופת חולים מכבי אין לה הסדרים עם בלינסון ולכן אינו יכול להגיש טופס 17 ומממן את הביקורים אצל הרופאה מכיסו. הוא עבר ניתוח מסובך לפני שנה ועדיין נמצא בניסוי ותהייה לגבי תרופה מתאימה לו.

א’ עשה עליה מארה”ב וחיי בארץ ואינו מסוגל לנהל תכתובת עם הקופה או משרד הבריאות לגבי אישור הגעה לבלינסון.

הרופאה המטפלת שלו , עומדת על זה שהמטופל יעשה קולונוסקפיה / אינדוסקפיה  כדי שהיא תוכל לראות מה המצב כרופא מטפל ומחליט על תרופות.

א’ יאלץ לשלם פרטי כמה אלפי שקלים היות והקופה לא מכסה.

אי לכך הייתי מבקשת עזרה בכתיבת בקשה לקופה ויעוץ מה צריך להתלוות כגיבוי ( אולי מכתב מהרופא משפחה או הגסטרו?) הבנתי שיש אפשרות באגודה לעזור לי בזאת.

כמו כן יש בדיקות שהגסטרו מבקשת מאור לבצע כמדד להבנת פעילות המחלה כמו  קלפרוטקטין  שהקופה נותנת אישור רק פעם בשנה ואנחנו מוסרים בפרטי בתל השומר בעלות של קרוב ל409 שקל. הייתי רוצה לבקש אישור לא’ לביצוע בקופה לפי דרישת רופא.

בדיקת דם של רמות תרופת הרמיקד בדם גם מוגבלת מהקופה, לא ברור לי למה? הרופאה מעלה/מורידה  את מינון  הרמיקד והאימיורן והוא חייב לבצע את הבדיקה כדי לוודא שרמות התרופה לא גבוהות מדי. גם על בדיקות אלה צריך לשלם כ 300 ₪ לבדיקה בכל פעם.

*לידיעה, בדיקות קלפרוטקטין  כלולות בסל שירותי הבריאות לחולי קרוהן וקוליטיס, משרד הבריאות לא ציין מגבלת פעמים. מדובר בבדיקת דם חיונית למעקב אחר מדדי הדלקת ומצב המחלה אצל המטופל והתאמת הטיפול.

*קופות החולים כידוע לנו מאפשרות בדיקה אחת בשנה ללא עלות, את היתר החולה נדרש לשלם כ 400 ₪ , תלוי בקופה.

**לידיעה בדיקות רמות ונוגדנים של תרופות בדם כלולות בסל שירותי הבריאות למטופלים בתרופות ביולוגיות, ככלי חשוב לבדיקת התאמה ואפקטיביות  הטיפול הביולוגי לחולה, בהתאם לכך, הרופא מעלה / מוריד את מינון התרופה או מחליט לשנות טיפול תרופתי לחולה.  חולים רבים מלינים על כך שמתבקשים לשלם כ 300 ₪ עבור כל בדיקת מעקב חיונית זו.

הקו החם

הקו החם

Link to Page

קהילה

קהילה

Link to Page

ייעוץ עם דיאטנית

ייעוץ עם דיאטנית

Link to Page

ייעוץ בנושא ביטוח לאומי

ייעוץ בנושא ביטוח לאומי

Link to Page

ידע זה כוח

ידע זה כוח

Link to Page

חדשות עדכונים וארועים

חדשות עדכונים וארועים

Link to Page