העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

מאת: אורי, אחד משלכם

מספר שנים של אשפוזים, טיפולים וסידרת ניתוחים, חידדו אצלי את ההבנה בחשיבות שמחת החיים של כאן ועכשיו והיא תפסה משמעות קצת יותר גדולה מאשר בימים רגילים. התוצאה: הבנתי שעלי לקחת פסק זמן מהכול – מלימודים, מעבודה, מבתי חולים, מבדיקות, מלחצים ובעיקר משיגרה קשה – לטובת הנאה ומילוי מצברים.
החלטתי לקנות כרטיס טיסה לדרום אמריקה, לטיול בן חמישה חודשים עם הסטומה. כמובן שקיבלתי אישור (ואפילו עידוד) מהרופא המנתח ומרופאת הגסטרו’ שלי. אבל, האם חולה קרוהן עם סטומה יכול לצאת לטיול תרמילאים שכולל גם ספורט אתגרי?
לאחר ההחלטה, הגיע שלב הלוגיסטיקה.
אתם בוודאי שואלים – האם לא צריך לבדוק את נושא הלוגיסטיקה לפני קניית הכרטיס? ובכן, אני מאמין וטוען שלא צריך. כאשר הגישה והאמונה האישית הן שהכול ניתן ואפשרי כל עוד כוח הרצון וכוחות הנפש גדולים, הרי שנושאי לוגיסטיקה, קרוהן או סטומה לא יעמדו בדרך !
לא סתם אומרים “קשה באימונים, קל בקרב” – על מנת שלא להיות מופתע החלטתי לעשות ספורט ולצאת למספר טרקים קצרים ברחבי הארץ עם הסטומה. יצאתי לטיולי אופניים, לצלילות ולטיול רגלי בן 5 ימים. בכל הפעילויות הללו לקחתי עמי ובדקתי סוגים רבים ושונים של ציוד סטומה שיוצר על ידי חברות שונות. לאחר בדיקות שונות, במצבים מורכבים ומגוונים, הבנתי איזה ציוד הוא המתאים ביותר לכל פעילות, תהליך שהבטיח הצטיידות טובה יותר לטיול המיוחל. הבנתי והרגשתי נינוח ומלא אמון בעצמי ו שעכשיו אני מוכן ויודע שניתן להוציא לפועל את השאיפה שלי ליהנות ולמלא מצברים במחוזות רחוקים.
לפני הנסיעה, ביצעתי בירורים ואספתי מידע שנועד לסייע לי לטפל בסיטואציות לא שגרתיות שעלולות לצוץ בדרך. הכנתי גם רשימה של נציגויות של חברות המייצרות סטומה במדינות שאותן אני מתכנן לבקר, כולל בדיקת ציוד באותה מדינה ומספרי טלפון רלוונטיים.
בימים שטרם הנסיעה ארזתי את התרמיל, שבתוכו הנחתי ציוד לארבעה חודשים, מסודר בצורה קפדנית ונגישה. תיאמתי שבמהלך הטיול יישלח אלי מהארץ ציוד רפואי לשלושה חודשים נוספים (תמיד טוב שיהיה גיבוי לכל מקרה שלא יגיע).
היום המרגש הגיע. מרימים את התרמיל עמוס הציוד, ונוסעים לשדה התעופה.
דרום אמריקה, הנה אני בא !
המראתי לטיול חצי שנה בדיוק לאחר הניתוח האחרון שלי, שכן שישה חודשים זה פרק הזמן שנדרש לאחר ניתוח על-מנת שאהיה מכוסה ב בפוליסה נסיעה רחבה ומשופרת אשר כוללת ספורט אתגרי, חילוץ והצלה.
היו לי תכניות מאוד כלליות לגבי התכנים של הטיול. לא היה לי מספיק מידע לגבי מה שאוכל או שלא אוכל לבצע שם, אך היה לי אמון גדול בעצמי. כשהגעתי לשם החלטתי להיות ספונטני ולהגשים חלומות.
בדרום אמריקה הרגשתי חופשי ובריא. הרגשתי מנותק מכל בעיה רפואית, מכל קושי פיזי או מנטאלי. נפגשתי במהלך הטיול גם עם אנשים אחרים בעלי מוגבלויות שונות שמטיילים להם ונהנים מהחיים. צעירים רבים מכל העולם מטיילים בדרום אמריקה, והדבר עושה את הטיול למיוחד ומגוון . במהלך הטיול לא הייתי שונה פיזית מכל תרמילאי אחר (למרות חוסר פעילות גופנית בת מספר שנים, ובשל ניתוחים רבים עקב מהלך מחלת קרוהן סוער). לדעתי – הכול בראש ! הוכחתי לעצמי שאם יש רצון אז יש יכולת וזה בעצם המסר שלי אליכם. במהלך הטיול נהניתי מספורט אתגרי מגוון שכלל צלילות, צניחה חופשית, רפטינג, טיפוס צוקים, רכיבה על סוסים, רכיבה על אופניים, טרקטורונים, ועד לטרקים של צעידה למרחק קילומטרים רבים במשך מספר ימים כשתרמיל כבד על מונח על הגב ועוד…
נא לא לשכוח, הכול נעשה כשאני והסטומה שלי ביחד!
זכורות לי שתי חוויות משמעותיות שחוויתי בטיול ואני רוצה לשתף אתכם בהן:
החוויה הראשונה התרחשה בדרום צ’ילה, בחבל ארץ הנקרא פטגוניה (ארץ האש). יצאנו לטרק, אני ובחור נוסף, חולה קרוהן, שפגשתי במהלך הטיול. נסענו לעיירה מבודדת בדרום צ’ילה הנקראת פורטו נטאלאס. שם הצטיידנו לטרק ארוך וקשה, שידוע גם כאחד המיוחדים והיפים ביותר בפטגוניה. כל אחד סחב על גבו תרמיל גדול במשקל 25 קילוגרמים ויצאנו לטרק של חמישה ימים במסלול שאורכו 83 קילומטרים. צלחנו אגמים ונחלים, חצינו יערות וראינו נופים שרק “אימא אדמה” יכולה לעצב בצורה כה יפה. המסלול היה מאתגר פיזית מאוד, אך הסיפוק בהשלמת המסלול וההנאה מיופיו של הטבע מומלצים מאוד.
החוויה השנייה הייתה באזור מרשים ביופיו שגם הוא נמצא בפטגוניה, אך הפעם בארגנטינה. המיקום – עיירה קטנה בשם לאגו פאוולו, שם לנתי עם עוד שלושה ישראלים בחווה ציורית, ליד נחל ואגם ,שנשקפת לנוף חלומי שמשרה רוגע ושלווה. ערב קריר אחד החלטנו ארבעתנו לצאת לטיפוס לעבר הר קרוב המתנשא גבוה מעל כל ההרים הסמוכים עד לפסגה בגובה 2,280 מטר. במהלך הטיפוס נתקלנו ברוחות עזות שהיקשו עלינו לנוע קדימה ובקור מקפיא אשר חדר לעצמות, אך הנוף שניבט מפסגת ההר היה שווה כל צעד וצעד, כל מאמץ וכל יזע. בפסגה השקפנו מעל הרי האנדים בתצפית של 360 מעלות. הנוף היה עוצר נשימה !
כיום, לאחר הטיול המיוחד הזה שעשיתי, אוכל להעיד ש “לחיות עם סטומה זה לא נורא ואפילו יש לזה יתרונות מסוימים”. לפני הניתוח של הסטומה חששתי מאוד מהסטומה ואף נרתעתי ממנה. כיום אני יודע בוודאות שאין דבר שאני לא מסוגל לעשות. החיים אפשריים ויכולים להיות יפים גם עם הסטומה. הסטומה כבר אינה מאיימת כמו שנדמתה לי לפני ההתמודדות.
עשיתי מחקר קטן שבו ביקשתי למצוא אנשים אחרים, בארץ ובחו”ל שיצאו לטיול תרמילאים במדינת עולם שלישי כשהם עם סטומה – לא מצאתי לצערי אף אחד שיצא לטיול כזה. ואולם, אני שמח על ההזדמנות שנפלה בחלקי להיות החלוץ בתחום, כשאני יודע שמילאתי את המקום הזה בכבוד. כיום אני יכול לומר בגאון “השמיים הם כבר לא הגבול”.

אני מקווה מאד שבעקבותיי יצעדו מטיילים נוספים. הגוף האנושי יודע להסתגל ולסגל את עצמו למציאויות שונות וחדשות, ומחקרים רבים מראים שאנשים רבים מרגישים “בלתי מנוצחים” רפואית ופיזית כאשר הם נמצאים בחופשה והמתח היומיומי יורד מכתפיהם.
אין סיבה שבעלי מוגבלויות כאלה ואחרות לא יטיילו וייהנו מדרום אמריקה המדהימה או מחבלי ארץ מיוחדים אחרים.
האמינו בעצמכם באמונה שלמה שאתם יכולים להגשים יעדים חלומיים.

*** אל תגידו יום יבוא, הביאו את היום… ***

איך אתם יכולים לעמותה?