העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

להיות חולה בכוליטיס כיבית כבר 28 שנים וחצי

לפני גילוי המחלה סבלתי מכאבי בטן, בטן נפוחה, שלשולים ודימומים ריקטאלים. ביקרתי אצל רופא משפחה, גסטרואנטרולוג וכירורג. נשלחתי עם מכתב לבית חולים ובו כתוב “הנ”ל זקוקה לניתוח אפנדציט דחוף.” מה שממש לא היה נכון ולא נחוץ. כך עברו כמה שנים עד שאנשים שאלו את בתי אם אני בהיריון.  הגעתי באוגוסט 1990 לגסטרואנטרולוג מיוחד באישיותו ובמקצועיותו, שהחליט לבדוק במה העניין וסוף סוף יצאתי ממנו עם שם המחלה ומכתב הפנייה לחדר מיון. הייתי בת 40, הטריגר לדעתי היה זה שעבדתי משרה מלאה, גידלתי 3 בנות ולמדתי באוניברסיטה. המחלה התפרצה בשלב הלחץ של הבחינות.

הדלקת הייתה עקשנית מדי במשך 15 שנים. טופלתי בתרופות קלות והתקדמתי ל”תותחים הכבדים”. ניסיתי גם הומאופטיה ודיקור סיני שהיו לשווא. מה שעזר היו הסטרואידים והאימורן, ושנים רבות של סלאזופרין.

עסקתי בהוראה. הכיתה שלי הייתה ליד השירותים אבל היה קשה להשאיר 38 תלמידים ולרוץ לשירותים מספר רב של פעמים. לא יכולתי לצאת עם תלמידיי לטיול שנתי ותמיד זו הייתה בעיה למצוא מורה מחליפה, והיו מקרים שרק יום לפני הטיול נמצאה המחליפה. לא יכולתי לצאת איתם לתאטרון או לכל פעילות מחוץ לשטח בית הספר. הייתה תקופה שהלכתי ליועץ לתזונה טבעונית והייתה לי דיאטה מיוחדת. לא יכולתי לקחת כריך להפסקת עשר כמו כולם ולכן לא אכלתי בהפסקה. מזלי שגרתי קרוב לבית הספר ובהפסקת הצהריים הייתי הולכת לאכול בבית מה שהיה מותר לי.

בשנתיים הראשונות של המחלה עוד למדתי באוניברסיטה לתואר. המסדרונות ארוכים וצריך לעבור מחדר לימוד אחד לשני שהוא במרחק די גדול מהראשון.תמיד וידאתי תחילה היכן נמצאים השירותים. ולא מתביישת לספר שבשל המרחק של השירותים מהכיתה היו לי גם “פיספוסים”. לא נעים בכלל.

בסופו של דבר נאלצתי לעזוב את עבודת ההוראה לאחר 23 שנות עבודה ולהניח לעבודה שכל כך אהבתי. עברתי למקום עבודה אחר שחלק גדול יכולתי לעשות במשרדי. יכולתי ללכת לשירותים מתי שהייתי צריכה. בעבודה זו עבדתי 11 שנים עד שפרשתי. בשנים אלה המחלה הייתה רגועה יותר עם מספר קטן של התלקחויות.

עם הזמן קיבלתי תוספות נִלוות של דלקת מפרקים, קרישיות יתר בדם וסתם דלקות לגיוון.

אני קוראת למחלה “סיפור מהתחת” היא לא נעימה אך ניתן לחיות איתה.  לאורך כל השנים האלה היה לי אותו רופא. הזדקנו יחד. רופא מצוין, מעורה בחידושים, אנושי ומקצועי שקיבל אותי כל פעם שהייתי זקוקה לו. מה שהקל עליי מאוד כי הרגשתי בטוחה וידעתי שאני בידיים טובות. גם כשהעתקתי מקום מגורים המשכתי להגיע אליו מעיר מגוריי לירושלים.

רק בשנה האחרונה כשחוויתי כמה התלקחויות  וכבר אין לי כוח לנסוע לירושלים החלפתי לגסטרו בעיר מגוריי. לצערי כעת יש לי דלקת של 15 ס”מ. אבל בטוחה שאצליח יחד עם הרופא להקטין את גודלה.

עברתי לדירה שיש בה שני שירותים. אחד רק לי, כי כשיש התלקחות לא נעים להיכנס לשירותים אחריי, והמבין מבין. אינני נכנסת לשירותים ציבוריים ולכן אינני נמצאת מחוץ לבית זמן ארוך. אינני יוצאת לטיולים בקבוצה. אינני אוכלת כשאני צריכה לצאת לסידורים מהפחד שאזדקק ללכת לשירותים. כל זאת רק בתקופת התלקחות. לכן בתקופת רגיעה אני מנצלת טוב את הזמן.

לאורך כל השנים האלה היה לי אותו רופא. הזדקנו יחד. רופא מצוין, מעורה בחידושים, אנושי ומקצועי שקיבל אותי כל פעם שהייתי זקוקה לו. מה שהֵקל עליי מאוד כי הרגשתי בטוחה וידעתי שאני בידיים טובות. גם כשהעתקתי מקום מגורים המשכתי להגיע אליו מעיר מגוריי לירושלים.

רק בשנה האחרונה כשחוויתי כמה התלקחויות  וכבר אין לי כוח לנסוע לירושלים החלפתי לגסטרו בעיר מגוריי.

לצערי כעת יש לי דלקת של 15 ס”מ. אבל בטוחה שאצליח יחד עם הרופא להקטין את גודלה.

המשאלה שלי היא שבנותיי ונכדיי לא יסבלו מהמחלה.



איך אתם יכולים לעמותה?