העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

מה הרווחתי מהתמודדות עם מחלה כרונית

שמי קרן, אני בת 41 ואני חולה בקרוהן כבר 20 שנה. להיות חולה במחלה כרונית זה לא קל, אך לצד הקשיים והמגבלות, למדתי, עם השנים, לראות שיש גם רווחים ונקודות אור בהתמודדות עם מחלה כרונית. רציתי לשתף מתמודדים חדשים ווותיקים ברווחים שלי, בתקווה שזה יעזור לכם לראות גם את הצדדים הטובים של המחלה. 
 
הבנתי מה חשוב באמת  

נכון שלפעמים, כחולים כרוניים, אתם מרגישים פיזית בני 100? אז החדשות הטובות הן שלפעמים זה מגיע עם תובנות והסתכלות על החיים של בני 100. אם פעם, כמו כולם, לקחתי קשה בעיות שקשורות לקריירה, מעמד, מראה חיצוני, השוואה לאחרים וכו’, היום ברור לי שהכל שטויות.

הדברים החשובים הם בריאות, משפחה, האנשים היקרים לי, העשייה שלי, ולנסות להרבות טוב בעולם באופן כללי. אני מתייחסת לכל ענייני האגו למיניהם כסוג של משחק. אפשר לשחק, מותר להתלהב ומותר להתעצב, אבל תמיד צריך לזכור שזה רק משחק. זה לא באמת חשוב.

  1. התחלתי לחגוג את החיים  

כשיצאתי מביה”ח אחרי האשפוז הארוך של הניתוח, החלטתי שמעכשיו אני חוגגת את החיים. היום כל דבר הוא סיבה למסיבה, בר מצווה לבן, יום הולדת 40, כל מה שאפשר אני משתדלת לחגוג עם אירוע מושקע. במשפחה האשכנזית שלי, שנפגשת בעיקר בלוויות ואזכרות, אני נחשבת לפורצת דרך של ממש. גיליתי שלתכנן אירוע גורם לי להרגיש טוב. זה הכיף שלי.

כל אחד יכול למצוא את החגיגה שלו – לנסוע לחו”ל, לנפוש בארץ, להקשיב למוזיקה, ללכת לים, לשבת על ספסל בפארק, ללכת לחברה לשתות תה צמחים. תמצאו מה גורם לכם להרגיש טוב ואל תוותרו עליו. אני יודעת שאין לכם כוח לזוז, גם לי. אבל אלו בדיוק הדברים שנותנים לנו כוח.

  1. למדתי להקשיב לעצמי ולגופי

בעבר הרגשתי מאוד מפונקת שאני ישנה שנת צהריים, שאני חייבת לאכול משהו קטן כל שעה, אבל כשניסיתי להתעלם ממה שהגוף אמר לי ולא להיות כזאת “מפונקת” פשוט קרסתי וכל הסביבה שלי סבלה מזה מאד.

למדתי בדרך הקשה, שקודם כל אני חייבת לדאוג לעצמי, כדי שהילדים שלי יקבלו אמא סבלנית ובעלי יקבל אשה שמחה ולא באפיסת כוחות, וכדי שהמטופלים שלי יקבלו מטפלת שנמצאת במצב להכיל אותם.

כשאני לא מקשיבה לעצמי, לא רק אני מפסידה, כולם סביבי מפסידים.

  1. עברתי לראות את עצמי כמודל להתמודדות עם קשיים

בהתחלה התבאסתי שהילדים שלי צריכים לראות אותי בוכה, חלשה, כואבת. ניסיתי להסתיר עד כמה שיכולתי. חשוב לומר שלא צריך להפיל על הילדים, במיוחד כשהם קטנים, את כל כובד הקושי של ההורה. צריך לחשוף אותם באופן שמותאם לגילם.

אבל ככל שהילדים שלי גדלו, הבנתי שהם מרוויחים בגדול מלראות את אמא שלהם חווה קשיים ומתמודדת איתם ביומיום. לפעמים מתגברת, לפעמים נשברת, לפעמים מתאמצת ולפעמים משחררת. הם יודעים שאני ממש לא מושלמת ואני גם לא מצפה מהם להיות מושלמים.

אני מקווה שהם לומדים שגם בריאות וגם חולי, גם עצב וגם שמחה, כל הרגשות וכל החוויות, ה-כ-ל  זה חלק מהחיים.

  1. הילדים שלי יותר עצמאיים  

באופן הכי אובייקטיבי הילדים שלי מדהימים . אל תתבלבלו, הם ממש לא מושלמים ויש להם את הבעיות שלהם, אבל הם מדהימים.

מגיל צעיר הם יודעים שיש לאמא מחלה ולפעמים היא מרגישה לא טוב ולפעמים אין לה כוח, אז הם למדו לעזור בבית ולהסתדר לבד כשצריך. ללכת לסופר (שכנה סיפרה לי, כולה מוקסמת, איך זה נראה – ילדה בת 10 שהולכת עם העגלה ופוקדת על אחיה בן ה-14 מה עוד להביא), להכניס למדיח, להכין שניצלים, להכין ארוחת ערב, לצאת עם הכלבה.

זה ברור לי שזה משהו שלא היה קורה בלי המחלה, כי אם הייתי יכולה הייתי עושה כמעט הכל בעצמי, כמו רוב האימהות סביבי, ודורשת מהם מעט מאד.

איזה מזל, בשבילי ובשבילם שבגלל המחלה אני מאפשרת להם לגלות כמה הם עצמאיים, חזקים ותורמים.

  1. הכרתי (וממשיכה להכיר) אנשים מעוררי השראה בדרך  

אנשים שלא הייתי מכירה לולא המחלה. חולים אחרים, צוות רפואי, מטפלי גוף, מטפלי נפש, מטפלי גוף-נפש.

בניסיון למצוא איזון ולהגיע לרמיסיה הנכספת, דיברתי עם הרבה חולים וניסיתי המון סוגי טיפולים. חלק הצליחו יותר, חלק הצליחו פחות, מחלק למדתי המון ומחלק רק קצת, אבל מכל אחד ואחד למדתי משהו (גם ללמוד מה לא מתאים לך זה חשוב) על המחלה, על עצמי ועל החיים.

למדתי לא להשאר אצל רופא או מטפל שאין לי כימיה איתו. גם אם הוא הכי נחשב, זה מפריע לטיפול ותמיד אפשר למצוא מטפל אחר בתחום.

  1. הפכתי לאדם טוב יותר ומטפלת טובה יותר  

המחלה הרחיבה את יכולת האמפתיה ואת המנעד הרגשי שלי. גם לפני המחלה הייתי מבינה ומכילה, אבל החוויה שלי כיום היא ששום רגש אנושי אינו זר לי.

למדתי הרבה על צמיחה מתוך משבר. אני יודעת כמה זה כואב להתפרק, כמה מפחיד למצוא את עצמך לבד במנהרה חשוכה בלי יכולת לראות את האור בקצה… ואיך, בעזרת הליווי המתאים, אפשר לצאת מהמנהרה החשוכה הזאת ולבנות את עצמך מחדש חזק ושלם יותר (ובשביל לעשות את זה, לא צריך לחכות להבראה או רמיסיה).

  1. הבנתי את ההבדל בין הרווחים האמיתיים לרווחים המדומים

בשנים הראשונות היו כל מיני דברים שהחשבתי כרווחים: פטור מכל מיני מטלות, אישור לנוח, אמפטיה מהסביבה.

עם השנים קרו שני תהליכים מקבילים, הראשון הוא שהמחלה החמירה ופתאום שילמתי מחיר הרבה יותר כבד עבור הרווחים הללו, והשני, שנמאס לי לחלוטין להיות בתפקיד “החולה” ולקבל פטורים. היום אלו כבר לא רווחים בעיני. כשאני יכולה אני עושה הכל, כשאני מרגישה שאני צריכה לנוח, אני נחה. ככה פשוט. כשאתה לומד פחות להסתבך עם עצמך, הכל נהיה יותר פשוט.  

אהבה ובריאות לכולם,

קרן

 

איך אתם יכולים לעמותה?