שלום רב ,
בימים אלו אנו עורכים מחקר בנושא: השפעת אתניות, חומרת מחלה וסוג טיפול על הדיווח העצמי של החולים במחלות מעי דלקתיות על מצבם בעזרת הכלי הוויזואלי IBD DISK
כידוע, מחלות מעי כרוניות דלקתיות (IBD) מאופיינות בתסמינים גופניים רבים העלולים להוות נטל משמעותי על חיי המטופלים, להגביל את פעילותם, לצמצם את רווחתם הגופנית והפסיכולוגית ולבודד אותם מבחינה חברתית.
בנוסף להערכת הביטויים הקליניים והדלקתיים של המחלה, קיימת חשיבות רבה למעקב אחר הגורמים המשפיעים על תפקוד המטופלים ופוגעים באורח חייהם.
טיפול ושיפור בנטל המצטבר עקב המחלה על המטופל, שמירה על שגרת חיים תקינה ומניעת מוגבלות הן כיום מטרות טיפוליות משמעותיות בחולי מחלות מעי דלקתיות.
לאחרונה נעשה שימוש בכלים ספציפיים שנועדו להעריך את השפעת המחלה על תפקוד ואיכות חייהם של חולים במחלות מעי דלקתיות.
בשנת 2012 פותח IBD Disability Index (IBD-DI) המהווה כלי להערכת המצב התפקודי של מטופלי (1) IBD. הכלי פותח בהתאם להנחיות הFDA והסיווג הבינלאומי לתפקוד, מוגבלות ובריאות של ארגון הבריאות העולמי (WHO). הכלי מבוסס על שיתוף פעולה בין מטופלים וחוות דעת מומחים והוביל לבחירה של 19 קבוצות ליבה הכוללות 28 שאלות. הכלי עבר תיקוף לצורך שימוש במחקרים קליניים ואפידמיולוגים ונמצא בעל עקביות פנימית ומהימנות גבוהה.
ה IBD-DISK הינו שאלון קצר המבוסס על IBD-DI ומהווה כלי להערכת המצב התפקודי ומוגבלויות הקשורות למחלות מעי דלקתיות. כלי זה מותאם לשימוש עצמי ונועד לאפשר הצגה חזותית של מוגבלויות הקשורות למחלת מעי דלקתית המדווחות על ידי המטופל.
על מנת שהכלי יעודד דיאלוג משמעותי בין חולה ורופא, עליו להתמקד בפריטים שחשובים ומועילים הן למטופל והן לרופא.
הנושאים עליהם המטופל עונה מדורגים בסקלה שבין 0-10 בהתאם למידת ההפרעה לחולה בחייו (0 לא חשוב כלל לחולה לשפר , 10 חשוב מאד לשפר) ואלו הם: 1. כאבי בטן 2. קושי בשליטה ביציאות, 3. מערכת יחסים אישיות, 4. קושי בבצוע פעולות שגרתיות הקשורות לעבודה או למשק הבית, 5. קשיי שינה, 6. עייפות וחוסר אנרגיה, 7. תחושת עצב, דכאון, חרדה, 8. דימוי גוף, 9. קשיים גופניים או נפשיים הקשורים ליחסי מין, 10. כאבי מפרקים.
על מנת שנבין יותר מהם הגורמים המשפיעים על הדיווח העצמי ורצונות המטופל אנו נודה לכם.ן על מילוי אנונוימי קצר זה.
בברכה פרופ ברוידא אפרת
ד"ר תמנע נפתלי