העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

היי, קוראים לי נעה. כיום אני בת 15.5. רציתי לשתף אתכם בתובנות שקיבלתי מהמחלה וסתם לשתף…

את מחלת הקרוהן גילו לי לפני כ-3 שנים. זה היה קיץ, אמצעו של החופש הגדול.. ממש לא היה לי ראש להתעסק עם מחלות.

אמנם את הקרוהן גילו בקיץ, אך התסמינים הופיעו הרבה קודם. כשלושה חודשים לפני הגילוי סבלתי מכאבי בטן קשים, וכל ארוחה הייתה בשבילי סיוט.

למרות כאבי הבטן הקשים לא סיפרתי להוריי כלום.

כעבור זמן קצר התחילו גם הכניסות המרובות לשירותים, והירידה הקיצונית במשקל (שקלתי 23 ק”ג בהיותי בת 12!).

גם קצב הגדילה הואט בצורה ניכרת. את בת המצווה שלי חגגתי עם כאבים איומים.

באותו הזמן הורי התחילו להבין שמשהו לא בסדר. הם לקחו אותי לקופת חולים ושם רופא המשפחה אמר שיש לי מחסור חמור בברזל (מה שהיה נכון, אך זו לא הייתה הסיבה). לקחתי ברזל במשך חודש (זה היה פשוט דוחה!) אך ללא הועיל. בשלב זה הורי הבינו שהמצב חמור ולקחו אותי לבית החולים. התאשפזתי ואז התחילו סידרת בדיקות כדי לגלות ממה אני סובלת. לאחר בדיקותMRI ו-קולונוסקופיה ואין ספור בדיקות דם, הגיע רופא הגסטרו ואמר שיש לי קרוהן.

קרוהן. זה היה נשמע מפחיד. לא ידעתי מה זה אומר, אך הספיק לי לשמוע רק את השם כדי להבין שזה לא משהו נעים במיוחד. אבל דווקא אז התחילו העניינים להשתפר. כטיפול ראשוני קיבלתי סטרואידים, הזריקו לי רמיקייד, ואמרו לי לא לאכול כל מיני דברים. כל השאר היסטוריה…

הגעתי לטיפולים כל חודשיים לצורך הזרקת רמיקייד, ובעזרת האל הטוב שבשמיים, והצוות המדהים שטיפל (ומטפל..) בי בחום ובסבלנות אין קיץ, מצאתי את עצמי חוזרת להיות ילדה רגילה. נכון, היו קשיים בהתחלה, נעדרתי מהלימודים בשלושת חודשים הראשונים של כיתה ז’ (השנה הראשונה שלי בבית ספר חדש-אתם מתארים את ההרגשה..) אבל ברוך ה’ לאט לאט חזרתי לשגרה.

בהתחלה לא היה לי האומץ לדבר על זה עם אף אחד, עד שהפגישו אותי עם מטופל אחר שאמר שזה מאוד עוזר לו, ושכדאי לי לדבר על זה כי לא עשיתי רע לאף אחד.

כיום,אני מוצאת את עצמי עושה כל דבר, ואוכלת כל דבר (כמעט!) שוקלת 39, וחיה חיים רגילים, למעט טיפול כל חודשיים.

רציתי לשתף אתכם במספר תובנות שקיבלתי מהקרוהן:

1.הקרוהן לימד אותי לקחת כל דבר בפרופורציות!!

2.הקרוהן גרם לי לראות את היופי שבעזרה לאחרים, והרגשתי על בשרי את החוויה המתוקה של קבלת עזרה… מאז ההחלמה החלטתי לתת מעצמי קצת יותר, והשתתפתי בפרוייקט “עמית למשפחה” לילדים עם מוגבלויות.

3.הקרוהן נתן לי את האפשרות לבחור. יכולתי לבחור לשקוע בייאוש אבל החלטתי לקחת מזה את הדברים הטובים.

4.מומלץ בחום לקרוא את הספר “תחושת בטן” של רפאל מורנו.

אז בהצלחה לכל החולים בהתמודדות, וזכרו לקחת את הדברים הטובים ולהיות אופטימייםJ

אשמח ליצור קשר עם מי שמעוניין:yonoale@walla.com

איך אתם יכולים לעמותה?