פורסם ב: מעריב עמודי חדשות 23.09.22
ועדת סל התרופות: בלי נציגי החולים
למעלה ממיליון חולים פנו למעלה משנתיים לשר הבריאות באמצעות 20 ארגוני חולים יציגים בדרישה להשתתף בדיוני הוועדה ולא זכו לתגובה. הארגונים פנו לשר הורוביץ בבקשה להשתתף כמשקיפים בישיבות הוועדה של סל התרופות, שהחלה את עבודתה בשבוע שעבר ותסיים אותה בחודש דצמבר.
עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס וחבר קואליציית ארגוני החולים, אמר "אין כל סיבה נראית לעין למנוע השתתפות של נציגי ארגוני חולים בדיוני ועדות המשנה, הדבר רק יתרום לאיכות ההחלטות שתתקבלנה ולתוקפן המוסרי והציבורי, ויפה שעה אחת קודם. אין לי ספק שבסופו של דבר תימצא הדרך להבטיח השתתפות של ארגוני חולים בתהליך".
אני מצר על כך ,ששר הבריאות לא מצא לנכון להקדיש את מעט הזמן שנדרש כדי לשמוע את עמדת החולים טרם קיבל את ההחלטה על הרכב וועדת הסל 2023 . אני מקווה שלכל הפחות שר הבריאות יאפשר כבר עתה וכצעד ראשון את השתתפותם של נציגי ארגוני חולים כמשקיפים", הוסיף עו"ד צור.
פורסם ב: מעריב אתר העיתון 230922
ועדת סל התרופות התכנסה, אך בלי נציגי החולים
למעלה ממיליון חולים פנו בשנתיים האחרונות לשר הבריאות בדרישה להשתתף בדיוני הוועדה – ולא זכו לתגובה: “אין סיבה למנוע את השתתפותם”. תגובת משרד הבריאות: “מקפידים על שקיפות”
פנייתם של למעלה ממיליון חולים בשנתיים האחרונות לשר הבריאות ניצן הורוביץ, באמצעות 20 ארגוני חולים יציגים, לא זכתה אפילו לתגובתו. הארגונים פנו להורוביץ בבקשה להשתתף כמשקיפים בישיבות הוועדה של סל התרופות, שהחלה את עבודתה בשבוע שעבר ותסיים אותה בחודש דצמבר. במסגרת זו מאשרת הוועדה כניסה של תרופות לסל הבריאות.
החולים, באמצעות הארגונים, תוהים מדוע מתעקש משרד הבריאות שלא לאפשר שקיפות מלאה בדיונים מכריעים אלו בוועדות המשנה. לעומת ה-FDAבארה”ב והEM באירופה, שם מיישמות הסוכנויות שיתוף פעולה של ממש של ארגוני חולים בהליך קבלת ההחלטות, הרי שבוועדת הסל
בישראל משתתפים גורמים שונים, בהם אנשי משרד האוצר ונציגי קופות החולים – בעוד קולם של החולים עצמם לא נשמע.
“אין כל סיבה נראית לעין למנוע השתתפות של נציגי ארגוני חולים בדיוני ועדות המשנה”, אמר עו”ד אייל צור, יו”ר העמותה לקרוהן וקוליטיס וחבר קואליציית ארגוני החולים. “הדבר רק יתרום לאיכות ההחלטות שתתקבלנה ולתוקפן המוסרי והציבורי, ויפה שעה אחת קודם. אין לי ספק שבסופו של דבר תימצא הדרך להבטיח השתתפות של ארגוני חולים בתהליך.
“אני מצר על כך ששר הבריאות לא מצא לנכון להקדיש את מעט הזמן שנדרש כדי לשמוע את עמדת החולים טרם קיבל את ההחלטה על הרכב ועדת הסל 2023. אני מקווה שלכל הפחות שר הבריאות יאפשר כבר עתה וכצעד ראשון את השתתפותם של נציגי ארגוני חולים כמשקיפים”, הוסיף עו”ד צור.
תגובת משרד הבריאות: “בתהליך דיוני ועדת הסל מושקעת עבודה רבה, והתהליך שמבוצע לאורך שנים רבות, ומקובל על הגורמים במערכת הבריאות ומחוצה לה, מוערך מאוד בארץ ובחו”ל. המשרד מקפיד על שקיפות התהליך והעברת המידע לציבור בדרכים שונות, כאשר שקיפות התהליך זוכה לשבחים בארץ ובעולם.
“בדיונים מתאפשרת נוכחות עיתונאים, עיקרי ההחלטות של ועדת הסל מפורסמים באתר המשרד מספר ימים לאחר כל ישיבה ומאפשרים לכל המעוניין לעקוב אחר החלטותיה לערער עליה בזמן אמת או לפנות לוועדה. בנוסף, כל מגיש בקשה המעוניין בקבלת משוב על החלטות הוועדה יכול להיות בקשר עם האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות. פגישות אלו מתבצעות באופן תדיר בחודשי השנה הראשונים לקראת עדכון הסל לשנה העוקבת, ומאפשרות למגישי הבקשה לקבל פידבק לגבי ההגשה והשיקולים בוועדה.
“בוועדת הסל יש ארבעה נציגי ציבור מתחומים משפטיים, אתיים, חברתיים ועוד. משרד הבריאות מאפשר לכל המעוניין להשתתף בתהליך, כולל חולים, להגיש את התייחסותו האישית וניסיונו מטיפול מסוים, והיא מובאת בפני חברי ועדת הסל. במהלך דיוני הוועדה יו”ר הוועדה אף נפגש עם עמותות חולים, וכן ניתן לפנות לחברי הוועדה בדרכים נוספות”.
פורסם ב: דוקטורס אונלי 20.10.22
הפאנל מורכב מקואליציה של 26 עמותות וארגוני חולים במחלות כרוניות שונות אשר חברו יחד לראשונה כדי להשמיע את קולם של החולים ולהציף את המצוקות איתן הם מתמודדים, וזאת כדי לייצר מחויבות של המפלגות וחברי הכנסת להירתם למען שיפור איכות הבריאות בישראל ולפעול עם החולים ובשבילם.
אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס וחבר הקואליציה: "אין ספק כי שיתוף הפעולה בין ארגוני החולים מעניק לנו כוח ועוצמה גדולים יותר. אנחנו החולים לא מוכנים יותר שיתעלמו מאיתנו ודורשים להיות חלק ממעגל מקבלי ההחלטות בתחום הבריאות. רק מי שזקוק למערכת הבריאות על בסיס יומיומי מבין עד כמה עמוק המשבר ומהו מסלול הייסורים שחולים נאלצים לעבור רק משום שהם
חולים".
את הפאנל תנחה נורית קנטי, עיתונאית גלי צה"ל, יו"ר ארגון העיתונאים והעיתונאיות בישראל, וישתתפו בו ח"כ עידית סילמן ליכוד , ח"כ נעמה לזימי () עבודה , ח"כ יאיר גולן, סגן שרת הכלכלה מרצ , ח"כ אלון טל מחנה ממלכתי , ח"כ טטיאנה מזרסקי , יש עתיד ופרופ' ליאוניד אידלמן ישראל ביתנו . ()
בפאנל יידונו מספר נושאים המטרידים כיום את החולים ומצריכים שינוי ברמה המערכתית, ביניהם: השתתפות נציגי ארגוני חולים כחברים בוועדת סל התרופות, פערים בטיפול מרכז-פריפריה, פגיעה באוטונומיה של הרופא וצמצום שיקול דעת רפואי, תקציב מערכת הבריאות, תקציב סל הבריאות, קיצור תורים וזמן המתנה ונושאים נוספים.
פורסם ב: דוקטורס אונלי 24.10.22
חברי הכנסת התחייבו לפעול לשילוב נציגי חולים בוועדות סל התרופות
שבוע לבחירות: ח"כים ממפלגות שונות תמימי דעים לגבי הבראת מערכת הבריאות: הגדלת תקציב וכוח אדם ושינוי מנגנון הקפיטציה בין הקופות לבתיה"ח | פרופ' אידלמן מכוון לתפקיד שר הבריאות
שבוע לפני הבחירות לכנסת, נדונה בפאנל פוליטי ביוזמת קואליציית עמותות החולים ובהשתתפות ח"כים סוגיית שילוב נציגי ארגוני החולים כחברים בוועדת סל התרופות. בפאנל שנערך אתמול (א') בתל אביב התחייבו חברי הכנסת לפעול לשלב נציגות של חולים בוועדות הסל וזאת כדי שקולם של החולים יישמע בוועדות
קואליציית עמותות החולים, המורכבת מ-26 עמותות וארגוני חולים במחלות כרוניות שונות, פנתה בחודשים האחרונים מספר פעמים לשר הבריאות ניצן הורוביץ, בבקשה לשלב חולים בדיוני הסל, כפי שנהוג בארה"ב ובאירופה, אך פניות אלו לא נענו וזכו להתעלמות מוחלטת, וזאת למרות שאין שום משמעות תקציבית או מנהלית להחלטה זו.
הקואליציה נוסדה לפני מספר שנים על רקע כניסתן של תרופות הביוסימילאר לשימוש בישראל, תרופות אשר מחליפות את תרופות המקור וההחלטה על ההחלפה מתבצעת ללא שקיפות מול ארגוני החולים וגם כאשר החלפת התרופה פוגעת בטיפול בחולה ומחמירה את מצב בריאותו.
ח"כ עידית סילמן (הליכוד) אמרה בפאנל: "אי אפשר לדבר על החולים בלי החולים. צריך להקים קבינט של כל עמותות החולים שיישב בתוך דיוני הסל, כי חברי הסל צריכים לשמוע את החולים. אני מתחייבת לשתף את ארגוני החולים בוועדות הסל, אך חשוב לדעת כי יש כסף במערכת הבריאות שלא מנותב נכון וישנו עודף תקציבי כי לא מטפלים בכל החולים. לכן, צריך לפעול למניעת מחלות ופחות בטיפול בהן וחשוב שתהיה מערכת שמנטרת את ועדות הסל ובודקת לאן הולך הכסף".
ח"כ יאיר גולן (מרץ) סיפר: "אני באופן אישי אבא לבן חולה קרוהן וצריך לשלם הרבה כסף עבור תרופה שאינה בסל. מרגע שהתמנתה ממשלת ליכוד, משרד הבריאות חווה הרעבה תקציבית במיוחד בתחום הבריאות. יש שיח והקשבה של חולים אבל כרגע המשימה היא להוציא את המערכת מההרעבה התקציבית".
ח"כ נעמה לזימי (עבודה) ציינה כי "חסרים במערכת הבריאות כ-20 מיליארד שקל והחוסר הזה עולה בחיי אדם. אנחנו חיים כיום באקלים של שקיפות ויש פה עניין של זכות הציבור לדעת ולכן זהו אינטרס ציבורי שתהיה נציגות של חולים בדיוני הסל. אני מתחייבת לשקיפות והנגשה של ידע: צריך להיות תמלול ופרסום פרוטוקולים של דיוני הסל. אין סיבה שלא יהיה משקיף של נציג ארגון חולים בכל תת ועדה של דיוני הסל, זה חלק מזכויות החולה".
פרופ' לאוניד אידלמן (ישראל ביתנו) הצהיר בפאנל: "אני רוצה להיות שר הבריאות הבא של ישראל ומתחייב שתהיה נציגות של קואליציית העמותות בוועדות הסל. בבחירות הקרובות צריך להצביע בריאות, זה הנושא הכי חשוב. כיום ישנן שתי בעיות מרכזיות במערכת הבריאות: נגישות וזמינות, ועל זה צריך להילחם".
עוד אמר פרופ' אידלמן: "ישנה בעיה של קשר הון-שלטון-תקשורת, כך שלנציגי ציבור ושלטון ולאילי הון יש נגישות מקסימלית לשירותי בריאות אבל לציבור הרחב אין. כיו"ר הר"י כתבתי מכתב לכל מנהל בית חולים להפסיק את שירות ה-VIP בו מקבלים תרופות ללא תור ובלי זמן המתנה. צריך להוסיף כל שנה 2% תוספת תקציב לסל הבריאות וזה אולי יפתור את בעיית ה-VIP".
ח"כ אימאן חטיב (רע"מ) התייחסה לשירותי הבריאות בחברה הערבית: "החברה הערבית מככבת בתחלואת סוכרת, סרטן, מחלות לב, השמנת יתר. אני אישית דוגלת בצדק חלוקתי וכך תהיה חברה צודקת יותר. הבן שלי חיכה שלושה חודשים לבדיקת שמיעה – זה לא ייתכן. החברה הערבית שרובה נמצאת בפריפריה היא בתחתית החברה".
סוגיות נוספות שעלו בפאנל הן הפגיעה באוטונומיה של הרופא וצמצום שיקול דעת רפואי והסדרי בחירה. "אנחנו תלויים פעמים רבות בקופה שתאשר את חוות הדעת של הרופא והקופה מעדיפה להתייחס להיבט הכלכלי על חשבון איכות הטיפול של החולה וזה פוגע באוטונומיה של הרופא", אמרה ח"כ טטיאנה מזרסקי (יש עתיד).
"מהות הבעיה לדעתי", הוסיפה מזרסקי, "היא בהתחשבנות בין קופות החולים לבתי החולים. לדוגמה, עלות ישירה של בדיקת MRI היא 400 שקל, אך החולה משלם על הבדיקה 1,400 שקל לאחר העמסה של ההוצאות השונות על ידי בית החולים או קופת החולים. בוועדת הבריאות ניסינו לתקן ולשנות את תקנות בריאות העם, שלא עודכנו משנת 1992, ולפיהן בתי חולים בפריפריה לא יכולים להנגיש למטופלים מכשירי CT או MRI". הפתרון לדבריה הוא "להכין תכנית חומש ולהזרים עשרה מיליארד שקל נוספים לתקציב הבריאות. אני מתחייבת להקים ועדה מקצועית לשינוי ההתחשבנות בין קופות החולים לבתי החולים".
גם ח"כ סילמן סבורה שצריך לשנות את חוק הקפיטציה בין קופות החולים לבתי החולים. "הבעיה המרכזית לדעתי היא כוח אדם במערכת הבריאות לנוכח הזדקנות האוכלוסיה וחייבים להוסיף תקנים של כוח אדם. אנשים מעדיפים לעבוד במגזר הפרטי כי מקבלים יותר כסף. אני מתחייבת להגדלת משאבים גם של בריאות הנפש. פתיחת הסדרי בחירה זה קריטי".
עו"ד ענבר יחזקאלי (המחנה הממלכתי) אמרה בדיון: "במשבר הקורונה ראינו שכאשר צריך כסף אז יש כסף במערכת הבריאות ועכשיו זה לא קורה. מדוע לא מרחיבים את הסל לטובת החולים הכרוניים? יש כסף, צריך רק לנתב אותו נכון. צריך לחזק את האוטונומיה של הרופא וגם של החולה ולהגדיל את תקציב מערכת הבריאות בכל שנה. קופות החולים צריכות לתת משקל רב יותר לדעתו המקצועית של הרופא".
פרופ' אידלמן סיכם את הדיון: "השתתפות ארגוני החולים בוועדת הסל היא הכרחית. צריך להעלות אוטומטית מדי שנה את תקציב סל הבריאות. צריך לנהל בצורה מקצועית את כל הכסף שיגיע למשרד הבריאות ולכן צריך שר בריאות מקצועי. כשמישהו חולה הוא יותר עני וכשמישהו עני הוא יותר חולה. אם לא תהיה רפורמה מיידית, זמינות הרופא תלך ותרד. לרופא אין זמן היום לדבר עם החולה וגם מספר האחיות הולך ויורד. ככל שישנה פחות אוטונומיה של רופאים, ישנם יותר אינטרסים כלכליים של הקופות".
פורסם ב: רדיו מכאן רדיו בערבית יומן הבוקר 261022
ראיון עם רינא זועבי, מנכ"לית עמותת ניסאן בנושא הקואליציה וסוגיית שילוב נציגי ארגון חולים כחברים בוועדת סל התרופות, הפנייה לשר הבריאות ואי קבלת מענה ממנו, המוטו העולמי "אל תחליטו עלינו בלעדינו"- אין לנו ספק שחברי ועדת הסל הם אנשים ראויים ועושים עבודה חשובה, אך אינם יכולים לייצג את ציבור החולים, התמודדות עם המחלות, נקודת מבטם ואיכות החיים של החולים.
כמו כן דובר על פאנל הבריאות שיזמה הקואליציה בשיתוף חברי כנסת במטרה לשים את הבריאות במרכז וההתחייבות לשלב נציגי חולים בדיוני ועדת הסל.
פורסם ב: ישראל היום חדשות בריאות 09.11.22
לרפא את תקציב הבריאות
שר הבריאות ייאלץ להילחם מול אגף התקציבים באוצר
סל התרופות: נושא חשוב נוסף הוא הצורך להגדיל את תקציב סל התרופות לאחר שנים של קיפאון, לאור התייקרויות של הטיפולים ובהתאם לעדכון תקציב הבריאות.
לפי קואליציית ארגוני החולים, יש צורך לקבוע בחוק שהתוספת השנתית לסל תעמוד על 1.5% (כ 900 מיליון שקלים במצב הקיים).
פורסם ב: ישראל היום אתר העיתון חדשות בריאות 09.11.22
לטיפול שר הבריאות הבא: לרפא את התקציב
שר הבריאות ייאלץ להילחם מול אגף התקציבים באוצר • ברקע: משבר קיצור תורנויות המתמחים,
הסכם שכר חדש עם הרופאים וגירעונות בבתי החולים
סל התרופות. נושא חשוב נוסף הוא הצורך להגדיל את תקציב סל התרופות לאחר שנים של קיפאון, לאור התייקרות הטיפולים ובהתאם לעדכון בתקציב הבריאות.
לפי קואליציית ארגוני החולים, יש צורך לקבוע בחוק שהתוספת השנתית לסל התרופות תעמוד על 1.5% (כ־900 מיליון שקלים במצב הקיים).
פורסם ב: רדיו מכאן התכנית אג'נדה 09.11.22
ראיון עם רינא זועבי מנכ"לית עמותת ניסאן בנושא הקואליציה וסוגיית שילוב נציגי ארגון חולים כחברים בוועדת סל התרופות, חשיבות שילוב נציגי ארגון חולים כחברים בוועדת סל התרופות, הפנייה לשר הבריאות ואי קבלת מענה ממנו, הגדלת תקציב מערכת הבריאות, המוטו העולמי "אל תחליטו עלינו בלעדינו"- אשר צריך להיות תקף גם בישראל ועל הפאנל בחירות שהתקיים בנושא בריאות עם חברי הכנסת.
פורסם ב: ערוץ 33 טלוויזיה מכאן בערבית מהדורת חדשות 17.11.22
כתבה על סל התרופות והדיונים שהחלו ועל הצורך לשלב נציגים של ארגוני חולים בדיוני ועדות
הסל ושירותי בריאות, נושא אותו מבקשת לקדם קואליציית עמותות החולים.
ראיון עם איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס וחבר בקואליציית העמותות, על פניה בנושא לשר הבריאות והצורך החשוב לשלב את החולים בדיוני הסל כפי שנהוג בארה"ב ובאירופה.
בכתבה הוצג גם פאנל הבריאות שיזמה הקואליציה לקראת הבחירות בשיתוף חברי כנסת.
תרגום הכתבה:
מגיש:
קואליציית ארגוני החולים בארץ קיימה ישיבה בהשתתפות חברי כנסת מכל המפלגות במטרה להכניס נציגים מהקואליציה לדיון בוועדה המיוחדת של משרד הבריאות להכנסת תרופות ושירותי רפואה לסל התרופות המסובסד על ידי הממשלה.
הפרטים בדיווח של זכי פנחס.
הכתב זכי פנחס:
הוועדה המיוחדת של משרד הבריאות העוסקת בהכנסת תרופות ושירותי רפואה לסל המסובסד על ידי הממשלה מרחיקה בדרך כלל מסל התרופות סוגים רבים של תרופות נחוצות ויעילות בתואנה של מגבלות תקציביות, ובכך מעכבת את החלמתם של חולים רבים. במובן זה ביקשה קואליציית ארגוני החולים את השתתפות נציגיה בדיוני הוועדה.
לצורך כך קיימה קואליציית ארגוני החולים בישראל פאנל ששם את נושא הבריאות בלב ענייני הציבור, בפאנל זה השתתפו חברי כנסת מכל המפלגות. חברי הכנסת התחייבו לפעול ולהיות שם כנציגים בוועדה כדי לשמוע את הקול והסבל האמיתי של חולים אלו.
קואליציית ארגוני החולים התלוננה על כך לפני שנים, היא מקיימת כשלושים ארגונים ועמותות, הקואליציה פנתה לשר הבריאות בבקשה לערב נציגי חולים בדיונים בסל התרופות, כפי שנהוג באירופה ובאמריקה, אך פניות אלו זכו להתעלמות מוחלטת על ידי השר.
מנכ"ל משרד הבריאות, נחמן אש, הביע תקווה כי בשנה הבאה יוקצה תקציב גדול יותר לסל התרופות, ובכך יענה על הצרכים של מספר חולים גדול יותר.
רשימת התרופות הכלולות בסל התרופות הממשלתי כפופה לאישור משרד הבריאות והממשלה בטרם תהיה זמינה לציבור, תוך ציון כי תקציב הבריאות בישראל עומד על כשישים ואחד מיליארד שקלים בשנה.
