העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

מקרה אישי     מאת:  יוני סיון

הקדמה

אני כותב לקוראי האתר מקרה אישי שלי על מנת לעדכן חולים אחרים ולייעץ להם מניסיוני מה לעשות אם נתקלים בבעיה רפואית דומה.

בחודש יולי 2009 אושפזתי בבית חולים איכילוב למשך עשרה ימים לצורך טיפול בפצע אשר החל כשבועיים קודם כאדמומיות באזור הקרסול. האדמומיות הלכה וגברה ושטחה הלך וגדל. בשלב זה הופיעה גם נפיחות קטנה באזור הקרסול הימני. בתחילה  חשבתי שזו  פציעת ספורט ולכן פניתי לאורטופד. בבדיקה מהירה אבחן האורטופד את האדמומיות כדלקת פנים-עורית והפנה אותי לרופא משפחה ולרופא עור. עברו מספר ימים עד שהגיע מועד התור שנקבע לי לרופאת עור. הרופאה אבחנה שזו  דלקת אך משום מה הפנתה אותי לרופא המשפחה. בשלב זה החלטתי לפנות על דעת עצמי לרופא גסטרואנטרולוג על מנת לבדוק את השאלות הבאות שהתעוררו אצלי:

  1. האם יש לבעיה קשר למחלת קרוהן שממנה אני סובל – הרופא לא ידע להשיב על כך.
  2. האם יש קשר להתלקחות מחלת קרוהן שארעה לי חודשיים קודם ובה טופלתי בסטרואידים?

רופא הגסטרו ראה אותי במצב דלקתי אך הפנה אותי שוב לרופא המשפחה שאבחן דלקת ורשם לי תרופה אנטי דלקתית. אני התעקשתי לקבל הפנייה לבדיקות דם.

למחרת כשראיתי את תוצאות בדיקות הדם התחוור לי, מבלי שאהיה בעל השכלה רפואית, שיש לי דלקת חמורה. אז כבר הופיעו שלוש נקודות שחורות על הקרסול והפצע החל להיפתח. בשלב זה הגעתי לתובנה שהרופאים לא יעזרו לי בעצותיהם  ובסחבת מרופא לרופא ולכן אשפזתי את עצמי באיכילוב. הטיפול שקיבלתי היה אגרסיבי: 60 מ”ג סטרואיד בשם פרדניזון ובנוסף, כמות נכבדה של אנטיביוטיקה לווריד ומשחות שנמרחו על הפצע מדי יום. לאחר מאבק של חמישה ימים הדלקת נסוגה והפצע החל להגליד.

המסר שלי: לא להסס!

אם רואים סימפטומים דומים בעור, בצורת אדמומיות גדולה בשטח שמסביב לשלפוחית, בכל מקום בגוף, יש לפנות בדחיפות לרופא עור מומחה. רצוי לבקש הפניה מידית למרפאת עור של בית חולים. ככל שמאבחנים את הפצע מוקדם יותר הטיפול בו פשוט יותר. בנוסף, גיליתי שכל אזרח יכול להגיע למרפאת עור במרפאת חוץ בבית חולים באופן פרטי במחיר של 195 ₪ – לדעתי כדאי לנצל אופציה זו אם לא ניתן לקבל תור במועד מוקדם באמצעות הפנייה מקופת חולים.

הסבר

קיימים סיבוכים רבים אשר עלולים להיגרם כתוצאה ממחלת דלקתית של המעי (IBD), כולל דלקת מפרקים, מחלת כבד, בעיות תזונתיות, בעיות עור ואנמיה. בעיות עור נפוצות מאוד וקיימות בקרב 25% מחולי מחלות מעי דלקתיות. אחת מבעיות העור נקראת פיודרמה גנגרנוזום.

פיודרמה גנגרנוזום

פיודרמה גנגרנוזום היא בעיית עור שעלולה להתרחש אצל 5% מחולי קוליטיס כיבית ובקרב 1% של חולי מחלת קרוהן.

מחלות אחרות הקשורות לפיודרמה גנגרנוזום כוללות דלקת מפרקים שגרונית הנקראת Myeloid blood dyscrasias   והפטיטיס. בתחילה פיודרמה גנגרנוזום יכולה להופיע כשַׁלְפּוּחִית, כבליטה אדומה, או כמורסה אשר לבסוף הופכת לכיב. הכיבים יכולים להופיע כבודדים או בגושים ובדרך כלל נמצאים בקצות אצבעות הידיים ורגליים (נפוץ יותר ברגליים) אך עלולים להופיע גם במקומות אחרים בגוף.

כיצד זה מתחיל

פיודרמה גנגרנוזום יכולה להתחיל במקום שבו נמצא פצע קל שכבר קיים, כמו דקירה או חתך. העור שמסביב נפתח ונוצר כיב. לכיבי פיודרמה גנגרנוזום יש קצוות מיוחדים בלתי-ברורים וסגלגלות. בדרך כלל הם כואבים מאוד ומחלימים באיטיות.

אין תשובה ברורה לשאלה מה גורם לפיודרמה גנגרנוזום אבל קיימת סברה שזה עלול לנבוע ממחלה אוטו-אימונית כי זה קשור למחלות אוטו-אימוניות אחרות.

איך פיודרמה גנגרנוזום מתחברת למחלות קרוהן וקוליטיס כיבית

חמישים אחוזים ממקרי פיודרמה גנגרנוזום מתרחשים אצל אנשים שסובלים מסוג של  מחלת מעי דלקתית (IBD). לפעמים מופע הכיבים מתאים להתפרצות פעילה של IDB ויכול להגיב לטיפול הניתן ל- IDB.

מקרים אחרים לא נראים קשורים ישירות לפעילות המחלה. פיודרמה גנגרנוזום יכולה להתחיל או אפילו להחמיר כאשר מחלת המעי הדלקתית איננה פעילה.

טיפול רפואי

בכיבים קטנים של פיודרמה גנגרנוזום מטפלים באמצעות:

  • תחבושת לוחצת
  • משחת סטרואידים או זריקות סטרואידים
  • אנטיביוטיקה
  • תחבושת עם משחת סולפאדיאזין כסף או הידרוקולואידים

בכיבים גדולים שלא מגיבים לטיפול מטפלים באמצעות :

  • סטרואידים
  • סייקלוספורין
  • סייקלופוספאמיד
  • מטוטרקסאט
  • משחת טקרולימוס 

מה עלי לעשות אם יש לי חשד שאני סובל מפיודרמה גנגרנוזום ?

התייעץ בהקדם האפשרי עם רופא משפחה או עם גסטרואנטרולוג לצורך קבלת הפנייה לרופא עור  מומחה. כדאי לברר אם הרופא בעל ניסיון בטיפול בחולים עם מחלות מעי דלקתיות. אם לא ניתן לקבל תור לרופא עור בהקדם, ניתן להזמין תור לרופא עור במרפאת חוץ בבית חולים ולשלם באופן עצמי.

איך אתם יכולים לעמותה?