קרוהן וקוליטיס כיבית – מדריך להורים

למרות ההבדלים בין מחלת הקרוהן לבין קוליטיס כיבית, שניהם גורמים לתסמינים דומים – אשר נגרמים על ידי דלקת כרונית.

לחולים יש סימפטום אחד או יותר, וכוללים:

• שלשולים ממושכים
• כאבי בטן ו / או התכווצויות
• יציאות תכופות
• דימום ביציאות
• חום
• ירידה במשקל

בעוד שתסמינים אלה דומים אצל ילדים ומבוגרים, ילדים עלולים להיות מושפעים גם מעיכוב בגדילה ובהתבגרות המינית.
למעשה, מספר משמעותי של ילדים חולי IBD מאובחנים לאחר דיווח על עיכובים בגדילה.
עיקר ההשפעה הוא על ילדים חולי קרוהן וזאת בגלל ההשפעה הישירה של בעיות בספיגה על צמיחת העצם. עם זאת, עיכובים בגדילה יכולים להופיע גם על ילדים חולי קוליטיס וזאת מכיוון שכאבי בטן או תסמינים אחרים עלולים לגרום לתיאבון מופחת.
חשוב להבין כי תסמיני המחלה יכולים להשתנות באופן משמעותי בין ילד לילד ולעיתים לא יהיו כל תסמינים.
תסמיני המחלה מופיעים רק כשהיא פעילה וניתנים למיגור על ידי טיפול נכון ושמירה על רמיסיה.
לעיתים, תסמיני המחלה עלולים להופיע באופן פתאומי ומהיר ועלולים להיגרם על ידי מתח או מחלה ויראלית / חיידקית, ולעיתים הם עשויים להיבנות בהדרגה ולאורך זמן.

תסמינים מחוץ למערכת העיכול

בנוסף לסימפטומים בדרכי העיכול, חלק מהאנשים גם עשויים להיתקל במגוון תסמינים בחלקים אחרים של הגוף הקשורים ל- IBD. סימנים וסימפטומים של המחלה עשויים להתבטא ב:

• עיניים (אדמומיות, כאב וגרד)
• פה (פצעים)
• מפרקים (נפיחות וכאב)
• עור (בליטות, כיבים מכאיבים ופצעים אחרים / פריחות)
• עצמות (אוסטאופורוזיס)
• אבנים בכליות
• כבד (cholangitis הראשוני sclerosing, הפטיטיס, שחמת הכבד) – התפתחות נדירה

כל אלה ידועים כ-תסמינים חוץ בטניים של מחלות מעי דלקתיות וזאת מכיוון שהם מתרחשים מחוץ למעי. אצל אנשים מסוימים, אלה עשויים להיות הסימנים הראשונים של מחלת קרוהן ולהופיע שנים לפני הסימפטומים של המעי. במקרים אחרים, תסמיני אלו עלולים להתרחש ממש לפני התלקחות המחלה.

אף אחד לא יודע בוודאות מה גורם למחלת הקרוהן או קוליטיס כיבית, אך מומחים מאמינים כי ישנם מספר גורמים הפועלים יחד כדי להוביל להתפתחות המחלות, ביניהם:
גנים – מחקרים מראים כי בין 5.0% ל -20.0% מהחולים יש קרוב משפחה מדרגה ראשונה (כלומר, הורים / ילדים, אחים) עם אחת ממחלות אלו. הגנים שלכם ממלאים תפקיד ברור, אם כי עדיין לא זוהתה תבנית ספציפית של ירושה. משמעות הדבר היא כי כרגע אין דרך לחזות אילו, אם בכלל, בני משפחה עשויים לפתח IBD. מספר גנים זוהו כבעלי תפקיד.
גורמים סביבתיים – וירוסים, חיידקים וגורמים אחרים נחקרו ללא תוצאות חד משמעיות.
תגובות חיסוניות בלתי מווסתות – מדענים ממשיכים לחקור האם בעיה במערכות החיסון של החולים עלולה לגרום לגוף לתקוף את עצמו.
בעוד החוקרים ממשיכים לחקור סיבות אפשריות למחלות, ישנן סיבות אחרות שנשללו, ביניהן: מתח, חרדה, תכונות אישיות או גורמים תזונתיים.
כמו כן, חשוב לציין שהמחלות אינן מידבקות.

בגלל שמחלות הקרוהן והקוליטיס נחשבות כרוניות, המטרה של הטיפול היא להשיג ולשמור על הפוגה (רימיסיה). טיפולים אלה יכולים לכלול תרופות מרשם, תרופות ללא מרשם, טיפולים תזונתיים וטיפולים כירורגיים.

תרופות מרשם

אמנם אין תרופה למחלות ה- IBD, אך ישנם מספר טיפולים תרופתיים שיכולים לעזור לילדך.
חשוב להבין כי בדיוק כמו שהמחלה משפיעה על כל מטופל אחרת, כך הטיפול התרופתי עשוי להיות שונה בין אדם לאדם  ואף לעיתים אותו המטופל יכול לקבל תרופות שונות בהתאם למצבו. לדוגמה, לאדם אחד יכולים להיות כמה תסמינים ולהגיב היטב לטיפול תרופתי מסויים במהלך התלקחות אחת, אך במהלך התלקחות חמורה יותר או ממושכת הוא עשוי לקבל תרופות אחרות המתאימות למצבו הנוכחי.
כמו עם כל התרופות, עליכם לדעת את הסיכונים ואת היתרונות של תרופות אלה ולדון בכל החששות עם הרופא של הילד שלכם.

תרופות ללא מרשם (OTC)

תרופות המרשם פועלות להפחית את דלקת המעי של ילדכם ומהוות את ליבת הטיפול במחלות המעי הדלקתי. אך עם זאת, תרופות אלו לא תמיד יכולות למנוע את כל הסימפטומים הנגרמים ממחלתו של ילדך.
באופן טבעי, ייתכן שתרצו שילדכם יעזר גם בתרופות ללא מרשם במטרה לגרום לו להרגיש טוב יותר. לפני שתעשו זאת, שוחחו עם הרופא של ילדכם או עם איש מקצוע רפואי אחר. לפעמים הסימפטומים של ילדכם יכולים להצביע על החמרה בדלקת שעשויה לחייב שינוי בתרופות המרשם או בטיפול אחר.

 טיפולים תזונתיים

כל הורה מנסה לדאוג לתזונה מאוזנת ובריאה עבור ילדיו, אך לעיתים אצל ילדים עם IBD, זה עשוי להיות קשה להשגה ללא התערבות חיצונית.
לעיתים, טיפול תזונתי יכול להיות פשוט, לדוגמה: הקפדה על ביקורים קבועים אצל התזונאי כדי לעקוב אחר מצבו התזונתי של ילדכם.
במידת הצורך, התזונאי עשוי לרשום מזונות עתירי קלוריות וחלבונים ואף תוספים נוזליים.

אך מכיוון ש- IBD ובמיוחד מחלת הקרוהן, עשויה להשתפר עם תמיכה תזונתית ראויה, ייתכן ולעיתים רחוקות יהיה צורך לספק תזונה על ידי אספקת נוסחה נוזלית עשירה במזון ישירות לתוך הקיבה או המעי הדק. תזונה זו ניתנת במהלך הלילה באמצעות צינור, בדרך כלל מן האף אל הבטן. זה נקרא צינור nasogastric) NG). שיטה זו מבטיחה כי המטופלים מקבלים תזונה בזמן השינה. כך שבבוקר, הם יכולים להסיר את הצינור וללכת לבית הספר כמו כולם ולנהל אורח חיים רגיל לחלוטין. בדרך זו, חולים מקבלים את כל התזונה לה הם זקוקים והם חופשיים לבחור האם לאכול לאורך כל היום.

 טיפולים כירורגיים

אף הורה לא רוצה שילדו יעבור ניתוח. בטיפול ב- IBD, כל המאמצים הרפואיים נועדו לשמר את המעי, במיוחד אצל ילדים.
אך יש נסיבות בהן הניתוח הוא האפשרות הטובה ביותר או החלופה היחידה שקיימת. למעשה, חולים רבים של קרוהן ואחוז משמעותי של חולי קוליטיס כיבית יגיעו לנקודה שבה הניתוח הוא ההתערבות הטובה ביותר.

הסיבות לניתוח כוללות:

• שליטה רפואית לא אפקטיבית על המחלה.
• פיסטולות ואבצסים שלא מגיבים לטיפול תרופתי.
• חסימות והצרויות, במיוחד אלה הנגרמות על ידי רקמת צלקת.
• ניקוב המעיים.
• מצבים מסכני חיים- לעיתים נדירות .

בקוליטיס כיבית, המצב נרפא עם הסרה כירורגית של המעי הגס והרירית של פי הטבעת, אך זה לא המקרה במחלת הקרוהן ולעיתים קרובות המחלה חוזרת לאחר הניתוח. לאחר ניתוח של מחלת הקרוהן, המטופלים בדרך כלל מרגישים הרבה יותר טוב ויכולים להפחית במידה מסויימת ובהוראת הרופא את התרופות כתוצאה מכך.

חשוב לציין כי טכניקות כירורגיות חדשות יותר, עם רמת פולשנות מינימלית, מסייעות למטופלים להחלים מהר יותר, ומאפשרים להם לחזור לפעילותם הרגילה מהר יותר.

בעקבות ה- IBD, ייתכנו כמה התאמות אותם תצטרכו לבצע על מנת לאפשר לילדכם את התנאים הטובים ביותר עבורם:

דיאטה ותזונה

כל ילד זקוק לתזונה נכונה על מנת לעזור לו לגדול ולהתפתח. בעוד שרוב הזמן ילדים עם IBD כמעט ולא יזדקקו לשינויים בתזונה, יהיו מקרים בהם שינויים בתזונה עשויים להיות מועילים, במיוחד כאשר המחלה פעילה. דיאטות שונות עשויות להיות מומלצות בזמנים שונים על ידי הרופא של ילדכם, וכוללים דיאטה ללא לקטוז (סוכר המצוי בחלב ומוצרי חלב) או דיאטה עם כמות נמוכה של סיבים לא מסיסים.

כידוע, לחלק מהילדים החולים ב IBD עשויים להיווצר מחסור בויטמינים ומינרלים מסוימים (כולל ויטמין D, B-12, C, חומצה פולית, ברזל, סידן, אבץ ומגנזיום), חוסרים אלו ניתנים להשלמה בעזרת תוספי מזון. התייעצו עם הרופא של ילדכם על מנת ללמוד אילו תוספים מומלצים למצבו.

תוספי מזון אחרים שהרופא עשוי להמליץ עליהם ​​הם פרוביוטיקה ופרה-ביוטיקה. פרוביוטיקה ופרה-ביוטיקה הם חיידקים "טובים" המסייעים להחזיר את האיזון למיקרו-פלורה (שכבת החיידקים הטובים החיים במעי) ממצאים מעידים על כך שהשימוש בפרוביוטיקה עשוי לייצג אופציה טיפולית נוספת למבוגרים עם IBD, במיוחד לצורך שמירה על הפוגה. אך בכל מקרה, לפני הוספת תוספים אלו לתפריט התזונה של ילדיכם, מומלץ לשאול את רופאו של הילד על תוספי מזון אלה ומידת נחיצותם למצבו האישי.

ישנם שני פרמטרים שמומלץ להישאר ערניים לגביהם:

• משקלו של הילד שלך.
• קצב הגדילה שלו.

ירידה במשקל היא סימפטום של התלקחות, ולכן כל ירידה במשקל צריכה להיות מדווחת לרופא של הילד שלך.

כמו כן, הגדילה עשויה להאט או להפסיק במהלך תקופות של התקפים. לכן, אם הגדילה של ילדכם מאטה במידה ניכרת (לובש בגדים באותו גודל במשך יותר משנה, נראה קטן יותר מאשר ילדים אחרים באותו גיל, וכו'), אנא הביאו זאת לתשומת לבו של רופאו של הילד.

מעקב קבוע של רופא ילדים חשוב ויכול לעזור במעקב אחר ההתפתחות הפיזית שלהם ולוודא שהם מחוסנים כיאות (כולל חיסון נגד שפעת). ודאו כי הרופא יודע על התרופות שילדכם נוטל, ומכיר את הטיפולים שהוא עובר.

פעילויות יומיומיות

מכיוון שלילדכם ישנה מחלה הגורמת לו להזדקק לשירותים לעיתים קרובות, מומלץ שבזמן תכנון הפעילויות בהן הוא אמור להשתתף להשאיר רווחים בלוח הזמנים על מנת לתת לו זמן ללכת להתפנות בנוחות במידה ויצטרך. מומלץ גם לעודד את הילד לבדוק ולהכיר את מיקומי השירותים במקומות בהם הוא מסתובב כמו: בקניונים, במגרשי משחקים, בתי קולנוע או באזורים אחרים הנמצאים בשימוש קבוע מחוץ לביתך. פעולה זו יכולה לעזור לילדך להרגיש שליטה רבה יותר על מצבם. בזמנים של התלקחות, מומלץ לארוז בגדים להחלפה ומגבונים לחים בתיקו של ילדך כך שיוכלו לשמשו במידת הצורך.

אנשים צעירים עם IBD צריכים להיות פעילים ככל האפשר. מלבד היתרונות הפיזיים, הכוללים בניית שרירים ועצמות חזקות יותר, פעילויות אלה מספקות מוצא ללחץ ויכולים לסייע בבניית הביטחון העצמי.

באופן כללי, אין שום סיבה שלא להשתתף בספורט, ריקוד או פעילות גופנית אחרת, גם אם המחלה נמצאת בהתלקחות. מומלץ לשקול זאת אם פעילויות מאומצות עשויות לגרום עייפות או להחמרה בכאבי הבטן, דלקת פרקים, או סימפטומים אחרים. אתם והילד שלכם צריכים להיות ערניים לגבי הקפדה על שתייה מרובה למניעת התייבשות.

במקרה של טיפול ממושך במינון גבוה של סטרואידים כדאי לדעת שמצב זה עלול להפוך את העצמות לרגישות יותר לשברים במהלך פעילות ספורטיבית. ולכן, במקרים אלו, מומלץ להתייעץ עם רופא.

אבחנה של מחלה כרונית יכולה להיות מכה קשה עבור כל אחד, אבל לילדים, זה יכול להיות קשה במיוחד. הם עדיין בשלבי התפתחות עצמית ופיזית ונאלצים להתמודד עם משוכה נוספת של מחלה כרונית, משוכה זו עלולה להוות איום על תחושת הרווחה והביטחון העצמי שלהם.

כתוצאה מכך, ילדים עם IBD עשויים לחוש ב:

• חרדה
• דיכאון
• תלותיות
• חוסר עצמאות
• מזג סוער

חשוב לזכור שהתנהגויות אלו הן תגובות למחלה, ולא הגורם שלה.

התמיכה הרגשית הניתנת על ידי אנשי מקצוע יכולה לסייע רבות לילדכם. לפעמים, מטפל או פסיכולוג ילדים יכולים לעזור לילד שלכם להחזיר את הביטחון העצמי, המושפע לעיתים קרובות על ידי מחלתם הכרונית.
וזכרו שבלתי אפשרי להימנע מלחץ בחיים. ומכיוון שלחץ יכול לעיתים לעודד התלקחות אצל אנשים מסוימים, מומלץ ללמד את הילד טכניקות להתמודדות או להקלה עם מתח. באמצעות טכניקות אלה, הילד שלכם יוכל להישאר רגוע, לשמור על פרספקטיבה בריאה, ולמנוע חרדה.

עודדו את ילדכם לנסות כמה גישות שונות ולתרגל את הטכניקות שפועלות עבורו.

אלה יכולות לכלול:

• תרגילי הרפיה ונשימה
• תרגול יוגה או טאי צ'י
• טיפול התנהגותי קוגניטיבי
• מדיטציה
• ספורט
• ספרים, הקלטות, דימיון מודרך ועוד.

כדאי לזכור כי חברים אחרים במשפחה עשויים גם הם לסבול רגשית מהאבחנה. אם יש ילדים אחרים במשפחה, הם צריכים להבין את מצבו של אחיהם ואת ההשפעה שיש למצבו על חייהם. חשוב להרגיע אותם והסביר להם כי אתם עדיין אוהבים אותם ורוצים להיות מעורבים בחייהם כפי שתמיד הייתם, אם כי ייתכן שיהיה עליכם להקדיש זמן נוסף לילד החולה.

אתם, הילד שלכם ושאר בני המשפחה עשויים למצוא נחמה ותמיכה על ידי השתתפות בפעילויות חינוכיות, חברתיות, וקהילתיות בקרב אלה שאובחנו עם המחלה ואלה שאוהבים אותם ודואגים להם. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמותה ולהגיע למפגשים ולסדנאות שאנו מציעים.