איך לחיות עם קרוהן וקוליטיס

קבלו את הב/ולוג שלנו – כאן חברינו משתפים מחיי היום יום.

איך החיים נראים לצד קרוהן וקוליטיס כיבית?

רגעי השמחה והעצב שלנו.

שירות לציבור – מוגש בחסות חברת BMS   

הסיפור של אוהד נצראל

הסיפור של גיל נהרי

אוגוסט 2022 – אבחנה ראשונה ל קוליטיס בדרגה קלה
אוקטובר 2022 – החמרה במצב, mayo 2-3 והתחלת טיפול בסטרואידים
נובמבר 2022 – התחלת טיפול אצל ניר סולומון 4 כורכומין + 4 QD ביום. (השילוב עם הסטרואידים הביא אצלי לתגובה מיידית, עם הירידה בסטרואידים חזרו לי קצת כאבי בטן שעברו אחרי כחודש וחצי והרגשתי יותר טוב)
ינואר 2023 – טיסה לדרום אמריקה לחמישה חודשים.
לא תמיד היה קל אבל זה בהחלט אפשרי!

טיפים כלליים:
-לפני הטיסה לשים לב לחיסון קדחת צהובה (חי-מוחלש) שבגלל הטיפול בסטרואידים היה צריך לחכות תקופה (בזמן טיפול ביולוגי אסור להתחסן)
-לישון בהוסטלים עם שירותים פרטיים
-לשים לב לא לאכול אוכל רחוב (+ בחלק מהמדינות בדרום אמריקה עדיף להימנע מירקות לא מבושלים, עוף, ביצים…)
-לא לוותר על חופשה כי מצב נפשי משפיע על המחלה.
כל מי שיש לו שאלות לטיול הגדול/דרום אמריקה אשמח לעזור.

**כל מה שנאמר זאת דעתי האישית ומניסיון אישי בלבד, ולא המלצות רפואיות / כל אחד מגיב אחרת**
בתמונה: אני באמצע טרק עם 2 לילות בשטח (שכללו שירותים)

הסיפור של חן דוידסון

אני זוכרת מצוין את הרגע שהרופא שלי אמר- זה לתמיד.
ברגע הראשון הרגשתי שלוקחים לי את השליטה על הגוף שלי,
שלוקחים ממני את כל מה שמוכר וידוע לי, והכי גרוע.. הרגשתי שלוקחים לי את החופש..
אם אז באותה נקודה הייתם אומרים לי שזה השיעור של החיים שלי, הייתי כנראה צוחקת לכם בפנים ומתעלמת.
אבל, ככל שהכאב הפך להיות חלק מהשגרה, ככל שהסימפטומים שחוויתי הפכו להיות משהו ׳קבוע׳ אני הבנתי עם עצמי- ככה אני לא הולכת לחיות.
כי לא משנה כמה עקשנית המחלה שלי (ושלי טפו טפו לקח יותר משנתיים לאזן את ההתקף האחרון ולהגיע לרמיסיה.. )
אני עקשנית יותר! זה הגוף שלי קודם כל! אלו החיים שלי קודם כל!! ואם אני מוותרת על לזוז, על להתאמן, על השגרה שכל כך חשובה לי וכל כך אהובה עליי אז הפסדתי, ואני? לא מוכנה להפסיד.
אז למדתי את עצמי את אותן דברים שאני מלמדת אחרים ובעיקר אחרות באימונים שלי.
שכאב הוא לא אויב. כאב הוא מנגנון שבא להצביע לנו על בעיה, במקרה שלנו אמנם מדובר בבעיה שכבר אובחנה ויחד עם זאת כסף הכאב עולה נלך שוב לרופא, עצם זה שכאב מניע אותנו לפעול כבר מראה לנו שכאב הוא לא באמת האויב.
בחודשים הראשונים של ההתפרצות אצלי לקח לי זמן, להבין איך אני יכולה בכלל לחיות ככה, בין כל הבדיקות וההפניות, בין כל המומחים ומומחיות שמתאכזבים כל פעם מחדש ששום טיפול לא עוזר ועוד בתוך כל זה לנהל עסק.
ולא סתם, עסק שעוסק בדיוק בזה! בתנועה עם כאב בהתמודדויות כאלו ואחרות, לתמוך, להכיל כאב גם של אחרים זו העבודה שלי, אז לאט לאט בניתי לי את הדרך שלי לחיים מאוזנים שבהם יש את כל מה שאני אוהבת ואת כל מה שחשוב לי, אני מתאמנת, אני עדיין בעלת עסק, אני יוצאת לחגוג עם חברים, אני נוסעת לחו״ל לתקופות ארוכות, ובעיקר אני מנסה לתת לכמה שיותר א.נשים את הכוח להאמין שזה אפשרי גם עבורך- להיות באותו גוף עם מחלה כזו או אחרת ועדיין לנהל חיים נורמליים שכוללים בתוכם את כל מה שתמיד רצית + עוד תוספת שתכלס אף אחד לא היה מבקש אבל זה חלק מנסיבות החיים ואין לנו הסבר אמיתי ללמה זה קורה.
אני אסיים בלהגיד שאני לא חסידה גדולה של למכור חלומות אפילו ממש ההפך אבל בכל מה שקשור לחולי וכאבים אני חיה את העולם הזה שנים ואני בטוחה במה שאני אומרת- מה שנדמיין לעצמנו נוכל ליצור, בלי לשאוף איו נתיב, בלי לכוון לא נגיע, כשמשהו חשוב לך יש דרך.

הסיפור של רועי פאוור

ניצח את הקרוהן והפך להיות אחד ה-DJ המצליחים בישראל, מסייע
לחולי קרוהן אחרים ולבני נוער לבחור במוזיקה ולא בפשע או בסמים

בגיל קטן התגלתה אצל Power DJ – רועי פאוור מחלת הקרוהן. היא איימה לשבש את חייו, והביאה
אותו לא פעם להזדקק לטיפולים רפואיים ותרופתיים קשים.
נוסף לכל זה בתיכון לא היה נער דומיננטי במיוחד, אהב להסתגר בבית ולשחק במחשב ולהתעסק
במוזיקה. עד שהגיע הזמן להתגייס ולמרות שצה"ל העניק לו פטור רפואי משירות בעקבות מחלתו,
רועי בחר להתנדב ושירת ביחידת אופק של חיל האוויר. היחידה ההייטקיסטית של החייל, שחלק
מיוצאיה הקיימו סטארטאפים מוצלחים בישראל.
השירות הצבאי תרם לו רבות והפך אותו לבן אדם חברותי יותר, פעלתן יותר ושאפתן יותר.

מאז טיפול רפואי מורכב שעבר בהיותו נער והסבל הגדול שהרגיש, החליט לטפל במחלה בדרך שלו:
דרך עשייה ומחשבה חיובית. בתיכון הוא גילה את המוזיקה ולא עשה איתו יותר מידי אך בזמן
השירות הצבאי גילה את תחום חיי הלילה ונשאב עם הזמן יותר ויותרלעול םזה שהיווה עבורו דרך
לבטא את עצמו בצורה הכי טובה.

בתקופה שלאחר הצבא ברועי היה DJ, ואיש הייטק במקביל, בימים עבד בחברת סטארט אפ בתחום
תחזוקת הרשתות וה-IT ובלילות הפיק מסיבות ואירועים ססגונניים בכל רחבי הארץ . קרוב ל3-
שנים הוא חי בין 2 עולמות שונים, עד שהרגיש שמיצה את תחום ההייטק. "זה היה כלוב של זהב
שלא נתן לי אושר", הגדיר את זה אחר כך.

תמיד היה בליבו חלום לעלות על הבמה הגדולה ולהיות ה-DJ של המסיבה, אפילו רק לערב אחד…

יום אחד התמזל מזלו של רועי, וה-DJ שהיה אמור לתקלט באירוע שהוא בעצמו הפיק .
הוא קיבל את הצ'אנס שלו וחיבק אותו בשתי ידיו. מאז אותה מסיבה, השם שלו החל לרוץ מפה לאוזן
עד שהגיע לנגן במועדונים רבים בכל ישראל, והוא הפך לשם חם שעלה בפה של מפיקים וביילינים
רבים.

באמצע הקורונה הוא עבר להיות DJ במשרה מלאה, כשבמהלך הדרך הופיע בכל מקום בארץ
ובמקומות רבים בחו"ל, הוא הופיע מול חברות מובילות ויחד עם האמנים והזמרים המובילים
בישראל.

בכל הזמן הזה Power DJ, לא שכח מאיפה הוא הגיע ואת הדרך הארוכה שעבר. כי הוא משלב
בעשייה שלו גם שלל פעילויות התנדבות: הוא שימש כמדריך בכפר נהר הירדן,
המעניק נופש ייחודי לילדים המתמודדים עם מחלות כרוניות, גנטיות או מחלות מסכנות חיים ולילדים
בעלי צרכים מיוחדים, לאחר שבעצמו שימשו בו כחניך.
סגירת המעגל שלו הושלמה כאשר סייע לאותם ילדים להתמודד עם המחלה בעזרת עצות, טיפים
וחיזוקים חיוביים וכמובן ניגן עבורם סט ייחודי, שגרם להם הרבה אושר והנאה.

בשנים האחרונות, רועי מסייע לבני נוער וחולים במחלות כאלה ואחרות באמצעות המוזיקה והגישה החיובית שלו לחיים

כל ילד צריך רק מבוגר אחד שיאמין בו, ורועי מספק להם את כל הכלים, הידע, המוטיבציה והאמונה
שדוחפת אותם לעבר העשייה החיובית והתרומה לחברה, במקום ללכת למקומות קשים, שלפעמים
אין בהם דרך חזרה.

היום הוא מוזמן על ידי מועדונים מכל רחבי העולם וממדינות כמו צרפת, איטליה, אנגליה ועוד
להופעות של אלפי משתתפים, וזו רק ההתחלה. כל זה מגיע עם הרבה מאוד אהדה ברשתות
החברתיות – פרופיל האינסטגרם שלו צובר מדי יוםעוד ועוד עוקבים מכל רחבי העולם.

הסיפור של שקד טוקו

לקראת סוף הכשרת החי"ר שלי בצבא גילו שיש לי קרוהן. זה היה רגע אחד וקצר שבו החיים שלי התהפכו מקצה לקצה.
כשהשתחררתי ואחרי שהתגברתי על האשפוזים וההתקפים התחלתי את הדרך שלי בשוק ההון. אז, חשבתי שחופש כלכלי יאפשר לי לחיות את החיים בתנאים שלי למרות המחלה.
אחרי לימודים מקצועיים וחקירה של עולם הפיננסיים עברתי לתל אביב שם התחלתי לעבוד בתחום ולהתקדם בו. חשבתי שאם אחיה כאילו אין לי קרוהן אז הכל פשוט ימשיך כרגיל. עם הזמן גיליתי שזה לא נכון.
הייתה לי החמרה מהירה וקיצונית במצב שהובילה לשנה של אשפוזים ושלושה ניתוחי בטן שאת הכאב והקושי שחוויתי במהלכה קשה לי להסביר במילים. בתוך השנה הזו החלטתי שאני מתמסר למוזיקה, כשהרגשתי הכי שבור, חסר בטחון, וחסר אונים היא הייתה שם בשבילי.
השיר קרוהן הוא בשבילי סגירת מעגל מסוימת עם התקופה הזו, שעד היום אני מגדיר כתקופה הקשה ביותר שעברתי בחיי. בסוף כל פזמון אני אומר "אבל אתה זוכר ת'טוב" ולפעמים זה כל מה שצריך עם קרוהן או עם כל משבר אחר, לזכור את הטוב.
מוזיקה היא תרופה. אומנות היא תרופה. יצירה היא תרופה. תנו לסופות שמתחוללות בפנים לתפוס צורה חדשה ולהפוך מסופה לטיפות הטל בבוקר שמעירות את שדות החיטה לחיים. תנו תוקף לכאב, הוא אמיתי. תנו מקום לאושר, כי הוא שם."