העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

בדיקת קלפרוקטין ביתית באפליקציה!

מכון הגסטרו בבית חולים שיבא משיק שירות חדש וחדשני, בדיקה ביתית למדד דלקת בצואה, קלפרוטקטין, באמצעות אפליקציה במכשיר הנייד.

הבדיקה מספקת תוצאה מידית המשודרת ישירות אלייך ולרופא המטפל ומבוצעת בנוחיות בביתך תוך ליווי צמוד ותמיכה טכנית!

צור/י קשר עוד היום

עם ד”ר בלה אונגר וגב’ לימור זלינגר במכון גסטרו שיבא

לקבלת פרטים נוספים

טלפון: 03-5307072

E-MAIL: calprotectin@sheba.health.gov.il

רשמים מהכנס האירופאי המרכזי לקרוהן וקוליטיס, מארס 2019, קופנהגן

רשמים מהכנס האירופאי המרכזי לקרוהן וקוליטיס, מארס 2019, קופנהגן

דיאטת האלימינציה צריכה לשמש כקו הראשון להשראת הפוגה בילדים עם מחלת קרוהן קלה עד בינונית; גאווה ישראלית בתחום מחלות המעי הדלקתיות

דר' אריאלה שטרית, מנהלת יחידת IBD MOM בבית החולים שערי צדק בירושלים וחברה בחוג הארצי למחלות מעי דלקתיות.

בתחילת מרץ 2019 התקיים בקופנהגן, דנמרק הכנס האירופאי המרכזי לקרוהן וקוליטיס, כנס הECCO-בהשתתפות אלפי רופאים גסטרואנטרולוגים מישראל ומרחבי העולם.

הוצגו עבודות מעניינות שונות ותרופות חדשות הנמצאות “בקנה” ונראות מבטיחות. בחרנו להביא לידיעתכם שתי עבודות ישראליות שהוצגו בכנס:

הראשונה, עבודה רב מרכזית ישראלית, שבוצעה בניהולו של פרופ’ אריה לוין מביה”ח וולפסון, יחד עם הדיאטנית סיגל בונה ובשיתוף מרכזים מקנדה.

כידוע מתן הזנה אנטרלית בלעדית המבוססת על פורמולה בלבד למשך 6-8 שבועות היא טיפול הבחירה להשראת הפוגה בילדים עם מחלת קרוהן קלה עד בינונית. דיאטת אלימינציה של קרוהן או בשמה בלעז ב-Crohn disease exclusion diet, היא דיאטה המבוססת על צריכת מזון של ממש יחד עם כלכלת פורמולה חלקית. העיקרון שבדיאטה זו הוא הוצאת מזונות כגון גלוטן, במטרה למנוע את ההשפעה הרעה שיש למזונות אלו על הרכב החיידקים במעי, על חדירות דופן המעי ועל המערכת החיסונית העצמית. מטרת העבודה היתה לבדוק האם שימוש בדיאטה זו שווה ערך בהשראת הפוגה לכלכלה מבוססת פורמולה.

משך המעקב במחקר ארך 12 שבועות והשתתפו בו ילדים עם מחלת קרוהן. זרוע טיפולית אחת קיבלה, כמקובל, פורמולה בלעדית למשך שישה שבועות ולאחר מכן דיאטה חופשית עם תמיכת פורמולה של 25% מהדיאטה.  הזרוע השנייה דיאטת אלמינציה+50% פורמולה ל-6 שבועות ולאחר מכן תוספת של מזונות מסוימים לדיאטת האלימינציה, יחד עם 25% כלכלת פורמולה ל-6 שבועות נוספים.

בהשוואה כפולת סמיות בין שתי הזרועות הטיפוליות נמצאה תגובה קלינית טובה יחד עם ירידה בערכי ה-CRP בשתי הקבוצות באופן דומה. יחד עם זה הסבילות  לדיאטת האלימינציה היתה טובה בהרבה מדיאטת הפורמולה הבלעדית. אי לכך, מסקנת העבודה היתה שנראה כי דיאטת האלימינציה צריכה להיות הקו הראשון להשראת הפוגה בילדים עם מחלת קרוהן קלה עד בינונית.

עבודה זו תומכת בהנחה שלדיאטה תפקיד חשוב בהתהוות הדלקת במחלת קרוהן.

לידיעתכם ישנה כבר אפליקציה שתהיה זמינה לשימוש בסמרטפונים, כך שהדיאטה תהיה זמינה לשימוש במרפאותIBD  השונות ברחבי הארץ.

עבודה נוספת, רב מרכזית ישראלית סכמה תוצאות מעקב של 24 שבועות ב-108 מטופלים עם מחלת קרוהן אשר טופלו ב-USTEKINUMAB (סטלרה).

כל החולים למעט אחד נחשפו לתרופה ביולוגית אחת לפחות טרם התחלת הטיפול, וכ-80% מהם נחשפו לשתי תרופות ביולוגיות לפחות. 36% מהחולים השיגו תגובה קלינית טובה בשבוע 24 ו-66% (24 מתוך 32) השיגו רמיסייה ללא סטרואידים. ל-18 חולים היו תופעות לוואי שונות לאורך תקופת המעקב שהיו קלות וכללו: חולשה, החמרה בכאבי פרקים, פריחות בעור. רק ארבעה מהם נאלצו להפסיק התרופה בשל כך.  עבודה זו מצטרפת לעבודות רבות שהוצגו בכנס מארצות שונות בעולם שהראו תוצאות טובות של תגובה קלינית וביוכימית (ירידה במדדי הדלקת בדם) במעקב של עד שנה תחת טיפול זה.

על פי עבודות אלו ועבודות רבות נוספות שבהן נכללו מטופלים מורכבים ועמידים לטיפול נראה כי לסטלרה יעילות טיפולית טובה יחד עם פרופיל בטיחות גבוה והיא מהווה אלטרנטיבה טיפולית חשובה באותם מטופלים שנכשלו על תרופות קו ראשון מסוג אנטי TNF. גם במטופלים עם מחלה פריאנלית (מעורבות של פי הטבעת), המהווה הסיבה העיקרית לפגיעה משמעותית באיכות החיים במטופלים אלו נראה כי ישנה יעילות טיפולית. התרופה נמצאה יעילה גם לטיפול בביטויים של חוץ מערכת העיכול כגון מעורבות מפרקית או תופעות עוריות כמו פסוריאזיס.

פרוייקט מיוחד לחולי קוליטיס כיבית

פרוייקט POETIC לחולי קוליטיס כיבית

פרוייקט “POETIC” הינו פרוייקט מעקב מיוחד, המספק למתמודדים עם קוליטיס כיבית המטופלים בהומירה בדיקות שוטפות (רמות תרופה, נוגדנים בדם וקלפרוטקטין) בביקורי בית, כאשר תוצאות הבדיקות מועברות באופן שוטף לרופא המטפל ולמטופל. הפרוייקט מאפשר מעקב ברמה גבוהה, ובנוחות רבה, בלי שהמטופל יצטרך לצאת מהבית.

הטיפול במחלה ממשיך כרגיל ע”י הרופא והצוות המטפל.

מידע ואופן ההרשמה:

  • מיועד לחולים אשר עומדים להתחיל טיפול ב-Humira ומעוניינים במעקב אחר רמות תרופה ונוגדנים בדם וכן בדיקת קלפרוטקטין בצואה בטכנולוגיה חדישה (על ידי אפליקציה מהבית).
  • תוכנית המעקב מתחילה עם תחילת הטיפול (לפני הפעם השניה של הזרקת הומירה), ואינה רלוונטית למטופלים שכבר מקבלים את התרופה.
  • תוצאות הבדיקות יועברו באופן שוטף לרופא המטפל ומטופל לשם מעקב. 

ריכוז הפרוייקט:

ד”ר בלה אונגר (תל השומר)  bellageyshis@gmail.com

לימור זלינגר  (תל השומר)  limor.selinger@sheba.health.gov.il

לקבלת פרטים נוספים ניתן להשאיר את מספר הטלפון שלכם באחד המיילים, או לחילופין למלא את פרטיכם בטופס הבא ואנו ניצור עמכם קשר בהקדם.

פרוייקט מיוחד לחולי קוליטיס כיבית

פרוייקט POETIC לחולי קוליטיס כיבית

פרוייקט “POETIC” הינו פרוייקט מעקב מיוחד, המספק למתמודדים עם קוליטיס כיבית המטופלים בהומירה בדיקות שוטפות (רמות תרופה, נוגדנים בדם וקלפרוטקטין) בביקורי בית, כאשר תוצאות הבדיקות מועברות באופן שוטף לרופא המטפל ולמטופל. הפרוייקט מאפשר מעקב ברמה גבוהה, ובנוחות רבה, בלי שהמטופל יצטרך לצאת מהבית.

הטיפול במחלה ממשיך כרגיל ע”י הרופא והצוות המטפל.

מידע ואופן ההרשמה:

  • מיועד לחולים אשר עומדים להתחיל טיפול ב-Humira ומעוניינים במעקב אחר רמות תרופה ונוגדנים בדם וכן בדיקת קלפרוטקטין בצואה בטכנולוגיה חדישה (על ידי אפליקציה מהבית).
  • תוכנית המעקב מתחילה עם תחילת הטיפול (לפני הפעם השניה של הזרקת הומירה), ואינה רלוונטית למטופלים שכבר מקבלים את התרופה.
  • תוצאות הבדיקות יועברו באופן שוטף לרופא המטפל ומטופל לשם מעקב. 

ריכוז הפרוייקט:

ד”ר בלה אונגר (תל השומר)  bellageyshis@gmail.com

לימור זלינגר  (תל השומר)  limor.selinger@sheba.health.gov.il

לקבלת פרטים נוספים ניתן להשאיר את מספר הטלפון שלכם באחד המיילים, או לחילופין למלא את פרטיכם בטופס הבא ואנו ניצור עמכם קשר בהקדם.

שירותי מרכז “יד ביד” – מרכז סיוע, יעוץ והכוונה במיצוי זכויות לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית הקימה מרכז סיוע לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית לשם מתן יעוץ והכוונה במיצוי זכויות החולים הללו מול משרדי ממשלה, רשויות, מוסדות, כגון: 

  • הטיפול יינתן על ידי יועצים מקצועיים, שיפעלו מטעם העמותה ובכפוף למדיניות והחלטות הוועד המנהל בעמותה.
  • ביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד האוצר, משרד תחבורה, משרד החינוך, עירייה, משרד הבריאות וכדומה.
  • השירות יינתן לחברי עמותה רשומים , באופן אישי , באמצעות שיחה טלפונית או בפגישה במשרדי העמותה , בהתאם לרצון הפונה או מידת הצורך.
  • השירותים יוענקו ללא תשלום לחולים בוגרים ולהורים לילדים חולים עד גיל 18.
  • שירותי הייעוץ יחייבו את הפונים בחתימה על הצהרת ויתור סודיות.

הייעוץ יכלול:

שירות ליווי משפטי אישי, במשרדי העמותה

הקליניקה לזכויות אנשים בעלי צרכים מיוחדים במכללת “שערי משפט” והעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, סיכמו על שת”פ למען מיצוי זכויות החולים במחלות הללו. במסגרת זו 

יינתנו שירותי ייעוץ וליווי משפטי אישי ללא תשלום, לחברי עמותה, לפרטים ובני משפחה של בוגרים וילדים חולי קרוהן וקוליטיס כיבית.
השרות יינתן ע”י סטודנטית למשפטים , הגב’ לידר ירין, בהדרכתה המקצועית של עו”ד לילך אילון- רפל, מנהלת הקליניקה. יינתן ייעוץ וילוו פניות בנושאים מגוונים כגון: מיצוי זכויות, ניהול הליכים, הדרכה בסנגור עצמי, כתיבת מכתבים משפטיים, כתבי בית דין, לרבות ייצוג במגוון ערכאות. הייעוץ והליווי יינתנו לגבי מגוון סוגיות משפטיות כגון: בריאות, רווחה, חינוך, ביטוח לאומי, תעסוקה, מיסוי, נגישות, רישוי, דיור ועוד. הקליניקה מסייעת לפונים בכל קשת הלקויות והנכויות. השירות יינתן במשרד העמותה, בימי חמישי, בתאום מראש, בכתובת: רח’ יוקנעם 5, תל אביב

יעוץ והכוונה במיצוי זכויות במסגרת "חוק בריאות ממלכתי"

יעוץ במיצוי זכויות בקופות המבטחות, תחת חוק בריאות ממלכתי, כדוגמת קבלת טיפולים, תרופות על פי המלצת מומחים במערכת הבריאות. סיוע בהגשת פניות לוועדת חריגים בקופה, לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות ועוד. הייעוץ יינתן ע”י עו”ד נעה שיין.

פניות: 
יש לשלוח פניה מפורטת בדוא”ל לכתובת: info@ccfi.co.il, לציין שם ומשפחה, מחלה, פרטי הבעיה והבקשה לסיוע.

סיוע ביעוץ והכוונה לפניות ותביעות מול יתר הרשויות [ביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד החינוך]

הגב’ יעל פלק, מנהלת מרכז הסיוע “יד היד” בעזרת רכזת פרט וצוות היועצים יסייעו בליווי אישי הכולל מילוי מסמכים, הכנת תביעה ותיק מסמכים, הכוונה ליועצים רפואיים , הדרכה והכנה לוועדות רפואיות. כמו כן הכנת מכתבי ערעור, לוועדות לערים, לבית הדין לעבודה וכדומה.

הייעוץ יינתן באמצעות שיחה טלפונית , דוא”ל, פגישה אישית, בהתאם לצורך.
חולים ובני משפחתם המעוניינים בתיאום תור לפגישת ייעוץ, טיפול וליווי בהתאם, מוזמנים לפנות לרכזות קשרי חברים במשרד העמותה, בימים א – ה, בין השעות: 19:30 – 16:30, בטלפון: 03-6421999, או בדוא”ל עמותה : info@ccfi.co.il או בפקס 073-7262777

הבהרה:

שירותי הייעוץ ניתנים כמיטב הבנתנו ויכולותינו .

  • השירותים יינתנו לאחר חתימת הפונה על כתב הסכמה טרום קבלת הייעוץ ועל כתב ויתור סודיות. (לחיצה על הקישורים לעיל, בגוון הכחול תוביל לקבצים עליהם הנכם מתבקשים להדפיס, לחתום ולשלוח לעמותה).
  •  העמותה עושה כל שביכולתה על מנת לספק יעוץ מקצועי לכלל הפונים, בזמן סביר
  • יש לציין כי יעוץ זה אינו מחליף יעוץ הניתן על ידי גורמים מקצועיים מחוץ לעמותה.
  • העמותה אינה אחראית ולא תישא בתוצאות המקרים, נשואי הייעוץ, והיא פועלת מתוך כוונה טובה ובאופן וולונטרי. 

בברכת בריאות טובה ומיצוי זכויות מיטבי
הנהלת העמותה 

קרוהן וקוליטיס איכות חיים לצד המחלה סדנת אימון עבור בני משפחות החולים

קרוהן וקוליטיס איכות חיים לצד המחלה

האם ניתן לשפר משמעותית את כושר ההתמודדות שלי מול מטרות החיים? האם ניתן להשתפר במערכות היחסים שלי (הורים/חברים/סביבה קרובה)? האם ניתן להמשיך להצליח למרות מחלתי (לימודים/גיוס לצה”ל)? התשובה לשאלות הללו היא שבהחלט כן!

העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית משיקה תכנית ייחודית “לנהל את המחלה” בה אנו מעמידים הפעם לרשות בני משפחות החולים את האפשרות להשתתף בתהליך אימון ייעודי שיועבר ע”י מאמני בריאות מהבכירים בישראל מחברת תות תקשורת ותוצאות. משך התכנית 3 חודשים, 12 מפגשים שבועיים. הסדנה מיועדת לבני משפחה ובני זוג מעל גיל 18. 

תאריך התחלה: 2018/1/24, בכל יום רביעי בין השעות 00:20 – 00:17 .

ההשתתפות בסדנה אינה כרוכה בתשלום 

מנחים : אדם אלגריסי, אייל רפלוביץ’ מלווים : יעל פלק, מלי בן שחר From patients to Leaders. 

לפרטים והרשמה | info@ccfi.co.il | 03-6421999 | 

דרושים חולי IBD להשתתפות במחקר פורץ דרך

סובל מIBD? אתה בהתקף? אתה לא לבד! מוזמן להצטרף למחקר פורץ דרך, בליווי רפואי צמוד!

חברת OutSense מפתחת מכשור אופטי ייחודי לזיהוי מוקדם של התקפי קרוהן וקוליטיס. אם את\ה עונה לדרישות הבאות, ומוכן\ה בטובך לתרום מיציאותיך, תוכל לסייע לנו מאוד בפיתוח. 

תגמול מובטח 500 ₪ למתנדב

תוכל\י להשתתף במחקר OutSense אם:
עברת את גיל 21
אינך משתתף\ת בשום ניסוי קליני אחר.

המחקר יתנהל בביה”ח מאיר

לפרטים נוספים יש לפנות בין הימים א’-ה’ בין השעות 08:00-20:00  לטלפון:  

050-9421421 –אפרת.

מוזמנים לבקר באתר החברה https://outsense.co.il/

שירות חדש בסל השירותים של העמותה: יעוץ פסיכולוגי רפואי טלפוני

שירות חדש בסל השירותים של העמותה

מטרת הייעוץ הינה סיוע בארגון וזיהוי הבעיה, ומתן מענה מקצועי הכולל כלים בסיסיים וראשוניים להתמודדות עם מצבי משבר/דחק, התמודדות עם קשיים נפשיים בחיי היום יום לאור המחלה, התמודדות עם הטיפול תרופתי, קשיים בזמני התלקחות, התמודדות עם אשפוזים, הכנה לבדיקות ועוד.
הייעוץ ממוקד בבעיה ואינו מהווה תחליף לטיפול פסיכולוגי.

במידת הצורך ולאחר הבנת הקושי, ניתן יהיה לקבל מידע והפניה לטיפול פסיכולוגי רפואי בקהילה ובבתי החולים השונים. הייעוץ מיועד לחולים ובני המשפחה המלווים את החולים, בכל הגילאים.

הייעוץ ניתן ע”י הגב’ הדר דויטשמן, פסיכולוגית רפואית מומחית ומתמחה בפסיכולוגיה חינוכית. מומחית בטיפול בחולי מחלות מעי דלקתיות.
ניתן להתקשר ולתאם ייעוץ בטלפון 03-6421999 בימים א’-ה’, בין השעות 16:00-20:00

איך אתם יכולים לעמותה?