העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

דניאל: “לשמור בבטן, רק מכאיב לי יותר”

דניאל: “לשמור בבטן, רק מכאיב לי יותר”

“האמנות אפשרה לי להתבטא ולשתף את הסביבה בתחושות ובהתמודדות המאתגרת עם המחלה. סוף סוף לא הרגשתי בדידות וצורך להסתיר את עצמי ואת מכאוביי”. לרגל יום המודעות לקרוהן וקוליטיס, דניאל בקר, חולת קוליטיס כיבית, משתפת​

מה הרווחתי מהתמודדות עם מחלה כרונית – קרן

מה הרווחתי מהתמודדות עם מחלה כרונית

שמי קרן, אני בת 41 ואני חולה בקרוהן כבר 20 שנה. להיות חולה במחלה כרונית זה לא קל, אך לצד הקשיים והמגבלות, למדתי, עם השנים, לראות שיש גם רווחים ונקודות אור בהתמודדות עם מחלה כרונית. רציתי לשתף מתמודדים חדשים ווותיקים ברווחים שלי, בתקווה שזה יעזור לכם לראות גם את הצדדים הטובים של המחלה. 
 
הבנתי מה חשוב באמת  

נכון שלפעמים, כחולים כרוניים, אתם מרגישים פיזית בני 100? אז החדשות הטובות הן שלפעמים זה מגיע עם תובנות והסתכלות על החיים של בני 100. אם פעם, כמו כולם, לקחתי קשה בעיות שקשורות לקריירה, מעמד, מראה חיצוני, השוואה לאחרים וכו’, היום ברור לי שהכל שטויות.

הדברים החשובים הם בריאות, משפחה, האנשים היקרים לי, העשייה שלי, ולנסות להרבות טוב בעולם באופן כללי. אני מתייחסת לכל ענייני האגו למיניהם כסוג של משחק. אפשר לשחק, מותר להתלהב ומותר להתעצב, אבל תמיד צריך לזכור שזה רק משחק. זה לא באמת חשוב.

  1. התחלתי לחגוג את החיים  

כשיצאתי מביה”ח אחרי האשפוז הארוך של הניתוח, החלטתי שמעכשיו אני חוגגת את החיים. היום כל דבר הוא סיבה למסיבה, בר מצווה לבן, יום הולדת 40, כל מה שאפשר אני משתדלת לחגוג עם אירוע מושקע. במשפחה האשכנזית שלי, שנפגשת בעיקר בלוויות ואזכרות, אני נחשבת לפורצת דרך של ממש. גיליתי שלתכנן אירוע גורם לי להרגיש טוב. זה הכיף שלי.

כל אחד יכול למצוא את החגיגה שלו – לנסוע לחו”ל, לנפוש בארץ, להקשיב למוזיקה, ללכת לים, לשבת על ספסל בפארק, ללכת לחברה לשתות תה צמחים. תמצאו מה גורם לכם להרגיש טוב ואל תוותרו עליו. אני יודעת שאין לכם כוח לזוז, גם לי. אבל אלו בדיוק הדברים שנותנים לנו כוח.

  1. למדתי להקשיב לעצמי ולגופי

בעבר הרגשתי מאוד מפונקת שאני ישנה שנת צהריים, שאני חייבת לאכול משהו קטן כל שעה, אבל כשניסיתי להתעלם ממה שהגוף אמר לי ולא להיות כזאת “מפונקת” פשוט קרסתי וכל הסביבה שלי סבלה מזה מאד.

למדתי בדרך הקשה, שקודם כל אני חייבת לדאוג לעצמי, כדי שהילדים שלי יקבלו אמא סבלנית ובעלי יקבל אשה שמחה ולא באפיסת כוחות, וכדי שהמטופלים שלי יקבלו מטפלת שנמצאת במצב להכיל אותם.

כשאני לא מקשיבה לעצמי, לא רק אני מפסידה, כולם סביבי מפסידים.

  1. עברתי לראות את עצמי כמודל להתמודדות עם קשיים

בהתחלה התבאסתי שהילדים שלי צריכים לראות אותי בוכה, חלשה, כואבת. ניסיתי להסתיר עד כמה שיכולתי. חשוב לומר שלא צריך להפיל על הילדים, במיוחד כשהם קטנים, את כל כובד הקושי של ההורה. צריך לחשוף אותם באופן שמותאם לגילם.

אבל ככל שהילדים שלי גדלו, הבנתי שהם מרוויחים בגדול מלראות את אמא שלהם חווה קשיים ומתמודדת איתם ביומיום. לפעמים מתגברת, לפעמים נשברת, לפעמים מתאמצת ולפעמים משחררת. הם יודעים שאני ממש לא מושלמת ואני גם לא מצפה מהם להיות מושלמים.

אני מקווה שהם לומדים שגם בריאות וגם חולי, גם עצב וגם שמחה, כל הרגשות וכל החוויות, ה-כ-ל  זה חלק מהחיים.

  1. הילדים שלי יותר עצמאיים  

באופן הכי אובייקטיבי הילדים שלי מדהימים . אל תתבלבלו, הם ממש לא מושלמים ויש להם את הבעיות שלהם, אבל הם מדהימים.

מגיל צעיר הם יודעים שיש לאמא מחלה ולפעמים היא מרגישה לא טוב ולפעמים אין לה כוח, אז הם למדו לעזור בבית ולהסתדר לבד כשצריך. ללכת לסופר (שכנה סיפרה לי, כולה מוקסמת, איך זה נראה – ילדה בת 10 שהולכת עם העגלה ופוקדת על אחיה בן ה-14 מה עוד להביא), להכניס למדיח, להכין שניצלים, להכין ארוחת ערב, לצאת עם הכלבה.

זה ברור לי שזה משהו שלא היה קורה בלי המחלה, כי אם הייתי יכולה הייתי עושה כמעט הכל בעצמי, כמו רוב האימהות סביבי, ודורשת מהם מעט מאד.

איזה מזל, בשבילי ובשבילם שבגלל המחלה אני מאפשרת להם לגלות כמה הם עצמאיים, חזקים ותורמים.

  1. הכרתי (וממשיכה להכיר) אנשים מעוררי השראה בדרך  

אנשים שלא הייתי מכירה לולא המחלה. חולים אחרים, צוות רפואי, מטפלי גוף, מטפלי נפש, מטפלי גוף-נפש.

בניסיון למצוא איזון ולהגיע לרמיסיה הנכספת, דיברתי עם הרבה חולים וניסיתי המון סוגי טיפולים. חלק הצליחו יותר, חלק הצליחו פחות, מחלק למדתי המון ומחלק רק קצת, אבל מכל אחד ואחד למדתי משהו (גם ללמוד מה לא מתאים לך זה חשוב) על המחלה, על עצמי ועל החיים.

למדתי לא להשאר אצל רופא או מטפל שאין לי כימיה איתו. גם אם הוא הכי נחשב, זה מפריע לטיפול ותמיד אפשר למצוא מטפל אחר בתחום.

  1. הפכתי לאדם טוב יותר ומטפלת טובה יותר  

המחלה הרחיבה את יכולת האמפתיה ואת המנעד הרגשי שלי. גם לפני המחלה הייתי מבינה ומכילה, אבל החוויה שלי כיום היא ששום רגש אנושי אינו זר לי.

למדתי הרבה על צמיחה מתוך משבר. אני יודעת כמה זה כואב להתפרק, כמה מפחיד למצוא את עצמך לבד במנהרה חשוכה בלי יכולת לראות את האור בקצה… ואיך, בעזרת הליווי המתאים, אפשר לצאת מהמנהרה החשוכה הזאת ולבנות את עצמך מחדש חזק ושלם יותר (ובשביל לעשות את זה, לא צריך לחכות להבראה או רמיסיה).

  1. הבנתי את ההבדל בין הרווחים האמיתיים לרווחים המדומים

בשנים הראשונות היו כל מיני דברים שהחשבתי כרווחים: פטור מכל מיני מטלות, אישור לנוח, אמפטיה מהסביבה.

עם השנים קרו שני תהליכים מקבילים, הראשון הוא שהמחלה החמירה ופתאום שילמתי מחיר הרבה יותר כבד עבור הרווחים הללו, והשני, שנמאס לי לחלוטין להיות בתפקיד “החולה” ולקבל פטורים. היום אלו כבר לא רווחים בעיני. כשאני יכולה אני עושה הכל, כשאני מרגישה שאני צריכה לנוח, אני נחה. ככה פשוט. כשאתה לומד פחות להסתבך עם עצמך, הכל נהיה יותר פשוט.  

אהבה ובריאות לכולם,

קרן

 

נמאס לי מהקרוהן- אז מה עושים?/ בת7

די! נמאס לי מהקרוהן!
אתמול הגנבתי קרואסון,
היום גם גזר עם קליפה,
ומודולן? אף לא טיפה!

אין לי כוח לאפות
אין לי כוח לתרופות
נמאס לי מבדיקות הדם
רוצה לחיות כמו בת אדם!

לא עושה עירוי ברזל
את הורידים זה מקלקל.
ומהיום, עושים מפגן-
לא לוקחים ת’אימורן!

אל תגידו “אל תאכלי!”
אל תזהירו ” תתפתלי!”
אני יודעת מה עושים
ואין לי צורך במיסים…

זה בכלל בכלל בכלל
לא פשוט וכל כך קל
לא לאכול מה שרוצים
בלי מקום לתירוצים.

זהו!
מהיום-
אני יותר לא שומרת
ויותר לא נזהרת.

רגע!,
תחשבי על זה שוב.
את באמת רוצה, (זה חשוב!)
לאכול מה שמתחשק?
הרי- יש כיסוי לכזה צ’ק…

כאבים או הקאות
חסימות, התכווצויות…
לך, אין צורך להזכיר,
זה זועק כבר מכל קיר…

אז די. נכון שלא מאד קל,
אבל תזכרי את הכלל:

הקרוהן לא בא בהזמנה
הוא ניתן לך מתנה!
נכון, היא לא הכי הכי…
אבל קיבלת? אז תשמחי.

לבעוט בה בשיפוע חד-
דופק אותך, לא אף אחד.
המחלה- נתון מוכח,
צורת גישה- תלויה רק בך.

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן

 

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן, בעיצומה של התלקחות ראשונה מזה 4 שנים

10 שנים, עברתי הרבה – נישואים, הריונות קשים עם קרוהן סוער, שני ילדים מופלאים, בן זוג אחד אוהב שעדיין פה.

מה הקרוהן לימד אותי? להרגע… לוותר… לשחרר… פעם מישהו אמר לי שקרוהן ניתן לאנשים פרפקציוניסטים – לא יודעת אם חקרו את זה אבל לי זה מתאים

חקרתי לבד את הקרוהן שלי, היום אני יודעת לזהות סימנים מקדימים ואם אני לא בהכחשה טוטאלית – אז גם לזהות התקף – וכן, הפעם זה לא יעבור לבד

הקרוהן לימד אותי לוותר, לוותר על מאכלים שאהבתי, לוותר על מקומות שרציתי לטייל בהם, לוותר על חלום הארבעת ילדים, לוותר על הקריירה שחשבתי שתהיה

הקרוהן גם לימד אותי לקבל באהבה את האנשים שאוהבים אותי אבל לא יכולים להתמודד ואת החברים שהפכו לתומכים העיקריים

הקרוהן לימד אותי להרגע… לקבל בהשלמה שהדברים לא מושלמים: אי אפשר להספיק כל מה שרוצים, אי אפשר לצפות מאנשים שיתנהגו כמו באותן אמות מידה שלך וגם שבתוך הגוף שלי שוכן חלק לא מושלם שפוגע בדבר שאמור להיות המושלם ביותר – שמירה על העובר

4 שנים שקטות – הישג מכובד – איך?

להרגע… הרבה מדיטציה ולימוד בודהיזם – חמלה, קבלה, להנות מהכאן ועכשיו

תזונה – אוכל זה לא הכל בחיים… לאכול קצת ובריא – טוב לי ולכדור הארץ

לאזן לחצים – לדעת שאם אפשר, עוברים התלקחות ברוגע ותזונה ואם אי אפשר – לוקחים תרופה, גם זה בסדר…

להעזר בחברים – יש חברים שרק מחכים לעזור, לזהות אותם, להעזר ולתת חזרה כשירצו

לא להסתיר, במיוחד מהילדים וחברים – זו לא בושה, רק מחלה שעוברת… ואפילו לא מדבקת… קצת מגבילה את מה שאוכלים בחברה…

.להגיד בקול רם – “יש לי קרוהן” ולא “חולת קרוהן” כי יש לי קרוהן וגם שכל מפותח וגם נפש בריאה וגם המון טוב לב וגם עין מקצועית וגם אזניים קשובות ועוד ועוד

אהה וללכת לטיפול רגשי – אחרת לא מגיעים לתובנות האלו אם פרפקציוניסטים אמיתיים כמוני… שמחה שנפתרתי מתכונה זו.

סיפורי האישי – נעה

היי, קוראים לי נעה. כיום אני בת 15.5. רציתי לשתף אתכם בתובנות שקיבלתי מהמחלה וסתם לשתף…

את מחלת הקרוהן גילו לי לפני כ-3 שנים. זה היה קיץ, אמצעו של החופש הגדול.. ממש לא היה לי ראש להתעסק עם מחלות.

אמנם את הקרוהן גילו בקיץ, אך התסמינים הופיעו הרבה קודם. כשלושה חודשים לפני הגילוי סבלתי מכאבי בטן קשים, וכל ארוחה הייתה בשבילי סיוט.

למרות כאבי הבטן הקשים לא סיפרתי להוריי כלום.

כעבור זמן קצר התחילו גם הכניסות המרובות לשירותים, והירידה הקיצונית במשקל (שקלתי 23 ק”ג בהיותי בת 12!).

גם קצב הגדילה הואט בצורה ניכרת. את בת המצווה שלי חגגתי עם כאבים איומים.

באותו הזמן הורי התחילו להבין שמשהו לא בסדר. הם לקחו אותי לקופת חולים ושם רופא המשפחה אמר שיש לי מחסור חמור בברזל (מה שהיה נכון, אך זו לא הייתה הסיבה). לקחתי ברזל במשך חודש (זה היה פשוט דוחה!) אך ללא הועיל. בשלב זה הורי הבינו שהמצב חמור ולקחו אותי לבית החולים. התאשפזתי ואז התחילו סידרת בדיקות כדי לגלות ממה אני סובלת. לאחר בדיקותMRI ו-קולונוסקופיה ואין ספור בדיקות דם, הגיע רופא הגסטרו ואמר שיש לי קרוהן.

קרוהן. זה היה נשמע מפחיד. לא ידעתי מה זה אומר, אך הספיק לי לשמוע רק את השם כדי להבין שזה לא משהו נעים במיוחד. אבל דווקא אז התחילו העניינים להשתפר. כטיפול ראשוני קיבלתי סטרואידים, הזריקו לי רמיקייד, ואמרו לי לא לאכול כל מיני דברים. כל השאר היסטוריה…

הגעתי לטיפולים כל חודשיים לצורך הזרקת רמיקייד, ובעזרת האל הטוב שבשמיים, והצוות המדהים שטיפל (ומטפל..) בי בחום ובסבלנות אין קיץ, מצאתי את עצמי חוזרת להיות ילדה רגילה. נכון, היו קשיים בהתחלה, נעדרתי מהלימודים בשלושת חודשים הראשונים של כיתה ז’ (השנה הראשונה שלי בבית ספר חדש-אתם מתארים את ההרגשה..) אבל ברוך ה’ לאט לאט חזרתי לשגרה.

בהתחלה לא היה לי האומץ לדבר על זה עם אף אחד, עד שהפגישו אותי עם מטופל אחר שאמר שזה מאוד עוזר לו, ושכדאי לי לדבר על זה כי לא עשיתי רע לאף אחד.

כיום,אני מוצאת את עצמי עושה כל דבר, ואוכלת כל דבר (כמעט!) שוקלת 39, וחיה חיים רגילים, למעט טיפול כל חודשיים.

רציתי לשתף אתכם במספר תובנות שקיבלתי מהקרוהן:

1.הקרוהן לימד אותי לקחת כל דבר בפרופורציות!!

2.הקרוהן גרם לי לראות את היופי שבעזרה לאחרים, והרגשתי על בשרי את החוויה המתוקה של קבלת עזרה… מאז ההחלמה החלטתי לתת מעצמי קצת יותר, והשתתפתי בפרוייקט “עמית למשפחה” לילדים עם מוגבלויות.

3.הקרוהן נתן לי את האפשרות לבחור. יכולתי לבחור לשקוע בייאוש אבל החלטתי לקחת מזה את הדברים הטובים.

4.מומלץ בחום לקרוא את הספר “תחושת בטן” של רפאל מורנו.

אז בהצלחה לכל החולים בהתמודדות, וזכרו לקחת את הדברים הטובים ולהיות אופטימייםJ

אשמח ליצור קשר עם מי שמעוניין:yonoale@walla.com

חוויות והמון סיבה לאופטימיות בקרב נגד הקרוהן

שמי דרור ואני בן 30. בגיל 8.5 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. תמיד חשבתי כמה נורא זה לקבל מחלה בגיל צעיר, אבל כיום אני מבין שהגיל הצעיר עזר לי להתמודד עם המחלה טוב יותר. ההתמודדות עם המחלה בגיל מוקדם טובה יותר מאשר לקבל אותה באמצע החיים כשאתה לומד, מקים משפחה, ובזמן שהחיים מלחיצים גם ככה.

המחלה הגיחה לחיי משום מקום, בלי שום הודעה מוקדמת. התסמינים התאפיינו מדלקת פרקים שליוותה אותי במשך 4 שנים ולקראת גיל 13 המחלה החלה להתגבר והתיאבון החל לסגת והגדילה התמוססה לה. אני זוכר כמה היה קשה לשבת ולאכול ארוחות צהריים וערב, וכמה היה קשה ליהנות מהארוחה. המחלה לקחה ממני המון כוחות ומדי פעם נרדמתי במהלך הארוחות מרוב שהאוכל היווה עבורי סוג של אוייב. בזמן שהאחים שלי סיימו את האוכל, אני נאבקתי בכל ביס ורק קיוויתי שאחרי כל ההשקעה אני לא אמצא את עצמי רץ לשירותים. כיום אני מבין כמה חיי היו נראים אחרת אם לא הייתי נלחם נגד המחלה ולא לוקח את האופטימיות שאמא שלי החדירה בי. כיום אותו אוכל שנחשב בזמנו לאוייב הוא ידידי הטוב ונותן לי סיבה לחייך.

המחלה גרמה לי להתמודד עם בדיקות שלא חשבתי שקיימות, תקופות קשות שחישלו אותי לעתיד הרחוק, בעיות חברתיות והתמודדות עם בדיחות על חשבונך, אבל לבסוף המינוסים הללו גרמו לי לחייך המון, להיות אדם אופטימי וחברתי ולהעריך רוח נעימה. כיום, כאשר אני בן 30, אני חי חיים נורמליים לחלוטין, אוכל נכון ונהנה מהפירות והירקות שאלוהים העניק לנו. הפירות והירקות היו בשבילי בגדר תעלומה בחיי הצעירים, משום שכל טעימה מאותם מאכלים היו גורמים לי לרוץ ולהקיא. אני זוכר את המבט של אמא שלי והעצב שהיה עוטף את פניה כשהיתה רואה אותי מרזה מולה ונראה כל כך חיוור.  אמא שלי טוענת שאני הייתי נותן לה כוחות מאשר היא נתנה לי משום שכשאתה משדר אופטימיות ושמחה ככה הסביבה שלך רוצה יותר לתמוך.

הדבר שלמדתי לאורך הזמן הוא כמה שהראש מתעתע בנו. לימים הבנתי שהאדם היחידי שיכול לעזור לעצמו הוא אני, ולכן החלטתי להילחם במחלה. הדבר הראשון והכי חשוב הוא להסתגל למציאות של מאכלים טובים מול מאכלים רעים. הרופאים יכולים לייעץ ולתת חוות דעת, אבל האדם צריך להקשיב למה שהגוף משדר לו. היו ימים שאכלתי תפוח אדמה שזה אחד המאכלים שכל רופא ממליץ לאכול אבל לי זה עשה רע, ולמרות שאמא שלי היתה מכינה כל שבוע תפוח אדמה אני הייתי אוכל סלט גזר כי הגוף שלי היה מוכן לקבל אותו. חשוב מאוד לאכול מאכלים שבושלו בבית ופחות מאכלים שאוכלים במסעדות כי לבישול יש משמעות חשובה כשהמחלה פעילה.

אומרים שאדם חייב להיות עסוק בכדי שהצרות לא ישפיעו עליו ולכן אימצתי רבות את הספורט והחברים. הספורט עזר לי רבות להיות רעב ולאכול דברים קטנים במהלך היום. הספורט שאני מאוד ממליץ לחולי הקרוהן הוא בעיקר שחייה, משום שזה ספורט מאוד מרגיע ושורף קלוריות מבלי להזיע בכלל. המים נותנים לגוף סוג של רוגע שמאפשר רגיעה גדולה ובגלל שהספורט נעשה מחוץ לבית, הגוף מסוגל להתמודד עם המזון שתתן לו במהלך השהייה בבריכה. המסגרת החיצונית מאפשרת מבחינה פסיכולוגית לגוף לעכל מזון בלי לרוץ לשירותים. חוץ מהספורט חשוב מאוד להיות אדם חברותי ולאמץ סביבך חברים. בגלל המחלה לקחתי כדורים שהיו מאופיינים בתופעות לוואי שגרמו לאנשים חדשים לצחוק עליי ולגרום לי להרגיש רע לגבי מצבי, אבל בזכות חברים רבים שהיו סביבי יכולתי להתמודד גם עם הבדיחות שבאו על חשבוני. חשוב מאוד לשתף אנשים. אומנם המשפחה תמיד תהיה במקום הראשון, אבל חשוב לערב לפחות חבר אחד שאפשר לסמוך עליו ושאפשר להרגיש בנוח לספר לו על מה שעובר עליך. השיחה צריכה להתנהל פעם בחודש או פעמיים בחודש אבל חשוב לעשות זאת במינון נכון אחרת אותו חבר יתרחק ממך משום שגם לו יש צרות משלו.

הקרוהן גרם לי במשך שנים להיות הכי נמוך בכיתה והכי שחיף שיש, העיניים היו חיוורות והצבע הלבן שלט בגופי, אבל בגיל 17 הגלגל הסתובב לטובתי והצמיחה החלה להגיע. כיום אני 1.75 כאשר עד גיל 17 הייתי 1.59, המשקל שלי כיום 74 אבל בגיל 17 הוא היה 48, הצבע של העור עדיין לבן אבל במידה הנכונה לאשכנזי שכמוני.

אני מקווה שהדברים שכתבתי יעזרו לכם ויתנו בכם המון אופטימיות שהמחלה הזאת ניתנת לניצחון ושאפשר להתמודד איתה אם רוצים ולא עסוקים ברחמים. החיים משתבשים בעקבות המחלה, אבל תמיד צריך לזכור שישנם מחלות גרועות יותר ואנחנו קיבלנו מחלה שניתנת להתמודדות ולטיפול. אני מאחל המון בריאות לכולם ומקווה שהסיפור שלי גרם לכם להמון אופטימיות ושתאמצו חלק מהדברים שכתבתי.

הגילוי – סיפורה של נועה, בת 14

היי, קוראים לי נועה, אני בת 14 ויש לי קרוהן קצת יותר משנתיים. כיום אני על היומירה. אני הולכת לספר לכם על הגילוי של המחלה שלי וקצת על אחרי.

באמצע קיץ 2010 אחרי חודשים של סבל ובדיקות לבעיות לב (כן, חשבו שיש לי בעיות לב, עדיין לא בדיוק יודעים למה אבל זה קשור למחלה…. ) דיברנו עם חבר משפחה אונקולוג בבית חולים, ודבר ראשון שהוא אמר לנו שזה לא המחלקה שלו (למי שלא יודע אונקולוג זה רופא סרטן) ושנבוא לבית החולים ביום ראשון (זה היה יום רביעי). כשהגענו הביתה התחלתי לבכות בזמן שאבא שלי קיבל שיחה מחבר המשפחה והוא אמר שהוא דיבר עם כמה אנשים מבית החולים ולבוא מחר.

אמא שלי התחילה לארוז דברים בשביל לקחת לבית החולים. בזמן הנסיעה לבית החולים למחרת בבוקר אמרתי להורים שלי שעדיין אפשר ללכת הביתה. אפילו כשהיינו בחדר מיון המשכתי לומר להם את זה. בחדר מיון רק נשכבתי על המיטה כי היתה לי סחרחורת. אחרי כמה זמן קראו לי לעשות בדיקת דם ואחרי שסיימו ראיתי שהשאירו לי מחט של עירוי. בכיתי ותהיתי למה לא הוציאו את זה…..

קומת האשפוז היתה מלאה אז נתנו לי מיטה במסדרון. אמא שלי הלכה לקנות לי אוכל במקדונלדס ובינתיים קיבלתי מיטה בחדר 7.

בלילה השני אמא שלי ואני עדיין לא נרדמנו, והמון אנשים הגיעו ודחפו את המיטה שלי הצידה כך שאמא שלי היתה צריכה לישון צמוד לדלת השירותים. אחרי זמן רב של צפצופים של מכונות, בכי של תינוקות וצלילי בית חולים שמעתי את הילד החדש אומר לאמא שלו “הלילה הזה נמשך ימים”.

אחרי 5 ימים הגיע רופא ממחלקת גסטרו לדבר איתנו. למחרת עשיתי קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה, ויום אחרי שחררו אותי הביתה לשישה שבועות של דיאטת נוזלים (מודולן) כדי לעלות במשקל. דמיינו את מזלי… בתחילת שנה, עם כיתה חדשה לגמרי, ובמקום סנדביץ’ יש לי בקבוק עם חומר לבן שברור שהוא לא חלב.

קצת אחרי שסיימתי את המודולן הגיעה תקופה ארוכה של שנה שבה בקושי הלכתי לבית הספר. עברתי  4 ניתוחים והיתה לי תגובה אלרגית לרמיקייד והתחיל להיסגר לי קנה הנשימה…

היום אני מטפסת על קירות טיפוס, הולכת לבית ספר (מפספסת שיעור פה ושם) רוקדת, מדמיינת איך הגור שלי יראה (באחד האשפוזים אמא שלי הבטיחה לי גור…. קלטה מה שהיא אמרה….. והוסיפה “כשאחים שלך הולכים לצבא”), סובלת מכאבי בטן L ומזריקה לעצמי את היומירה לגמרי בעצמי!

עצה למזריקי היומרה: לשים קרח לכ-3 דקות, לחטא את אזור ההזרקה (בטן או ירך) , לכוון את המחט ל-45 מעלות ולהכניס את מחט (לא מרגישים כלום). מזריקים לאט ומתרכזים בשיר שמכירים את כל המילים לו וכשמסיימים מוצאים את המחט באותה זווית.

הרהורים מהאשפוז…./פטל

שתיים לפנות בוקר, אני יושבת וכותבת על הצד האחורי של דפי מאזן נוזלים.

מה לעשות, הפעם הגעתי לבית החולים עם חסימה בגלל הידבקויות, אחרי ניתוח.

מתוך הכאבים לא זכרתי לארוז הרבה מהדברים הרגילים שתיק אשפוז כולל- למשל את היומן…

על האוזניים שלי  אוזניות “…עוד לא אהבתי די…עוד לא אמרתי די ואם לא, אם לא עכשיו – אמתי?”

לפעמים הבעיה היא בהגדרה. למשל: בלילה ישנים. ומה אם מתעוררים ולא נרדמים יותר?

ואשפוז אומר שאולי ישנתי במשך הרבה מהיום? או שעכשיו עכשיו אני מרגישה יותר טוב?

דווקא את הזמן הזה אני יכולה לנצל, יכולה ליהנות מעצמי והניסיון להירדם בחזרה יהיה טעות מתסכלת…

אז אני מהרהרת בדברים – חלקם הרי גורל, חלקם מהזן הפחות חשוב שפשוט מתנפח בלילה…

יש לי קרוהן כבר 9 שנים. עברתי את כל השאלות והתיאוריות – למה זה מגיע לי, מה עשיתי שהעיר את זה וכו’.

ואת כל התרופות, הטיפולים ושיטות התזונה שאפשר. 3 שנים העברתי בעייפות מצטברת ו 5 בהתקף – על אנטיביוטיות וסטרואידים כמעט רצוף.

הקרוהן שלי “ישב” במעי הגס ולכן הוא  קרוהן – כוליטיס, ליתר דיוק.

עכשיו אני עם סטומה, זמנית, לפי הסיכום עם הרופא.

את כל הקונצים ואת הכאבים של הקרוהן הכרתי היטב.

לענייני הסטומה התרגלתי, כמו שאנשים מתרגלים לעדשות מגע, אני מניחה, דורש טיפול, אך משפר את איכות החיים פלאים.

את כאבי הגב שהתחילו אחרי הניתוח ייחסתי לכך ש- ובכן- עברתי ניתוח… נחתי הרבה, לא עשיתי יוגה זמן מה וגם ישבתי על המיטה עם המחשב.

הגיוני, לא? אז הסתבר שאלה בכלל כאבים של הצרות וחסימה שמקרינים לגב… ואני כבר הפכתי את חצי החדר כדי לארגן שולחן וכסא (לא שזה מזיק…).

אני מודה, הכאבים האלה עשו לי משהו שהקרוהן עצמו לא עשה. הם הפחידו אותי!

אלה של הקרוהן היו באים פתאום והולכים פתאום, כך שלא יכולתי לקחת אקמול לפני ולא הועיל לקחת כשהתחילו.

הקנאביס הרפואי היה נותן להם בראש והייתי חוזרת לשקט שלי ולתפקוד כללי.

אלה של החסימה לעומת זאת… בכל פעם שחזר כאב שדומה להם אפילו בקצת, נשמתי עמוק, אמרתי לעצמי שזה עוד מעט יעבור ויהיה בסדר, אבל עמוק בפנים ידעתי וזכרתי שזה יכול גם להמשיך שעות וימים אם לא אגיע למיון להכניס זונדה.

למזלי (ולזהירותי), בינתיים , כל הכאבים חולפים עוברים והפחד מתחיל לקבל פרופורציות.

ובכן, יש דברים שקורים רק באשפוז.

איכשהו, בדיוק כשכבר כן ישנים והחדר שקט – מגיעה חולה למיטה האמצעית, עם הבת ובעלה והאחות ורופא תורן והופ – שישו ושימחו וסיפורי קבלה מעניינים (או לא) על ההיסטוריה של מש’ החולה…”מוזר” שכשאת החולה האמצעית– את בכלל לא שמה לב שמישהי ישנה שם, את רק עסוקה בלהתקיים…

הכיור בחדר נסתם, המים יורדים לאט ואיכשהו זה לא בראש סדר העדיפויות של אף אחד…עד שמגיע איש תחזוקה. אני תוהה למה בינתיים לא חיברו לו זונדה ופתחו את הברז על זירזוף…

את לא אוכלת כבר שבוע ומישהי שרק התאשפזה מתלוננת שהיא רעבה והבדיקה שהיא מחכה לה רק בצהריים.

עולות שתי תגובות במקביל: 1.אאאאאאאאאאאאאאאאאאאההההההההההההההההההההההההההה!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2. אהה, מתוקה…

סיבוב רופאים ואין להם באמת מה להגיד לך- חסימה – מחכים.

“אז מה את קוראת?” ו”לקחו לך כבר דם?”(שיהיה על מה להסתכל) וזה במקרה הטוב, כשהם לא רק זורקים את השם לאוויר+אבחנה ורצים הלאה למטופל הבא.

בכלל- רופאים – זה עם בלתי אפשרי שנמצא תיאורטית ב 3 מקומות שונים ובפועל מתפקד בחמישה…

ואחיות, אם תסתכלו היטב, הן כמו הציורים האלו, של האלות ההודיות עם הרבה ידיים. בעצם , למה “כמו”- אחיות הן אלות הודיות מבחינתי… J והאחים- אלים.  מי עוד מסוגל לשכך כאבים, לחבר את כל הצינורות  האלה נכון, לדאוג  שהערות שהרופאים מפריחים לאוויר באמת יתבצעו, לענות לשאלות הזויות של החולים ולהתמודד עם בני משפחה לא שלהן ושלהן תוך כדי….???

לילה, אם שקט , באיזה שלב מתחיל ריח של טוסטים באוויר- גם אחיות צריכות לאכול, למרות שזה לא נראה ככה.

צוות עזר מחלק ארוחת צהריים ומדלג עלייך מתוך הרגל ובירוקרטיה , למרות ש—סוף סוף— את כבר כן יכולה לאכול!!!

כשמחוברים לאינפוזיה, לא משנה כמה תתלבשו ותתכסו, יש לכם צינור עם שטח פנים ענק שמתקרר ונכנס לכם לווריד… יומצא סוודר לעירוי ומהר!

ראיתם פעם מזרן בית חולים ללא כיסוי? אחרי מראה כזה יש לי חלומות על תנינים ירוקים עם קוצים על הגב…

ואם כבר חלומות- מה שמשככי הכאבים משחררים בראש, הלוואי ואפשר היה להסריט ולראות שוב.

אני מנצלת את הזמן  “מחוץ לשגרה” לקריאה, ציור, כתיבה, הכרויות עם מיני אנשים וחיים- מחפשת ומוצאת מה נעים לי  ומביאה את זה אחר כך גם ליום יום. כדאי לארגן ולעשות גם בבית דברים שנותנים לנפש חיזוק ומילוי. לשמור על איזון בין הבלגן של דרישות החיים  לעניינים שנותנים לכם שקט ו/או התרגשות ולא לוותר על טיול בחוץ, על שיחה טובה ועל התענגות על כל דבר שעושה לכם את זה.

אז לסיכום – הכל שאלה של הסתכלות, הקשבה עצמית וביטוי נכון. לא משנה איפה אני נמצאת, אני יכולה ליהנות מהחיים שלי. מקווה שנהניתם ותודה שקראתם.

איך אתם יכולים לעמותה?