העמותה לתמיכה בחולי קרוהן
וקוליטיס כיבית בישראל

מה הרווחתי מהתמודדות עם מחלה כרונית – קרן

מה הרווחתי מהתמודדות עם מחלה כרונית

שמי קרן, אני בת 41 ואני חולה בקרוהן כבר 20 שנה. להיות חולה במחלה כרונית זה לא קל, אך לצד הקשיים והמגבלות, למדתי, עם השנים, לראות שיש גם רווחים ונקודות אור בהתמודדות עם מחלה כרונית. רציתי לשתף מתמודדים חדשים ווותיקים ברווחים שלי, בתקווה שזה יעזור לכם לראות גם את הצדדים הטובים של המחלה. 
 
הבנתי מה חשוב באמת  

נכון שלפעמים, כחולים כרוניים, אתם מרגישים פיזית בני 100? אז החדשות הטובות הן שלפעמים זה מגיע עם תובנות והסתכלות על החיים של בני 100. אם פעם, כמו כולם, לקחתי קשה בעיות שקשורות לקריירה, מעמד, מראה חיצוני, השוואה לאחרים וכו’, היום ברור לי שהכל שטויות.

הדברים החשובים הם בריאות, משפחה, האנשים היקרים לי, העשייה שלי, ולנסות להרבות טוב בעולם באופן כללי. אני מתייחסת לכל ענייני האגו למיניהם כסוג של משחק. אפשר לשחק, מותר להתלהב ומותר להתעצב, אבל תמיד צריך לזכור שזה רק משחק. זה לא באמת חשוב.

  1. התחלתי לחגוג את החיים  

כשיצאתי מביה”ח אחרי האשפוז הארוך של הניתוח, החלטתי שמעכשיו אני חוגגת את החיים. היום כל דבר הוא סיבה למסיבה, בר מצווה לבן, יום הולדת 40, כל מה שאפשר אני משתדלת לחגוג עם אירוע מושקע. במשפחה האשכנזית שלי, שנפגשת בעיקר בלוויות ואזכרות, אני נחשבת לפורצת דרך של ממש. גיליתי שלתכנן אירוע גורם לי להרגיש טוב. זה הכיף שלי.

כל אחד יכול למצוא את החגיגה שלו – לנסוע לחו”ל, לנפוש בארץ, להקשיב למוזיקה, ללכת לים, לשבת על ספסל בפארק, ללכת לחברה לשתות תה צמחים. תמצאו מה גורם לכם להרגיש טוב ואל תוותרו עליו. אני יודעת שאין לכם כוח לזוז, גם לי. אבל אלו בדיוק הדברים שנותנים לנו כוח.

  1. למדתי להקשיב לעצמי ולגופי

בעבר הרגשתי מאוד מפונקת שאני ישנה שנת צהריים, שאני חייבת לאכול משהו קטן כל שעה, אבל כשניסיתי להתעלם ממה שהגוף אמר לי ולא להיות כזאת “מפונקת” פשוט קרסתי וכל הסביבה שלי סבלה מזה מאד.

למדתי בדרך הקשה, שקודם כל אני חייבת לדאוג לעצמי, כדי שהילדים שלי יקבלו אמא סבלנית ובעלי יקבל אשה שמחה ולא באפיסת כוחות, וכדי שהמטופלים שלי יקבלו מטפלת שנמצאת במצב להכיל אותם.

כשאני לא מקשיבה לעצמי, לא רק אני מפסידה, כולם סביבי מפסידים.

  1. עברתי לראות את עצמי כמודל להתמודדות עם קשיים

בהתחלה התבאסתי שהילדים שלי צריכים לראות אותי בוכה, חלשה, כואבת. ניסיתי להסתיר עד כמה שיכולתי. חשוב לומר שלא צריך להפיל על הילדים, במיוחד כשהם קטנים, את כל כובד הקושי של ההורה. צריך לחשוף אותם באופן שמותאם לגילם.

אבל ככל שהילדים שלי גדלו, הבנתי שהם מרוויחים בגדול מלראות את אמא שלהם חווה קשיים ומתמודדת איתם ביומיום. לפעמים מתגברת, לפעמים נשברת, לפעמים מתאמצת ולפעמים משחררת. הם יודעים שאני ממש לא מושלמת ואני גם לא מצפה מהם להיות מושלמים.

אני מקווה שהם לומדים שגם בריאות וגם חולי, גם עצב וגם שמחה, כל הרגשות וכל החוויות, ה-כ-ל  זה חלק מהחיים.

  1. הילדים שלי יותר עצמאיים  

באופן הכי אובייקטיבי הילדים שלי מדהימים . אל תתבלבלו, הם ממש לא מושלמים ויש להם את הבעיות שלהם, אבל הם מדהימים.

מגיל צעיר הם יודעים שיש לאמא מחלה ולפעמים היא מרגישה לא טוב ולפעמים אין לה כוח, אז הם למדו לעזור בבית ולהסתדר לבד כשצריך. ללכת לסופר (שכנה סיפרה לי, כולה מוקסמת, איך זה נראה – ילדה בת 10 שהולכת עם העגלה ופוקדת על אחיה בן ה-14 מה עוד להביא), להכניס למדיח, להכין שניצלים, להכין ארוחת ערב, לצאת עם הכלבה.

זה ברור לי שזה משהו שלא היה קורה בלי המחלה, כי אם הייתי יכולה הייתי עושה כמעט הכל בעצמי, כמו רוב האימהות סביבי, ודורשת מהם מעט מאד.

איזה מזל, בשבילי ובשבילם שבגלל המחלה אני מאפשרת להם לגלות כמה הם עצמאיים, חזקים ותורמים.

  1. הכרתי (וממשיכה להכיר) אנשים מעוררי השראה בדרך  

אנשים שלא הייתי מכירה לולא המחלה. חולים אחרים, צוות רפואי, מטפלי גוף, מטפלי נפש, מטפלי גוף-נפש.

בניסיון למצוא איזון ולהגיע לרמיסיה הנכספת, דיברתי עם הרבה חולים וניסיתי המון סוגי טיפולים. חלק הצליחו יותר, חלק הצליחו פחות, מחלק למדתי המון ומחלק רק קצת, אבל מכל אחד ואחד למדתי משהו (גם ללמוד מה לא מתאים לך זה חשוב) על המחלה, על עצמי ועל החיים.

למדתי לא להשאר אצל רופא או מטפל שאין לי כימיה איתו. גם אם הוא הכי נחשב, זה מפריע לטיפול ותמיד אפשר למצוא מטפל אחר בתחום.

  1. הפכתי לאדם טוב יותר ומטפלת טובה יותר  

המחלה הרחיבה את יכולת האמפתיה ואת המנעד הרגשי שלי. גם לפני המחלה הייתי מבינה ומכילה, אבל החוויה שלי כיום היא ששום רגש אנושי אינו זר לי.

למדתי הרבה על צמיחה מתוך משבר. אני יודעת כמה זה כואב להתפרק, כמה מפחיד למצוא את עצמך לבד במנהרה חשוכה בלי יכולת לראות את האור בקצה… ואיך, בעזרת הליווי המתאים, אפשר לצאת מהמנהרה החשוכה הזאת ולבנות את עצמך מחדש חזק ושלם יותר (ובשביל לעשות את זה, לא צריך לחכות להבראה או רמיסיה).

  1. הבנתי את ההבדל בין הרווחים האמיתיים לרווחים המדומים

בשנים הראשונות היו כל מיני דברים שהחשבתי כרווחים: פטור מכל מיני מטלות, אישור לנוח, אמפטיה מהסביבה.

עם השנים קרו שני תהליכים מקבילים, הראשון הוא שהמחלה החמירה ופתאום שילמתי מחיר הרבה יותר כבד עבור הרווחים הללו, והשני, שנמאס לי לחלוטין להיות בתפקיד “החולה” ולקבל פטורים. היום אלו כבר לא רווחים בעיני. כשאני יכולה אני עושה הכל, כשאני מרגישה שאני צריכה לנוח, אני נחה. ככה פשוט. כשאתה לומד פחות להסתבך עם עצמך, הכל נהיה יותר פשוט.  

אהבה ובריאות לכולם,

קרן

 

נמאס לי מהקרוהן- אז מה עושים?/ בת7

די! נמאס לי מהקרוהן!
אתמול הגנבתי קרואסון,
היום גם גזר עם קליפה,
ומודולן? אף לא טיפה!

אין לי כוח לאפות
אין לי כוח לתרופות
נמאס לי מבדיקות הדם
רוצה לחיות כמו בת אדם!

לא עושה עירוי ברזל
את הורידים זה מקלקל.
ומהיום, עושים מפגן-
לא לוקחים ת’אימורן!

אל תגידו “אל תאכלי!”
אל תזהירו ” תתפתלי!”
אני יודעת מה עושים
ואין לי צורך במיסים…

זה בכלל בכלל בכלל
לא פשוט וכל כך קל
לא לאכול מה שרוצים
בלי מקום לתירוצים.

זהו!
מהיום-
אני יותר לא שומרת
ויותר לא נזהרת.

רגע!,
תחשבי על זה שוב.
את באמת רוצה, (זה חשוב!)
לאכול מה שמתחשק?
הרי- יש כיסוי לכזה צ’ק…

כאבים או הקאות
חסימות, התכווצויות…
לך, אין צורך להזכיר,
זה זועק כבר מכל קיר…

אז די. נכון שלא מאד קל,
אבל תזכרי את הכלל:

הקרוהן לא בא בהזמנה
הוא ניתן לך מתנה!
נכון, היא לא הכי הכי…
אבל קיבלת? אז תשמחי.

לבעוט בה בשיפוע חד-
דופק אותך, לא אף אחד.
המחלה- נתון מוכח,
צורת גישה- תלויה רק בך.

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן

 

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן

הגיגי יומהולדת 10 לקרוהן, בעיצומה של התלקחות ראשונה מזה 4 שנים

10 שנים, עברתי הרבה – נישואים, הריונות קשים עם קרוהן סוער, שני ילדים מופלאים, בן זוג אחד אוהב שעדיין פה.

מה הקרוהן לימד אותי? להרגע… לוותר… לשחרר… פעם מישהו אמר לי שקרוהן ניתן לאנשים פרפקציוניסטים – לא יודעת אם חקרו את זה אבל לי זה מתאים

חקרתי לבד את הקרוהן שלי, היום אני יודעת לזהות סימנים מקדימים ואם אני לא בהכחשה טוטאלית – אז גם לזהות התקף – וכן, הפעם זה לא יעבור לבד

הקרוהן לימד אותי לוותר, לוותר על מאכלים שאהבתי, לוותר על מקומות שרציתי לטייל בהם, לוותר על חלום הארבעת ילדים, לוותר על הקריירה שחשבתי שתהיה

הקרוהן גם לימד אותי לקבל באהבה את האנשים שאוהבים אותי אבל לא יכולים להתמודד ואת החברים שהפכו לתומכים העיקריים

הקרוהן לימד אותי להרגע… לקבל בהשלמה שהדברים לא מושלמים: אי אפשר להספיק כל מה שרוצים, אי אפשר לצפות מאנשים שיתנהגו כמו באותן אמות מידה שלך וגם שבתוך הגוף שלי שוכן חלק לא מושלם שפוגע בדבר שאמור להיות המושלם ביותר – שמירה על העובר

4 שנים שקטות – הישג מכובד – איך?

להרגע… הרבה מדיטציה ולימוד בודהיזם – חמלה, קבלה, להנות מהכאן ועכשיו

תזונה – אוכל זה לא הכל בחיים… לאכול קצת ובריא – טוב לי ולכדור הארץ

לאזן לחצים – לדעת שאם אפשר, עוברים התלקחות ברוגע ותזונה ואם אי אפשר – לוקחים תרופה, גם זה בסדר…

להעזר בחברים – יש חברים שרק מחכים לעזור, לזהות אותם, להעזר ולתת חזרה כשירצו

לא להסתיר, במיוחד מהילדים וחברים – זו לא בושה, רק מחלה שעוברת… ואפילו לא מדבקת… קצת מגבילה את מה שאוכלים בחברה…

.להגיד בקול רם – “יש לי קרוהן” ולא “חולת קרוהן” כי יש לי קרוהן וגם שכל מפותח וגם נפש בריאה וגם המון טוב לב וגם עין מקצועית וגם אזניים קשובות ועוד ועוד

אהה וללכת לטיפול רגשי – אחרת לא מגיעים לתובנות האלו אם פרפקציוניסטים אמיתיים כמוני… שמחה שנפתרתי מתכונה זו.

סיפורי האישי – נעה

היי, קוראים לי נעה. כיום אני בת 15.5. רציתי לשתף אתכם בתובנות שקיבלתי מהמחלה וסתם לשתף…

את מחלת הקרוהן גילו לי לפני כ-3 שנים. זה היה קיץ, אמצעו של החופש הגדול.. ממש לא היה לי ראש להתעסק עם מחלות.

אמנם את הקרוהן גילו בקיץ, אך התסמינים הופיעו הרבה קודם. כשלושה חודשים לפני הגילוי סבלתי מכאבי בטן קשים, וכל ארוחה הייתה בשבילי סיוט.

למרות כאבי הבטן הקשים לא סיפרתי להוריי כלום.

כעבור זמן קצר התחילו גם הכניסות המרובות לשירותים, והירידה הקיצונית במשקל (שקלתי 23 ק”ג בהיותי בת 12!).

גם קצב הגדילה הואט בצורה ניכרת. את בת המצווה שלי חגגתי עם כאבים איומים.

באותו הזמן הורי התחילו להבין שמשהו לא בסדר. הם לקחו אותי לקופת חולים ושם רופא המשפחה אמר שיש לי מחסור חמור בברזל (מה שהיה נכון, אך זו לא הייתה הסיבה). לקחתי ברזל במשך חודש (זה היה פשוט דוחה!) אך ללא הועיל. בשלב זה הורי הבינו שהמצב חמור ולקחו אותי לבית החולים. התאשפזתי ואז התחילו סידרת בדיקות כדי לגלות ממה אני סובלת. לאחר בדיקותMRI ו-קולונוסקופיה ואין ספור בדיקות דם, הגיע רופא הגסטרו ואמר שיש לי קרוהן.

קרוהן. זה היה נשמע מפחיד. לא ידעתי מה זה אומר, אך הספיק לי לשמוע רק את השם כדי להבין שזה לא משהו נעים במיוחד. אבל דווקא אז התחילו העניינים להשתפר. כטיפול ראשוני קיבלתי סטרואידים, הזריקו לי רמיקייד, ואמרו לי לא לאכול כל מיני דברים. כל השאר היסטוריה…

הגעתי לטיפולים כל חודשיים לצורך הזרקת רמיקייד, ובעזרת האל הטוב שבשמיים, והצוות המדהים שטיפל (ומטפל..) בי בחום ובסבלנות אין קיץ, מצאתי את עצמי חוזרת להיות ילדה רגילה. נכון, היו קשיים בהתחלה, נעדרתי מהלימודים בשלושת חודשים הראשונים של כיתה ז’ (השנה הראשונה שלי בבית ספר חדש-אתם מתארים את ההרגשה..) אבל ברוך ה’ לאט לאט חזרתי לשגרה.

בהתחלה לא היה לי האומץ לדבר על זה עם אף אחד, עד שהפגישו אותי עם מטופל אחר שאמר שזה מאוד עוזר לו, ושכדאי לי לדבר על זה כי לא עשיתי רע לאף אחד.

כיום,אני מוצאת את עצמי עושה כל דבר, ואוכלת כל דבר (כמעט!) שוקלת 39, וחיה חיים רגילים, למעט טיפול כל חודשיים.

רציתי לשתף אתכם במספר תובנות שקיבלתי מהקרוהן:

1.הקרוהן לימד אותי לקחת כל דבר בפרופורציות!!

2.הקרוהן גרם לי לראות את היופי שבעזרה לאחרים, והרגשתי על בשרי את החוויה המתוקה של קבלת עזרה… מאז ההחלמה החלטתי לתת מעצמי קצת יותר, והשתתפתי בפרוייקט “עמית למשפחה” לילדים עם מוגבלויות.

3.הקרוהן נתן לי את האפשרות לבחור. יכולתי לבחור לשקוע בייאוש אבל החלטתי לקחת מזה את הדברים הטובים.

4.מומלץ בחום לקרוא את הספר “תחושת בטן” של רפאל מורנו.

אז בהצלחה לכל החולים בהתמודדות, וזכרו לקחת את הדברים הטובים ולהיות אופטימייםJ

אשמח ליצור קשר עם מי שמעוניין:yonoale@walla.com

חוויות והמון סיבה לאופטימיות בקרב נגד הקרוהן

שמי דרור ואני בן 30. בגיל 8.5 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. תמיד חשבתי כמה נורא זה לקבל מחלה בגיל צעיר, אבל כיום אני מבין שהגיל הצעיר עזר לי להתמודד עם המחלה טוב יותר. ההתמודדות עם המחלה בגיל מוקדם טובה יותר מאשר לקבל אותה באמצע החיים כשאתה לומד, מקים משפחה, ובזמן שהחיים מלחיצים גם ככה.

המחלה הגיחה לחיי משום מקום, בלי שום הודעה מוקדמת. התסמינים התאפיינו מדלקת פרקים שליוותה אותי במשך 4 שנים ולקראת גיל 13 המחלה החלה להתגבר והתיאבון החל לסגת והגדילה התמוססה לה. אני זוכר כמה היה קשה לשבת ולאכול ארוחות צהריים וערב, וכמה היה קשה ליהנות מהארוחה. המחלה לקחה ממני המון כוחות ומדי פעם נרדמתי במהלך הארוחות מרוב שהאוכל היווה עבורי סוג של אוייב. בזמן שהאחים שלי סיימו את האוכל, אני נאבקתי בכל ביס ורק קיוויתי שאחרי כל ההשקעה אני לא אמצא את עצמי רץ לשירותים. כיום אני מבין כמה חיי היו נראים אחרת אם לא הייתי נלחם נגד המחלה ולא לוקח את האופטימיות שאמא שלי החדירה בי. כיום אותו אוכל שנחשב בזמנו לאוייב הוא ידידי הטוב ונותן לי סיבה לחייך.

המחלה גרמה לי להתמודד עם בדיקות שלא חשבתי שקיימות, תקופות קשות שחישלו אותי לעתיד הרחוק, בעיות חברתיות והתמודדות עם בדיחות על חשבונך, אבל לבסוף המינוסים הללו גרמו לי לחייך המון, להיות אדם אופטימי וחברתי ולהעריך רוח נעימה. כיום, כאשר אני בן 30, אני חי חיים נורמליים לחלוטין, אוכל נכון ונהנה מהפירות והירקות שאלוהים העניק לנו. הפירות והירקות היו בשבילי בגדר תעלומה בחיי הצעירים, משום שכל טעימה מאותם מאכלים היו גורמים לי לרוץ ולהקיא. אני זוכר את המבט של אמא שלי והעצב שהיה עוטף את פניה כשהיתה רואה אותי מרזה מולה ונראה כל כך חיוור.  אמא שלי טוענת שאני הייתי נותן לה כוחות מאשר היא נתנה לי משום שכשאתה משדר אופטימיות ושמחה ככה הסביבה שלך רוצה יותר לתמוך.

הדבר שלמדתי לאורך הזמן הוא כמה שהראש מתעתע בנו. לימים הבנתי שהאדם היחידי שיכול לעזור לעצמו הוא אני, ולכן החלטתי להילחם במחלה. הדבר הראשון והכי חשוב הוא להסתגל למציאות של מאכלים טובים מול מאכלים רעים. הרופאים יכולים לייעץ ולתת חוות דעת, אבל האדם צריך להקשיב למה שהגוף משדר לו. היו ימים שאכלתי תפוח אדמה שזה אחד המאכלים שכל רופא ממליץ לאכול אבל לי זה עשה רע, ולמרות שאמא שלי היתה מכינה כל שבוע תפוח אדמה אני הייתי אוכל סלט גזר כי הגוף שלי היה מוכן לקבל אותו. חשוב מאוד לאכול מאכלים שבושלו בבית ופחות מאכלים שאוכלים במסעדות כי לבישול יש משמעות חשובה כשהמחלה פעילה.

אומרים שאדם חייב להיות עסוק בכדי שהצרות לא ישפיעו עליו ולכן אימצתי רבות את הספורט והחברים. הספורט עזר לי רבות להיות רעב ולאכול דברים קטנים במהלך היום. הספורט שאני מאוד ממליץ לחולי הקרוהן הוא בעיקר שחייה, משום שזה ספורט מאוד מרגיע ושורף קלוריות מבלי להזיע בכלל. המים נותנים לגוף סוג של רוגע שמאפשר רגיעה גדולה ובגלל שהספורט נעשה מחוץ לבית, הגוף מסוגל להתמודד עם המזון שתתן לו במהלך השהייה בבריכה. המסגרת החיצונית מאפשרת מבחינה פסיכולוגית לגוף לעכל מזון בלי לרוץ לשירותים. חוץ מהספורט חשוב מאוד להיות אדם חברותי ולאמץ סביבך חברים. בגלל המחלה לקחתי כדורים שהיו מאופיינים בתופעות לוואי שגרמו לאנשים חדשים לצחוק עליי ולגרום לי להרגיש רע לגבי מצבי, אבל בזכות חברים רבים שהיו סביבי יכולתי להתמודד גם עם הבדיחות שבאו על חשבוני. חשוב מאוד לשתף אנשים. אומנם המשפחה תמיד תהיה במקום הראשון, אבל חשוב לערב לפחות חבר אחד שאפשר לסמוך עליו ושאפשר להרגיש בנוח לספר לו על מה שעובר עליך. השיחה צריכה להתנהל פעם בחודש או פעמיים בחודש אבל חשוב לעשות זאת במינון נכון אחרת אותו חבר יתרחק ממך משום שגם לו יש צרות משלו.

הקרוהן גרם לי במשך שנים להיות הכי נמוך בכיתה והכי שחיף שיש, העיניים היו חיוורות והצבע הלבן שלט בגופי, אבל בגיל 17 הגלגל הסתובב לטובתי והצמיחה החלה להגיע. כיום אני 1.75 כאשר עד גיל 17 הייתי 1.59, המשקל שלי כיום 74 אבל בגיל 17 הוא היה 48, הצבע של העור עדיין לבן אבל במידה הנכונה לאשכנזי שכמוני.

אני מקווה שהדברים שכתבתי יעזרו לכם ויתנו בכם המון אופטימיות שהמחלה הזאת ניתנת לניצחון ושאפשר להתמודד איתה אם רוצים ולא עסוקים ברחמים. החיים משתבשים בעקבות המחלה, אבל תמיד צריך לזכור שישנם מחלות גרועות יותר ואנחנו קיבלנו מחלה שניתנת להתמודדות ולטיפול. אני מאחל המון בריאות לכולם ומקווה שהסיפור שלי גרם לכם להמון אופטימיות ושתאמצו חלק מהדברים שכתבתי.

הגילוי – סיפורה של נועה, בת 14

היי, קוראים לי נועה, אני בת 14 ויש לי קרוהן קצת יותר משנתיים. כיום אני על היומירה. אני הולכת לספר לכם על הגילוי של המחלה שלי וקצת על אחרי.

באמצע קיץ 2010 אחרי חודשים של סבל ובדיקות לבעיות לב (כן, חשבו שיש לי בעיות לב, עדיין לא בדיוק יודעים למה אבל זה קשור למחלה…. ) דיברנו עם חבר משפחה אונקולוג בבית חולים, ודבר ראשון שהוא אמר לנו שזה לא המחלקה שלו (למי שלא יודע אונקולוג זה רופא סרטן) ושנבוא לבית החולים ביום ראשון (זה היה יום רביעי). כשהגענו הביתה התחלתי לבכות בזמן שאבא שלי קיבל שיחה מחבר המשפחה והוא אמר שהוא דיבר עם כמה אנשים מבית החולים ולבוא מחר.

אמא שלי התחילה לארוז דברים בשביל לקחת לבית החולים. בזמן הנסיעה לבית החולים למחרת בבוקר אמרתי להורים שלי שעדיין אפשר ללכת הביתה. אפילו כשהיינו בחדר מיון המשכתי לומר להם את זה. בחדר מיון רק נשכבתי על המיטה כי היתה לי סחרחורת. אחרי כמה זמן קראו לי לעשות בדיקת דם ואחרי שסיימו ראיתי שהשאירו לי מחט של עירוי. בכיתי ותהיתי למה לא הוציאו את זה…..

קומת האשפוז היתה מלאה אז נתנו לי מיטה במסדרון. אמא שלי הלכה לקנות לי אוכל במקדונלדס ובינתיים קיבלתי מיטה בחדר 7.

בלילה השני אמא שלי ואני עדיין לא נרדמנו, והמון אנשים הגיעו ודחפו את המיטה שלי הצידה כך שאמא שלי היתה צריכה לישון צמוד לדלת השירותים. אחרי זמן רב של צפצופים של מכונות, בכי של תינוקות וצלילי בית חולים שמעתי את הילד החדש אומר לאמא שלו “הלילה הזה נמשך ימים”.

אחרי 5 ימים הגיע רופא ממחלקת גסטרו לדבר איתנו. למחרת עשיתי קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה, ויום אחרי שחררו אותי הביתה לשישה שבועות של דיאטת נוזלים (מודולן) כדי לעלות במשקל. דמיינו את מזלי… בתחילת שנה, עם כיתה חדשה לגמרי, ובמקום סנדביץ’ יש לי בקבוק עם חומר לבן שברור שהוא לא חלב.

קצת אחרי שסיימתי את המודולן הגיעה תקופה ארוכה של שנה שבה בקושי הלכתי לבית הספר. עברתי  4 ניתוחים והיתה לי תגובה אלרגית לרמיקייד והתחיל להיסגר לי קנה הנשימה…

היום אני מטפסת על קירות טיפוס, הולכת לבית ספר (מפספסת שיעור פה ושם) רוקדת, מדמיינת איך הגור שלי יראה (באחד האשפוזים אמא שלי הבטיחה לי גור…. קלטה מה שהיא אמרה….. והוסיפה “כשאחים שלך הולכים לצבא”), סובלת מכאבי בטן L ומזריקה לעצמי את היומירה לגמרי בעצמי!

עצה למזריקי היומרה: לשים קרח לכ-3 דקות, לחטא את אזור ההזרקה (בטן או ירך) , לכוון את המחט ל-45 מעלות ולהכניס את מחט (לא מרגישים כלום). מזריקים לאט ומתרכזים בשיר שמכירים את כל המילים לו וכשמסיימים מוצאים את המחט באותה זווית.

הרהורים מהאשפוז…./פטל

שתיים לפנות בוקר, אני יושבת וכותבת על הצד האחורי של דפי מאזן נוזלים.

מה לעשות, הפעם הגעתי לבית החולים עם חסימה בגלל הידבקויות, אחרי ניתוח.

מתוך הכאבים לא זכרתי לארוז הרבה מהדברים הרגילים שתיק אשפוז כולל- למשל את היומן…

על האוזניים שלי  אוזניות “…עוד לא אהבתי די…עוד לא אמרתי די ואם לא, אם לא עכשיו – אמתי?”

לפעמים הבעיה היא בהגדרה. למשל: בלילה ישנים. ומה אם מתעוררים ולא נרדמים יותר?

ואשפוז אומר שאולי ישנתי במשך הרבה מהיום? או שעכשיו עכשיו אני מרגישה יותר טוב?

דווקא את הזמן הזה אני יכולה לנצל, יכולה ליהנות מעצמי והניסיון להירדם בחזרה יהיה טעות מתסכלת…

אז אני מהרהרת בדברים – חלקם הרי גורל, חלקם מהזן הפחות חשוב שפשוט מתנפח בלילה…

יש לי קרוהן כבר 9 שנים. עברתי את כל השאלות והתיאוריות – למה זה מגיע לי, מה עשיתי שהעיר את זה וכו’.

ואת כל התרופות, הטיפולים ושיטות התזונה שאפשר. 3 שנים העברתי בעייפות מצטברת ו 5 בהתקף – על אנטיביוטיות וסטרואידים כמעט רצוף.

הקרוהן שלי “ישב” במעי הגס ולכן הוא  קרוהן – כוליטיס, ליתר דיוק.

עכשיו אני עם סטומה, זמנית, לפי הסיכום עם הרופא.

את כל הקונצים ואת הכאבים של הקרוהן הכרתי היטב.

לענייני הסטומה התרגלתי, כמו שאנשים מתרגלים לעדשות מגע, אני מניחה, דורש טיפול, אך משפר את איכות החיים פלאים.

את כאבי הגב שהתחילו אחרי הניתוח ייחסתי לכך ש- ובכן- עברתי ניתוח… נחתי הרבה, לא עשיתי יוגה זמן מה וגם ישבתי על המיטה עם המחשב.

הגיוני, לא? אז הסתבר שאלה בכלל כאבים של הצרות וחסימה שמקרינים לגב… ואני כבר הפכתי את חצי החדר כדי לארגן שולחן וכסא (לא שזה מזיק…).

אני מודה, הכאבים האלה עשו לי משהו שהקרוהן עצמו לא עשה. הם הפחידו אותי!

אלה של הקרוהן היו באים פתאום והולכים פתאום, כך שלא יכולתי לקחת אקמול לפני ולא הועיל לקחת כשהתחילו.

הקנאביס הרפואי היה נותן להם בראש והייתי חוזרת לשקט שלי ולתפקוד כללי.

אלה של החסימה לעומת זאת… בכל פעם שחזר כאב שדומה להם אפילו בקצת, נשמתי עמוק, אמרתי לעצמי שזה עוד מעט יעבור ויהיה בסדר, אבל עמוק בפנים ידעתי וזכרתי שזה יכול גם להמשיך שעות וימים אם לא אגיע למיון להכניס זונדה.

למזלי (ולזהירותי), בינתיים , כל הכאבים חולפים עוברים והפחד מתחיל לקבל פרופורציות.

ובכן, יש דברים שקורים רק באשפוז.

איכשהו, בדיוק כשכבר כן ישנים והחדר שקט – מגיעה חולה למיטה האמצעית, עם הבת ובעלה והאחות ורופא תורן והופ – שישו ושימחו וסיפורי קבלה מעניינים (או לא) על ההיסטוריה של מש’ החולה…”מוזר” שכשאת החולה האמצעית– את בכלל לא שמה לב שמישהי ישנה שם, את רק עסוקה בלהתקיים…

הכיור בחדר נסתם, המים יורדים לאט ואיכשהו זה לא בראש סדר העדיפויות של אף אחד…עד שמגיע איש תחזוקה. אני תוהה למה בינתיים לא חיברו לו זונדה ופתחו את הברז על זירזוף…

את לא אוכלת כבר שבוע ומישהי שרק התאשפזה מתלוננת שהיא רעבה והבדיקה שהיא מחכה לה רק בצהריים.

עולות שתי תגובות במקביל: 1.אאאאאאאאאאאאאאאאאאאההההההההההההההההההההההההההה!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2. אהה, מתוקה…

סיבוב רופאים ואין להם באמת מה להגיד לך- חסימה – מחכים.

“אז מה את קוראת?” ו”לקחו לך כבר דם?”(שיהיה על מה להסתכל) וזה במקרה הטוב, כשהם לא רק זורקים את השם לאוויר+אבחנה ורצים הלאה למטופל הבא.

בכלל- רופאים – זה עם בלתי אפשרי שנמצא תיאורטית ב 3 מקומות שונים ובפועל מתפקד בחמישה…

ואחיות, אם תסתכלו היטב, הן כמו הציורים האלו, של האלות ההודיות עם הרבה ידיים. בעצם , למה “כמו”- אחיות הן אלות הודיות מבחינתי… J והאחים- אלים.  מי עוד מסוגל לשכך כאבים, לחבר את כל הצינורות  האלה נכון, לדאוג  שהערות שהרופאים מפריחים לאוויר באמת יתבצעו, לענות לשאלות הזויות של החולים ולהתמודד עם בני משפחה לא שלהן ושלהן תוך כדי….???

לילה, אם שקט , באיזה שלב מתחיל ריח של טוסטים באוויר- גם אחיות צריכות לאכול, למרות שזה לא נראה ככה.

צוות עזר מחלק ארוחת צהריים ומדלג עלייך מתוך הרגל ובירוקרטיה , למרות ש—סוף סוף— את כבר כן יכולה לאכול!!!

כשמחוברים לאינפוזיה, לא משנה כמה תתלבשו ותתכסו, יש לכם צינור עם שטח פנים ענק שמתקרר ונכנס לכם לווריד… יומצא סוודר לעירוי ומהר!

ראיתם פעם מזרן בית חולים ללא כיסוי? אחרי מראה כזה יש לי חלומות על תנינים ירוקים עם קוצים על הגב…

ואם כבר חלומות- מה שמשככי הכאבים משחררים בראש, הלוואי ואפשר היה להסריט ולראות שוב.

אני מנצלת את הזמן  “מחוץ לשגרה” לקריאה, ציור, כתיבה, הכרויות עם מיני אנשים וחיים- מחפשת ומוצאת מה נעים לי  ומביאה את זה אחר כך גם ליום יום. כדאי לארגן ולעשות גם בבית דברים שנותנים לנפש חיזוק ומילוי. לשמור על איזון בין הבלגן של דרישות החיים  לעניינים שנותנים לכם שקט ו/או התרגשות ולא לוותר על טיול בחוץ, על שיחה טובה ועל התענגות על כל דבר שעושה לכם את זה.

אז לסיכום – הכל שאלה של הסתכלות, הקשבה עצמית וביטוי נכון. לא משנה איפה אני נמצאת, אני יכולה ליהנות מהחיים שלי. מקווה שנהניתם ותודה שקראתם.

פיודרמה גנגרנוזום

מקרה אישי     מאת:  יוני סיון

הקדמה

אני כותב לקוראי האתר מקרה אישי שלי על מנת לעדכן חולים אחרים ולייעץ להם מניסיוני מה לעשות אם נתקלים בבעיה רפואית דומה.

בחודש יולי 2009 אושפזתי בבית חולים איכילוב למשך עשרה ימים לצורך טיפול בפצע אשר החל כשבועיים קודם כאדמומיות באזור הקרסול. האדמומיות הלכה וגברה ושטחה הלך וגדל. בשלב זה הופיעה גם נפיחות קטנה באזור הקרסול הימני. בתחילה  חשבתי שזו  פציעת ספורט ולכן פניתי לאורטופד. בבדיקה מהירה אבחן האורטופד את האדמומיות כדלקת פנים-עורית והפנה אותי לרופא משפחה ולרופא עור. עברו מספר ימים עד שהגיע מועד התור שנקבע לי לרופאת עור. הרופאה אבחנה שזו  דלקת אך משום מה הפנתה אותי לרופא המשפחה. בשלב זה החלטתי לפנות על דעת עצמי לרופא גסטרואנטרולוג על מנת לבדוק את השאלות הבאות שהתעוררו אצלי:

  1. האם יש לבעיה קשר למחלת קרוהן שממנה אני סובל – הרופא לא ידע להשיב על כך.
  2. האם יש קשר להתלקחות מחלת קרוהן שארעה לי חודשיים קודם ובה טופלתי בסטרואידים?

רופא הגסטרו ראה אותי במצב דלקתי אך הפנה אותי שוב לרופא המשפחה שאבחן דלקת ורשם לי תרופה אנטי דלקתית. אני התעקשתי לקבל הפנייה לבדיקות דם.

למחרת כשראיתי את תוצאות בדיקות הדם התחוור לי, מבלי שאהיה בעל השכלה רפואית, שיש לי דלקת חמורה. אז כבר הופיעו שלוש נקודות שחורות על הקרסול והפצע החל להיפתח. בשלב זה הגעתי לתובנה שהרופאים לא יעזרו לי בעצותיהם  ובסחבת מרופא לרופא ולכן אשפזתי את עצמי באיכילוב. הטיפול שקיבלתי היה אגרסיבי: 60 מ”ג סטרואיד בשם פרדניזון ובנוסף, כמות נכבדה של אנטיביוטיקה לווריד ומשחות שנמרחו על הפצע מדי יום. לאחר מאבק של חמישה ימים הדלקת נסוגה והפצע החל להגליד.

המסר שלי: לא להסס!

אם רואים סימפטומים דומים בעור, בצורת אדמומיות גדולה בשטח שמסביב לשלפוחית, בכל מקום בגוף, יש לפנות בדחיפות לרופא עור מומחה. רצוי לבקש הפניה מידית למרפאת עור של בית חולים. ככל שמאבחנים את הפצע מוקדם יותר הטיפול בו פשוט יותר. בנוסף, גיליתי שכל אזרח יכול להגיע למרפאת עור במרפאת חוץ בבית חולים באופן פרטי במחיר של 195 ₪ – לדעתי כדאי לנצל אופציה זו אם לא ניתן לקבל תור במועד מוקדם באמצעות הפנייה מקופת חולים.

הסבר

קיימים סיבוכים רבים אשר עלולים להיגרם כתוצאה ממחלת דלקתית של המעי (IBD), כולל דלקת מפרקים, מחלת כבד, בעיות תזונתיות, בעיות עור ואנמיה. בעיות עור נפוצות מאוד וקיימות בקרב 25% מחולי מחלות מעי דלקתיות. אחת מבעיות העור נקראת פיודרמה גנגרנוזום.

פיודרמה גנגרנוזום

פיודרמה גנגרנוזום היא בעיית עור שעלולה להתרחש אצל 5% מחולי קוליטיס כיבית ובקרב 1% של חולי מחלת קרוהן.

מחלות אחרות הקשורות לפיודרמה גנגרנוזום כוללות דלקת מפרקים שגרונית הנקראת Myeloid blood dyscrasias   והפטיטיס. בתחילה פיודרמה גנגרנוזום יכולה להופיע כשַׁלְפּוּחִית, כבליטה אדומה, או כמורסה אשר לבסוף הופכת לכיב. הכיבים יכולים להופיע כבודדים או בגושים ובדרך כלל נמצאים בקצות אצבעות הידיים ורגליים (נפוץ יותר ברגליים) אך עלולים להופיע גם במקומות אחרים בגוף.

כיצד זה מתחיל

פיודרמה גנגרנוזום יכולה להתחיל במקום שבו נמצא פצע קל שכבר קיים, כמו דקירה או חתך. העור שמסביב נפתח ונוצר כיב. לכיבי פיודרמה גנגרנוזום יש קצוות מיוחדים בלתי-ברורים וסגלגלות. בדרך כלל הם כואבים מאוד ומחלימים באיטיות.

אין תשובה ברורה לשאלה מה גורם לפיודרמה גנגרנוזום אבל קיימת סברה שזה עלול לנבוע ממחלה אוטו-אימונית כי זה קשור למחלות אוטו-אימוניות אחרות.

איך פיודרמה גנגרנוזום מתחברת למחלות קרוהן וקוליטיס כיבית

חמישים אחוזים ממקרי פיודרמה גנגרנוזום מתרחשים אצל אנשים שסובלים מסוג של  מחלת מעי דלקתית (IBD). לפעמים מופע הכיבים מתאים להתפרצות פעילה של IDB ויכול להגיב לטיפול הניתן ל- IDB.

מקרים אחרים לא נראים קשורים ישירות לפעילות המחלה. פיודרמה גנגרנוזום יכולה להתחיל או אפילו להחמיר כאשר מחלת המעי הדלקתית איננה פעילה.

טיפול רפואי

בכיבים קטנים של פיודרמה גנגרנוזום מטפלים באמצעות:

  • תחבושת לוחצת
  • משחת סטרואידים או זריקות סטרואידים
  • אנטיביוטיקה
  • תחבושת עם משחת סולפאדיאזין כסף או הידרוקולואידים

בכיבים גדולים שלא מגיבים לטיפול מטפלים באמצעות :

  • סטרואידים
  • סייקלוספורין
  • סייקלופוספאמיד
  • מטוטרקסאט
  • משחת טקרולימוס 

מה עלי לעשות אם יש לי חשד שאני סובל מפיודרמה גנגרנוזום ?

התייעץ בהקדם האפשרי עם רופא משפחה או עם גסטרואנטרולוג לצורך קבלת הפנייה לרופא עור  מומחה. כדאי לברר אם הרופא בעל ניסיון בטיפול בחולים עם מחלות מעי דלקתיות. אם לא ניתן לקבל תור לרופא עור בהקדם, ניתן להזמין תור לרופא עור במרפאת חוץ בבית חולים ולשלם באופן עצמי.

טיול תרמילאים בדרום אמריקה עם קרוהן וסטומה – כן, זה אפשרי !

מאת: אורי, אחד משלכם

מספר שנים של אשפוזים, טיפולים וסידרת ניתוחים, חידדו אצלי את ההבנה בחשיבות שמחת החיים של כאן ועכשיו והיא תפסה משמעות קצת יותר גדולה מאשר בימים רגילים. התוצאה: הבנתי שעלי לקחת פסק זמן מהכול – מלימודים, מעבודה, מבתי חולים, מבדיקות, מלחצים ובעיקר משיגרה קשה – לטובת הנאה ומילוי מצברים.
החלטתי לקנות כרטיס טיסה לדרום אמריקה, לטיול בן חמישה חודשים עם הסטומה. כמובן שקיבלתי אישור (ואפילו עידוד) מהרופא המנתח ומרופאת הגסטרו’ שלי. אבל, האם חולה קרוהן עם סטומה יכול לצאת לטיול תרמילאים שכולל גם ספורט אתגרי?
לאחר ההחלטה, הגיע שלב הלוגיסטיקה.
אתם בוודאי שואלים – האם לא צריך לבדוק את נושא הלוגיסטיקה לפני קניית הכרטיס? ובכן, אני מאמין וטוען שלא צריך. כאשר הגישה והאמונה האישית הן שהכול ניתן ואפשרי כל עוד כוח הרצון וכוחות הנפש גדולים, הרי שנושאי לוגיסטיקה, קרוהן או סטומה לא יעמדו בדרך !
לא סתם אומרים “קשה באימונים, קל בקרב” – על מנת שלא להיות מופתע החלטתי לעשות ספורט ולצאת למספר טרקים קצרים ברחבי הארץ עם הסטומה. יצאתי לטיולי אופניים, לצלילות ולטיול רגלי בן 5 ימים. בכל הפעילויות הללו לקחתי עמי ובדקתי סוגים רבים ושונים של ציוד סטומה שיוצר על ידי חברות שונות. לאחר בדיקות שונות, במצבים מורכבים ומגוונים, הבנתי איזה ציוד הוא המתאים ביותר לכל פעילות, תהליך שהבטיח הצטיידות טובה יותר לטיול המיוחל. הבנתי והרגשתי נינוח ומלא אמון בעצמי ו שעכשיו אני מוכן ויודע שניתן להוציא לפועל את השאיפה שלי ליהנות ולמלא מצברים במחוזות רחוקים.
לפני הנסיעה, ביצעתי בירורים ואספתי מידע שנועד לסייע לי לטפל בסיטואציות לא שגרתיות שעלולות לצוץ בדרך. הכנתי גם רשימה של נציגויות של חברות המייצרות סטומה במדינות שאותן אני מתכנן לבקר, כולל בדיקת ציוד באותה מדינה ומספרי טלפון רלוונטיים.
בימים שטרם הנסיעה ארזתי את התרמיל, שבתוכו הנחתי ציוד לארבעה חודשים, מסודר בצורה קפדנית ונגישה. תיאמתי שבמהלך הטיול יישלח אלי מהארץ ציוד רפואי לשלושה חודשים נוספים (תמיד טוב שיהיה גיבוי לכל מקרה שלא יגיע).
היום המרגש הגיע. מרימים את התרמיל עמוס הציוד, ונוסעים לשדה התעופה.
דרום אמריקה, הנה אני בא !
המראתי לטיול חצי שנה בדיוק לאחר הניתוח האחרון שלי, שכן שישה חודשים זה פרק הזמן שנדרש לאחר ניתוח על-מנת שאהיה מכוסה ב בפוליסה נסיעה רחבה ומשופרת אשר כוללת ספורט אתגרי, חילוץ והצלה.
היו לי תכניות מאוד כלליות לגבי התכנים של הטיול. לא היה לי מספיק מידע לגבי מה שאוכל או שלא אוכל לבצע שם, אך היה לי אמון גדול בעצמי. כשהגעתי לשם החלטתי להיות ספונטני ולהגשים חלומות.
בדרום אמריקה הרגשתי חופשי ובריא. הרגשתי מנותק מכל בעיה רפואית, מכל קושי פיזי או מנטאלי. נפגשתי במהלך הטיול גם עם אנשים אחרים בעלי מוגבלויות שונות שמטיילים להם ונהנים מהחיים. צעירים רבים מכל העולם מטיילים בדרום אמריקה, והדבר עושה את הטיול למיוחד ומגוון . במהלך הטיול לא הייתי שונה פיזית מכל תרמילאי אחר (למרות חוסר פעילות גופנית בת מספר שנים, ובשל ניתוחים רבים עקב מהלך מחלת קרוהן סוער). לדעתי – הכול בראש ! הוכחתי לעצמי שאם יש רצון אז יש יכולת וזה בעצם המסר שלי אליכם. במהלך הטיול נהניתי מספורט אתגרי מגוון שכלל צלילות, צניחה חופשית, רפטינג, טיפוס צוקים, רכיבה על סוסים, רכיבה על אופניים, טרקטורונים, ועד לטרקים של צעידה למרחק קילומטרים רבים במשך מספר ימים כשתרמיל כבד על מונח על הגב ועוד…
נא לא לשכוח, הכול נעשה כשאני והסטומה שלי ביחד!
זכורות לי שתי חוויות משמעותיות שחוויתי בטיול ואני רוצה לשתף אתכם בהן:
החוויה הראשונה התרחשה בדרום צ’ילה, בחבל ארץ הנקרא פטגוניה (ארץ האש). יצאנו לטרק, אני ובחור נוסף, חולה קרוהן, שפגשתי במהלך הטיול. נסענו לעיירה מבודדת בדרום צ’ילה הנקראת פורטו נטאלאס. שם הצטיידנו לטרק ארוך וקשה, שידוע גם כאחד המיוחדים והיפים ביותר בפטגוניה. כל אחד סחב על גבו תרמיל גדול במשקל 25 קילוגרמים ויצאנו לטרק של חמישה ימים במסלול שאורכו 83 קילומטרים. צלחנו אגמים ונחלים, חצינו יערות וראינו נופים שרק “אימא אדמה” יכולה לעצב בצורה כה יפה. המסלול היה מאתגר פיזית מאוד, אך הסיפוק בהשלמת המסלול וההנאה מיופיו של הטבע מומלצים מאוד.
החוויה השנייה הייתה באזור מרשים ביופיו שגם הוא נמצא בפטגוניה, אך הפעם בארגנטינה. המיקום – עיירה קטנה בשם לאגו פאוולו, שם לנתי עם עוד שלושה ישראלים בחווה ציורית, ליד נחל ואגם ,שנשקפת לנוף חלומי שמשרה רוגע ושלווה. ערב קריר אחד החלטנו ארבעתנו לצאת לטיפוס לעבר הר קרוב המתנשא גבוה מעל כל ההרים הסמוכים עד לפסגה בגובה 2,280 מטר. במהלך הטיפוס נתקלנו ברוחות עזות שהיקשו עלינו לנוע קדימה ובקור מקפיא אשר חדר לעצמות, אך הנוף שניבט מפסגת ההר היה שווה כל צעד וצעד, כל מאמץ וכל יזע. בפסגה השקפנו מעל הרי האנדים בתצפית של 360 מעלות. הנוף היה עוצר נשימה !
כיום, לאחר הטיול המיוחד הזה שעשיתי, אוכל להעיד ש “לחיות עם סטומה זה לא נורא ואפילו יש לזה יתרונות מסוימים”. לפני הניתוח של הסטומה חששתי מאוד מהסטומה ואף נרתעתי ממנה. כיום אני יודע בוודאות שאין דבר שאני לא מסוגל לעשות. החיים אפשריים ויכולים להיות יפים גם עם הסטומה. הסטומה כבר אינה מאיימת כמו שנדמתה לי לפני ההתמודדות.
עשיתי מחקר קטן שבו ביקשתי למצוא אנשים אחרים, בארץ ובחו”ל שיצאו לטיול תרמילאים במדינת עולם שלישי כשהם עם סטומה – לא מצאתי לצערי אף אחד שיצא לטיול כזה. ואולם, אני שמח על ההזדמנות שנפלה בחלקי להיות החלוץ בתחום, כשאני יודע שמילאתי את המקום הזה בכבוד. כיום אני יכול לומר בגאון “השמיים הם כבר לא הגבול”.

אני מקווה מאד שבעקבותיי יצעדו מטיילים נוספים. הגוף האנושי יודע להסתגל ולסגל את עצמו למציאויות שונות וחדשות, ומחקרים רבים מראים שאנשים רבים מרגישים “בלתי מנוצחים” רפואית ופיזית כאשר הם נמצאים בחופשה והמתח היומיומי יורד מכתפיהם.
אין סיבה שבעלי מוגבלויות כאלה ואחרות לא יטיילו וייהנו מדרום אמריקה המדהימה או מחבלי ארץ מיוחדים אחרים.
האמינו בעצמכם באמונה שלמה שאתם יכולים להגשים יעדים חלומיים.

*** אל תגידו יום יבוא, הביאו את היום… ***

הסיפור של אוהד

המטרה העיקרית שלי בכתיבת שורות אלו היא לשתף ולחלוק אתכם את הסיפור האישי שלי ואת התובנות שהגעתי אליהן במהלך השנים שלי במחיצת מחלת הקרוהן. הבנתי שעלינו לחבר את האדם עם הכח העצום החבוי בתוכו. הכח הזה טמון בחשיבה, ברגש, בהתנהגות, בבחירת היחס למצב שבו הוא נתון ובשליטה הבלעדית על המצב.

שמי אוהד, ואני חולה במחלת קרוהן כ-14 שנה. כל הסיפור החל בגיל 16 כאשר הופיעו כאבים באזור פי הטבעת. לאחר שעברתי מספר בדיקות אבחנתיות שכללו קולונוסקופיה ו-CT, הוברר שאני חולה במחלת קרוהן.

לא ידעתי מה זה בדיוק קרוהן, וגם לא ייחסתי לזה יותר מידי משמעות. הרופא אמר לי שזה לא נורא, אפשר לחיות עם זה ורק צריך לקבל תרופות כטיפול מונע.

באותה שנה עברתי שני ניתוחים קטנים, כיוון שהייתה לי פיסטולה. זה קרה באמצע כיתה י”א בדיוק בזמן שהתחלתי ללמוד לבגרויות.

זאת היתה שנה קשה מאוד עבורי בעיקר בגלל שהייתי צריך להתמודד גם עם המחלה וגם עם המבחנים. בנוסף לכך, לא שיתפתי אף אחד מחבריי וממכרי במה שעברתי. למעשה, אף אחד, פרט למשפחתי, לא ידע אני חולה בקרוהן. בסופו של דבר בעזרת כוח רצון ותמיכה של המשפחה עברתי בהצלחה את המבחנים וגם הכאבים הלכו ופחתו. למעשה, המצב הזמני הזה עזר לי לפתח ולהעצים את ההתכחשות שלי למחלת הקרוהן.

היום, במבט לאחור, ברור לי שהצלחתי להתכחש לקרוהן רק בתודעה שלי. שכן ה”תת מודע” הרי היטיב להבין את המצב לאמיתו, כך שיצא שכרי בהפסדי.

היום אני יודע, שבאותו זמן היה קיים אצלי פער גדול מאוד בין ה”מודע” מצד אחד, ל”מציאות האמיתית” מצד שני. כתוצאה מכך, נוצר לחץ נפשי שגרר אחריו לחץ גופני וזה בתורו החמיר את מחלת הקרוהן והגביר את התכיפות והעוצמה של ההתלקחויות.

אני זוכר שבגיל 17, הלכתי לפגישת ייעוץ אצל הרופא והוא סיפר לי, בין היתר, שהצבא פוטר חולי קרוהן משירות צבאי, ואם ארצה, אוכל להתנדב. אני חייב להודות שבאותו רגע זאת הייתה מכה קשה עבורי, אף פעם לא דמיינתי את עצמי כמי שלא משרת בצבא. מבחינתי זה היה “ייהרג ובל יעבור”. הצבא בשבילי זה לא רק לתרום למדינה שבה אני חי אלא גם קטע חברתי שכולם מדברים עליו, אחים, חברים, הורים. ובעצם, אם לא הייתי משרת בצבא הייתי מרגיש ממש חריג ויוצא דופן ומבחינתי זה לא היה בא בחשבון. באותו רגע כבר החלטתי שאני הולך להתנדב לצבא ויהי מה.

לדאבוני, לאחר צו ראשון ושני באמת קיבלתי פטור מהצבא, אבל לאחר שהגשתי בקשת התנדבות, הצבא אפשר לי להתנדב. זמן קצר לאחר מכן קיבלתי זימון לראיון ביחידה הטכנולוגית של חיל המודיעין, ולשמחתי התקבלתי.

אני זוכר שכשהתגייסתי לצבא הייתי מאוד מתוסכל מעצם העובדה שלא עברתי טירונות “אמיתית” כמו שכולם עוברים, אלא הכשרה בסיסית של 3 ימים עם מתנדבים אחרים בעלי נכויות שונות. הכעיס אותי שתייגו את הבעיות שלי כנכות כי למעשה היו לי קצת כאבי בטן מדי פעם, שלשולים, קצת אנמיה, בגלל זה אני צריך להיות מתויג כמתנדב?

סירבתי להשלים עם העובדה שהבעיות שיש לי הן, למעשה, נכות מסוימת.

גם אחרי שהגעתי לבסיס שבו שירתתי שלוש שנים, הרגשתי לעיתים יוצא דופן כי בניגוד לכל שאר החיילים היה לי פטור משמירות ומתורנויות מטבח. כשנשאלתי מדוע אני לא עושה שמירות או תורנויות מטבח, אמרתי שיש לי בעיה במעיים. בעצם, אף פעם לא סיפרתי שיש לי קרוהן, וגם לא רציתי שאף אחד ידע “חס וחלילה” שאני מתנדב. היחידים שידעו על כך היו המפקדים שלי. כששאלו אותי מדוע אני לא רוצה לספר את זה לשאר החיילים, אמרתי שאני מעדיף שאף אחד לא יידע.

באופן כללי מאוד ניהנתי מהשירות ביחידה וזה תרם לי המון מכל הבחינות: ידע ונסיון מקצועי, חברים שאני בקשר איתם עד היום, היכרות עם אנשים מכל צבעי הקשת בישראל וגם הידיעה שתרמתי את חלקי למדינה ועשיתי את המוטל עלי (אני גם מתנדב למילואים).

בדיעבד, אני חושב שעשיתי טעות בכך שלא סיפרתי לאנשים שיש לי קרוהן, כי שרפתי המון אנרגיה בהסתרת העובדה שאני מתנדב, דבר שגרם לי ללחץ רב ולמתחים מיותרים. הייתי צריך להמציא כל מיני סיבות מדוע אני לא עושה שמירות ומטבחים וחשתי מאוד לא נוח עם זה.

אני גם סבור כי בשל העובדה שלא שיתפתי אחרים בכך, הביטחון העצמי שלי נפגע, באופן לא מודע. וזאת למה? כי כאשר אדם מסתיר עובדות חשובות אודותיו, הוא עשוי להרגיש “שווה פחות” לעומת אחרים, הואיל והם לא יודעים הכל עליו, ולפיכך מעריכים ושופטים אותו לא בהתייחס למי שהוא באמת.

למעשה, הייתי נתון לסוג של התכחשות ובורות. חשבתי שאם אבחר לא לשתף אנשים אחרים בזה, ארגיש “כמו כולם” ולא אהיה יוצא דופן. אבל בעצם לא הבנתי שאין לי בכלל במה להתבייש. הרי לא עשיתי שום רע לאף אחד, לא אני בחרתי בקרוהן אלא הוא בחר בי מתוך פטאליות אכזרית, אז מה הביג דיל?

האם הייתי בכלל מודע לעובדה, שבעצם, אני בחרתי להתכחש למצב ואף אחד (אפילו לא הקרוהן) לא אילץ אותי לעשות בחירה זו?

האם הייתי בכלל מודע לאופציות שעמדו לרשותי?

והחשוב מכל, האם הייתי מודע לכך שלמרות שאינני יכול לשנות את בחירתו של הקרוהן בי,


אני כן יכול
 לבחור את צורת ההתמודדות שלי עם מציאות לא נעימה זו ואת יחסי אליה?

ברור שאז לא רק שלא ידעתי את כל הדברים האלה, אלא שלמען האמת, גם אם הייתי מקבל את כל האינפורמציה הזאת, לא הייתי מפנים אותה ובוודאי שלא הייתי מיישם אותה בצורה משמעותית.

בכדי לקבל תועלת אמיתית מידיעת הדברים האלה הייתי צריך קודם כל להטיל בהם ספק, לחשוב עליהם, לשנות אותם כדי שיתאימו לי, למחשבותיי, לרגשותיי, לאמונותיי ורק אז לעכל אותם…

זה תהליך למידה אינטראקטיבי, מעניין ולמרבה הפלא – אפילו מהנה.

התועלת החשובה ביותר בתהליך זה, היא שבשנייה בה התחלתי בו, התמלאתי בהרגשת כוח ושליטה שהייתה בניגוד גמור להרגשת חוסר האונים שליוותה אותי במשך התפרצויות הקרוהן ובתקופת ההתכחשות שקדמה לה.

רק היום אני מתחיל להפנים את התפילה המפורסמת:


“אלוהי, תן לי את האומץ לשנות את הדברים אותם אני יכול לשנות

את השלווה להשלים עם הדברים שאינני יכול לשנות

ואת החוכמה להבדיל בין השניים”

ההתכחשות,למעשה, מנעה ממני שלושה דברים:

  1. את החופש לבחור לשנות את אותם הדברים שאני כן יכול לשנות.
  2. את החופש לבחור לקבל בשלווה את אותם הדברים שאני ממילא לא יכול לשנות.
  3. את האפשרות לראות את ההבדל בין הדברים אותם אני כן יכול לשנות לבין הדברים אותם אני לא יכול לשנות.

היום אני מתחיל להפנים את העובדה שהכל, בעצם, טמון בידיי, ורק לי יש את חופש הבחירה להחליט כיצד אני מתייחס לקרוהן שלי.

האם אני נותן לו להכתיב לי להרגיש מפוחד, מדוכא וכועס ומאפשר לו להשתלט על צורת החשיבה ועל ההתנהגות שלי?

או שאני מחליט לקחת את העניינים לידיים שלי ולהיות “האדון הבלעדי” למחשבותיי וליחס שלי כלפי המצב בו אני נמצא.

לאחר שהשתחררתי מהצבא, נסעתי לטיול של חודשיים בארה”ב יחד עם חבר. עשיתי את הבחינה הפסיכומטרית והתחלתי ללמוד לקראת תואר ראשון בניהול טכנולוגי, במכון הטכנולוגי בחולון. עם סיום לימודי התואר התחלתי לעבוד בחברת תוכנה ובמקביל התחלתי גם ללמוד לקראת תואר שני באותו תחום.

במאי 2008 סמוך לסיום לימודי התואר השני, שוב תקפו אותי כאבי הבטן ושלשולים. לאחר ניסיונות של שימוש בתרופת רמיקייד ובסטרואידים למיניהם שלא צלחו, הגעתי לבית החולים תל השומר עם כאבים עזים.

עשיתי בדיקת CT ואז התברר שהדלקת החמירה וכנראה שלא תהיה ברירה ואאלץ לעבור ניתוח להסרת חלק מהמעי הדק והגס.

זכורה לי אפיזודה ששכבתי על המיטה בכירוגית ב’ בתל השומר. ניגש אליי הרופא, התיישב על מיטתי, והחל לספר לי, בעדינות, שאצטרך להיות בצום למשך חודש וחצי בערך. לא אוכל לאכול ולשתות כלום עד לניתוח, על מנת שהדלקת תתרפא מעט וניתן יהיה לנתח אותי בקלות רבה יותר. הוא הוסיף ואמר שבזמן הזה אני אאלץ לקבל הזנה תוך-ורידית של TPN, שזה חומר נוזלי לבן (דומה לחלב) שמכיל את כל מה הרכיבים התזונתיים שהגוף צריך בשביל להתקיים.

באותו רגע התחלתי לבכות כיוון שהרגשתי חוסר אונים עצום ותסכול רב. “למה הקרוהן המחורבן הזה היה צריך לפגוע דווקא בי? מה עשיתי רע למישהו? איך בכלל אפשר לחיות בלי לאכול? ולמה בחור כמוני, בן 29, עם שמחת חיים צריך לשכב פה כמו איזה מסכן בלי לאכול, עם כל החולים האלה שנראו לי אז כאילו שהם עומדים למות בכל רגע? “

לקח לי כמה שעות לחזור לעצמי ולהתעשת ובאותו רגע הבנתי, בעצם, שאין לי כל כך הרבה ברירות, אלא לגייס כוחות פנימיים בשביל לעבור את זה ואפילו לצאת מחוזק מכל החוויה הלא נעימה הזו.

אחרי שיצאתי מתל השומר, ההורים שלי עברו הדרכה ע”י נציגה של חברת טבע ולמדו כיצד לחבר אותי וכיצד לנתק אותי מהאינפוזיה של ה-TPN . נאלצתי להיות מחובר 12 שעות כל יום ל”דבר” הזה.

אני זוכר שהדבר שהפריע לי ביותר היה הצורך להיות תלוי בהורים הואיל ולא יכולתי להתחבר ולהתנתק בעצמי מהאינפוזיה. זה שיגע אותי שהייתי צריך לתאם כל פעם עם אימי מתי אני חוזר הביתה או מתי היא צריכה לחזור בכדי לחבר אותי בערב. בנוסף, לא יכולתי לצאת בערבים כיוון שהייתי מחובר ל”לבן” הזה כל הלילה.

אני בספק אם הייתי מצליח לעבור את התקופה הזו ללא תמיכתם ועזרתם האין סופית של הוריי. העידוד, המילה הטובה כשצריך, השקט הנפשי ובעיקר הביטחון והאמונה בי לכל אורך הדרך!

אני זוכר שבאותו זמן, הרשה לי הרופא לשתות רק מים, תה, מיץ תפוחים, מרק עוף צח וג’לי.

זה היה תפריט די “מגוון”. חילקתי אותו לשלוש ארוחות ביום:

בבוקר – כוס תה עם כוס מים וכדורים

בצהריים – מרק עוף צח + ג’לי לקינוח

בערב – כמו בצהריים.. בתוספת כוס תה

וכמובן שהייתי מנשנש בין הארוחות עוד קצת ג’לי ומרק…

ממש באותה תקופה, התארחה אצלנו בבית דודה שלי מלוס אנג’לס, שבמקצועה היא ד”ר לפסיכולוגיה. בשיחות שקיימתי איתה, התוודעתי לראשונה ללוגותרפיה. את השיטה הזו פיתח ויקטור פראנקל, רופא (פסיכיאטר) ופסיכולוג יהודי מווינה, עוד לפני שנשלח למחנה ריכוז.

“לוגוס”, ביוונית זה משמעות, ו”תרפיה” זה ריפוי, כלומר ריפוי באמצעות חיפוש אחר משמעות בכל מצב שבו אנו נמצאים ואפילו חיפוש אחר משמעות בסבל.

ברור שאנו צריכים לנסות למנוע מצב קשה, או לפחות, להקטין את הסבל הכרוך בו. אך אם הסבל נכפה עלינו, אנו כן יכולים למזער את הנזקים הנפשיים וגם הפיזיים באמצעות חיפוש אחר משמעות בסבל הזה.

למעשה, בתהליך החיפוש אחר משמעות נוכל אפילו להפוך את הסבל לרווח ולהפיק ממנו תועלת, כפי שהפחם הופך ליהלום אחרי תהליך מסוים.

מסתבר שהשיטה שכל כך עזרה לחוליו של פראנקל לפני המלחמה, הצילה את חייו שלו ואת חיי חבריו במחנה הריכוז באופן חד משמעי!

פראנקל, הידוע בספרו “האדם מחפש משמעות”, כתב:


“אם האדם יהיה מודע לכך שבכל רגע נתון

הוא יוכל לבחור את היחס שלו כלפי המצב שבו הוא שרוי, קשה אשר יהיה,

תמיד תינתן לו ההזדמנות להשתמש במצב הזה למען התועלת האישית שלו.”

אולם עד שלא מתנסים בחוויות אמיתיות (כמו למשל קרוהן) ולא מנסים להפיק תועלת מעשית מיישום עיקרון אחד או שניים מהלוגותרפיה, תיאוריה זו יכולה להישאר בגדר נושא מעניין לשיחת רעים ותו לו!

אני חייב להודות, שבאותו זמן כשדודתי דיברה איתי על הנושא, לא בדיוק הבנתי מה זה וגם לא ייחסתי לכך יותר מידי משמעות (תרתי משמע), אולם עצם הידיעה שאני יכול להפיק תועלת גם מסבל ומחוויות קשות שאני עובר, סקרנה אותי ויצרה בי איזה סוג של התעניינות ומשיכה ללוגותרפיה.

חשבתי לעצמי, כל כך הרבה אנשים הצליחו ועדיין מצליחים להשתמש בכלים של הלוגותרפיה, על מנת להתמודד ולהתגבר על מצבים גרועים בהרבה משלי, אז למה שאני לא אוכל?

עצם המחשבה על כך, המירה את הרגשת חוסר האונים שלי ברגשות של כוחשליטה ותקווה.

באותם שבועות לפני הניתוח לא ממש הבנתי מהם אותם כלים, אך הרגשתי דבר אחד ויחיד:


“אמנם אין לי שליטה על הימצאותו של הקרוהן בקרבי,

אך מרכזי השליטה שיכתיבו את היחס שלי לקרוהן, לבחירת הכלים להתמודדות וליישומם

נמצאים בתוכי ולא מחוצה לי!”

ההרגשה האמיתית הזו, היא שהתחילה את תהליך החיבור שלי עם הכוחות הגלומים בתוכי והיא זו שממשיכה להוביל אותי ולחזק אותי גם כיום. הלוגותרפיה מחברת את האדם למרכז שליטה פנימי שבתוכו, ולא לשום נס חיצוני שנמצא מחוץ לו – מבלי להפחית, כמובן, בערך האמונה בנס חיצוני. זאת ועוד, למעשה, האמונה בכוח הפנימי שלי, רק מחזקת את האמונה שלי בגורמים חיצוניים וכך אני נהנה מטובו של זה ושל זה כאחד.

לאחר כחמישה שבועות של הזנה תוך ורידית עם TPN עמדתי לעבור את הניתוח המיוחל שכל כך ציפיתי לו.

זכור לי שלפני הניתוח, המנתח סיפר לי שייתכן ויהיה צורך לשים לי סטומה. לא הבנתי בדיוק מה זה סטומה. חשבתי שזה איזשהו נקז ששמים בגוף ואחרי כמה חודשים פשוט שולפים אותו ללא כל בעיה. בדיעבד מסתבר שטעיתי…

בפגישה שההתקיימה לפני הניתוח עם אחות הסטומה הוסבר לי שסטומה היא, למעשה, פתח יציאה מהמעי הדק או הגס המשמש לניקוז הפרשות אצל אנשים שגופם, מסיבות שונות, אינו יכול לסלק את הפסולת בכוחות עצמו.

אני חייב להודות שבאותו רגע הייתי בהלם. לא תיארתי לעצמי שאפשר בכלל לחיות עם “דבר” כזה שתקוע לך בבטן ומוציא הפרשות שונות ומשונות במשך היום.

האחות המשיכה והסבירה לי שזה לא נורא כל כך וניתן לחיות עם סטומה ולעשות הכל.

היא נתנה לי עלון מידע בסגנון של “כל מה שרצית לדעת על סטומה ולא העזת לשאול…”

האמת היא שמאוד עזר לי לקרוא את זה, כי הבנתי, בעצם, שכן אפשר לחיות עם סטומה. ללכת לעבודה, לטייל, לעשות ספורט ולנהל חיים רגילים.

האחות גם הסבירה לי על פרטים טכניים שקשורים לניתוח וענתה לי על כל מיני שאלות שעלו אצלי, כמו כמה זמן יארך הניתוח? אם יש כאבים חזקים אח”כ ומתי הם עוברים? כמה זמן אצטרך להיות מאושפז? איך הצוות הרפואי במחלקה? מה אני צריך להביא לפני הניתוח? וכו’…

אין ספק שעצם המפגש עם אחות הסטומה לפני הניתוח סייע לי בהתמודדות עם החוויה הלא שגרתית הזו.

למעשה, כאשר אדם הולך אל הלא נודע הפחדים והחששות אצלו מתגברים עוד יותר וזה מעצים את תחושת חוסר האונים שלו, אולם כאשר הוא מקבל מידע נוסף על התהליך שהוא הולך לעבור, זה עשוי להפחית במידת-מה את מידת החרדה והפחד בהם הוא נתון, ולהשרות עליו תחושות של ביטחון ושליטה במצב.

זה נכון שבהתחלה נותרתי פעור פה כאשר האחות סיפרה לי על הסטומה, אך לאחר תהליך של “ספיגה ועיכול” ראשוני עלתה בי תחושה של הקלה שכבר לא יהיו לי יותר “הפתעות” בדרך ואני מוכן לכל. בזכות כך התאפשר לי להתמודד בצורה טובה ויעילה יותר עם מה שממילא אינני יכול לשנות.

ההתאוששות מהניתוח לא הייתה קלה כי בכל זאת בתקופה שלא בא אוכל לפי “הצלחתי” להשיל 17 ק”ג ממשקלי והייתי מאוד חלש ורזה. ידעתי שהחלק הקשה כבר מאחורי וכל מה שנותר לי היה להתחזק וכמובן להתחיל להשמין…

בזמן הניתוח נאלצו הרופאים לשים לי סטומה זמנית על מנת לאפשר לחלק מהמעי שהיה חולה, להבריא. אני חייב להודות שההתמודדות עם הסטומה לא הייתה קלה !

בסופו של דבר אני חושב שהדבר ששימח אותי יותר מכל לאחר הניתוח, היא העובדה שיכולתי לחזור לאכול ולהרגיש את אותם טעמים פנטסטיים בפה, אליהם התגעגעתי כל כך!

רק מעצם המחשבה מה אני הולך לאכול באותו יום, התמלאתי באושר ותענוג צרוף!

היה פשוט מדהים לגלות עד כמה היו חסרים לי אותם מאכלים באנאליים, שהייתי זקוק להם מדי יום על מנת להתקיים.

באותה תקופה באו לבקר אותי חולי קרוהן שגם הם עברו ניתוחים. למדתי מהם כיצד הם התגברו על הכל וחזרו לשגרה תוך זמן קצר, ו”שאין לי בכלל מה לחשוש כי אני אצא מזה”. שיחות אלה חיזקו אותי מאוד ונתנו לי להרגיש רגוע יותר, להרגיש שאני שולט במצב ולא הוא שולט בי.

בתקופת האשפוז לאחר הניתוח הייתי מחובר לצינורות שונים ומשונים ונתון לחסדי הרופאים והאחיות, שסייעו לי בביצוע פעולות הכי בסיסיות: לעמוד, לשכב, להתהפך ולהתקלח. עצם הידיעה הזו גרמה לי להרגיש חוסר אונים וחוסר שליטה. אך תמיד כשנזכרתי בסיפורים של אותם חולי קרוהן שהתגברו והצליחו להתמודד, זה מיד החזיר אותי לתלם, הראה לי כמה חזק האור שבקצה המנהרה וגרם לי להרגיש שאני, למעשה, האחראי הבלעדי למחשבות ולתחושות שלי, ולא אף אחד אחר!

לאחר ארבעה חודשי סטומה שעברו בהצלחה החליטו הרופאים להוציא לי אותה ב”ניתוחונצ’יק” שארך שעה ואשפוז קליל ביותר של שלושה ימים מאושרים (הכל יחסי בחיים…) במחלקה כירוגית ו’ המדהימה, שבבית חולים אסותא.

זכור לי שגם לפני הניתוח ה”קטן” הזה הייתי בפגישה אצל האחות. היא שאלה אותי אם אהיה מוכן לדבר עם בחורה שצריכה לעבור ניתוח דומה לזה שעברתי לפני ארבעה חודשים. נעניתי בחיוב לבקשתה ולאחר מספר דקות נכנסתי לחדר האחות שם ישבה בחורה נחמדה יחד עם בעלה ואמה. מיד כשנכנסתי הצגתי את עצמי וסיפרתי שגם אני עברתי ניתוח דומה ונאלצו לשים לי סטומה. היה חשוב לי להרים את החולצה ולהראות את הסטומה בכדי שהיא תדע ש”השד לא נורא כל כך”. סיפרתי לה שאני מנהל חיים רגילים לחלוטין ועושה הכל עם הסטומה. ראיתי על פניה שבהתחלה היא הייתה קצת המומה אבל אח”כ היא סיפרה שמאוד עזרתי לה להבין לקראת מה היא הולכת, וכשראתה אותי יושב מולה על הכסא ומדבר איתה כאילו כלום לא קרה, זה נתן לה כוחות עצומים והרבה תקווה.

אין לי צל של ספק שאם לפני הניתוח הייתי מדבר עם אדם שיש לו סטומה ועבר חוויה דומה למה שאני הולך לעבור, זה היה מעודד וממלא אותי באופטימיות רבה ומחזיר לי מהר מאוד את תחושת הביטחון והשליטה.

זאת ועוד, במשך התקופה שהייתי עם הסטומה התחלתי להפנים את העובדה, שאופן ההתמודדות שלי עם המצב לא צריך להיות כרוך במאבק עימו, אלאבהשלמה עם הסיטואציה הנתונה באותו זמן ושאיננה ניתנת לשינוי מיידי. הבנתי, שבעצם, לכל דבר שיקרה לי אי פעם, תמיד יהיו שני צדדים.

האחד – הצד השלילי, דהיינו הסבל שנכפה עליי ועימו אצטרך להשלים בשלווה, בלית ברירה.

האחר – הצד החיובי אותו אוכל, אם ארצה לנצל לטובתי.

לאחר הניתוח שבוצע בבית חולים אסותא התחלתי לכתוב על מיני דברים שעברו עליי, על מחשבות, תחושות, רעיוניות ועל תוכניות שהיו לי. חשתי שהכתיבה עוזרת לי לפרוק את המשא ש”ישב לי על הלב” שלאחריו המחשבות מסתדרות בראש בצורה הגיונית, וכך אני פחות לחוץ ויותר רגוע. אפילו יצא לי לכתוב כמה שירים ולהקליט אותם…

כחלק מהתובנות שרכשתי לאורך הדרך החלטתי לנסות ולהתמקד בדברים הטובים שאפשר ל”קבל” מהסטומה:

  • להושיט עזרה לאחרים. למעשה, לולא הסטומה לא הייתי מוצא את עצמי מדבר עם אנשים שאני בכלל לא מכיר, שומע את סיפורם האישי ומספר להם על עצמי. באיזשהו מקום ניתן לומר שאני מתעלה מעל הסבל הזה ואני משתמש בו כאמצעי, על מנת לעזור לאחר.
  • להיות מחושל יותר בפני קשיים ומשברים בעתיד. למעשה, בזכות הסטומה ניתנה לי האפשרות להתחבר לכוחות הנפשיים שטמונים בי, שלא הייתי מודע לקיומם קודם לכן.
  • ללמוד לשנות את היחס שלי כלפי הדברים אותם לא אוכל לשנות. למשל, להשלים עם כל הסבל שהיה כרוך בסטומה. אם זה לרוקן את השקית בין 10-15 פעמים ביום, ללכת תמיד עם נייר טואלט ואלכוהול בכיס, להחליף כמעט מדי יום שקית ו”בסיס” ולרוץ הביתה במקרה של “דליפה” מהסטומה, לקום מספר פעמים בלילה בכדי לרוקן את השקית גם כשממש לא בא לי ולישון בתנוחה מסוימת בכדי שהשקית לא תתפוצץ בטעות…
  • הבנתי, שלמעשה, אני צריך להיות אדון לסטומה במקום להיות הקורבן שלה. כלומר לא “לתת לה” את האפשרות לשלוט במחשבה ברגש ובהתנהגות שלי.
  • למדתי להגיב לסיטואציות שקורות לי בחיים, ללא כל קשר לסטומה, בפרופורציה המתאימה. למדתי להבין שגם עם דברים אחרים שקורים בחיים ניתן להשלים בשלווה, ללא כל מרירות וכעס מיותר. כתוצאה מכך אוכל להתפנות להתמקדות בשליטה על הדברים שאותם אני כן יכול לשנות.

אני יכול להעיד על עצמי שרק בזכות הנחישות, ההתמדה וההבנה שלכל מטבע יש שני צדדים הצלחתי לעבור את התקופה הקשה הזאת.

ברגע ש”השתלט” עליי הכעס מיד ראיתי את שני צידי המטבע ואת זכותי לבחור בצד השלילי – כעס או בצד החיובי, קרי הזדמנות למציאת פוטנציאל חיובי במצב או הזדמנות להתחבר לפוטנציאל החיובי שטמון בתוכי.

ואז, גם אם החלטתי לבחור בצד השלילי ידעתי שזאת הייתה הבחירה שלי ושבחירה זו היא אחד הדברים שאני כן יכול לשנות, אם רק יהיה לי האומץ.

אין שום צל של ספק שהייתי מצליח לעמוד בניסיון הקשה הזה גם ללא הידיעה מה זה בכלל לוגותרפיה. אך, הלוגותרפיה שימשה עבורי, למעשה, ככלי נוסףשסייע לי להתמודד עם אותו סבל שעברתי, וגם מסייע לי כיום בהתמודדות עם הקרוהן.

עלי להודות שלעיתים קורה שיש לי “נסיגות” בצורת החשיבה שהתפתחה אצלי ולא תמיד אני מצליח ליישם זאת במצבים מסוימים.

אני זוכר שבפגישה עם אחד הרופאים נאמר לי, שבקרב חולי קרוהן שעברו ניתוח ישנם סיכויים גבוהים יותר שהמחלה תחזור, מאשר אצל אלה שלא עברו ניתוח.

כשהרופא סיפר לי על כך, לרגע אחד שכחתי את כל החשיבה החיובית והבריאה שאותה התחלתי להפנים. לפתע התעוררו בי ספקות האם בכלל יש משהו שאני כן יכול לשנות?

הרגשתי שאני עמוק “בבוץ” ותהיתי האם צורת חשיבה זו באמת יכולה להוציא אותי ממצב זה.

התשובה לכך הייתה, כאמור, שצורת חשיבה זו תוציא אותי מהבוץ רק אם אבחר להשתמש בה.

אחרי זמן מה הבנתי, שלמעשה, אין לי ברירה אלא להחליט להשלים עם המצב שאותו אני לא יכול לשנות ולפיכך עדיף שאתרכז בשתי מטרות:

1. בשליטתי על הדברים אותם אני יכול לשנות.

2. בשינוי היחס שלי כלפי הדברים אותם אני לא יכול לשנות.

אני חושב שלא צריך לחשוש מ”נסיגות” כאלה. להיפך, אני סבור שהן מעודדות את האדם לחשיבה. תהליך החשיבה מחשל, ומייצר כוח ואנרגיה טהורים וחזקים, שיכולים להחזיק מעמד לתמיד ולעורר אצל האדם את הרגש הבריא והעדיף.

ע”פ הלוגותרפיה האדם הוא זה שצריך לעשות את המאמצים הכבירים, על מנת לעזור לעצמו להתעלות ולהיות בשליטה פנימית, ולא אף גורם חיצוני אחר.  

כמובן שישנם גורמים עליהם האדם לא יכול לשלוט כמו: מחלות, תאונות, רעידות אדמה וכו’. אולם לכל מצב או גורם עליו האדם לא יכול לשלוט ישנם מספר מצבים עליהם הוא כן יכול לשלוט. אלו הם, למעשה, מצבים שמתחילים מבפנים, זורמים החוצה ושולטים גם על מצבים חיצוניים. לפיכך מצבים אלה בהחלטניתנים לשליטה על ידו.

לסיום, אחלוק אתכם שתוך כדי כתיבת הסיפור האישי שלי, הרהרתי ביני לבין עצמי:


למה הייתי זקוק 
בזמן האשפוזים באסותא, בתל השומר ובבית עם ה-TPN?


מה הייתי רוצה לדעת או ללמוד
?

מה היה מחזיר לי את החיוך לפנים ומספק לי הרגשה נוחה ורגועה?

התשובה לכך טמונה ב”מתכון” הבא: 

 

מרכיבים

1. 100 גרם של מילים ומשפטים שבאים מהלב

2. כף גדושה במורל

3. מחברת ועט

4. 1/2 קילו צחוק והומור

5. 30 כפות של פוטנציאל חיובי

6. שקית שלמה של שינוי יחס


אופן ההכנה

שתפו כמה שיותר אנשים במה שאתם עוברים ולעולם אל תסתירו שום דבר מאף אחד!

ערבבו זאת עם בדיחות וצחוק מתגלגל על כל דבר אפשרי ועם כל מי שרק אפשר!

הוסיפו לתערובת מחברת ועט וכיתבו על כל מה שעולה בדעתכם, החל מהדבר הכי סתמי שיש וכלה בתובנות פילוסופיות עמוקות על משמעות החיים..

מיזגו לתערובת מעט פוטנציאל חיובי מהול בקורטוב של שינוי יחס משמעותי.

הכניסו לסיר, בשלו על אש קטנה והקפידו לא להיות “עבדים” למחשבות של עצמכם ולדעת שבכל רגע נתון אתם יכולים לבחור כיצד להתייחס למצב שבו אתם נמצאים.

מומלץ להגיש חם, קר או פושר, העיקר שתאכלו את זה עם הרבה חשק וכיף בכל יום שאתם חיים!

מי שמעוניין מוזמן ליצור איתי קשר בכתובת: ohadne@gmail.com

איך אתם יכולים לעמותה?