חברים מספרים

הסיפור האישי שלי – טלי

2019-05-28T12:56:54+00:00

שלום לכולם. חשבתי רבות אם לספר את הסיפור שלי, כי אני אדם סגור מטבעי.

הסיפור האישי שלי – טלי2019-05-28T12:56:54+00:00
שלום לכולם. חשבתי רבות אם לספר את הסיפור שלי, כי אני אדם סגור מטבעי. החלטתי לעשות את זה כדי לתת כוח לאנשים אחרים, מניסיון אני יודעת כמה זה עוזר לדעת שיש עוד אנשים שסובלים ועוברים את מה שאת/ה עובר/ת. אני טלי, בת 19 וחצי, גרה במרכז הארץ. אני חיה חיים רגילים לגמרי: סיימתי 12 שנות לימוד בהצלחה, ולאחר מכן התקבלתי לפרויקט “רקיע” מטעם הצבא, שבהם אני לומדת הנדסת אלקטרוניקה. בימים אלו אני מסיימת את לימודיי. הייתי אמורה להתגייס בעוד ...
קרא עוד

טיול תרמילאים בדרום אמריקה עם קרוהן וסטומה – כן, זה אפשרי !

2019-06-30T12:21:55+00:00

מאת: אורי, אחד משלכם מספר שנים של אשפוזים, טיפולים וסידרת ניתוחים, חידדו אצלי את

טיול תרמילאים בדרום אמריקה עם קרוהן וסטומה – כן, זה אפשרי !2019-06-30T12:21:55+00:00
מאת: אורי, אחד משלכם מספר שנים של אשפוזים, טיפולים וסידרת ניתוחים, חידדו אצלי את ההבנה בחשיבות שמחת החיים של כאן ועכשיו והיא תפסה משמעות קצת יותר גדולה מאשר בימים רגילים. התוצאה: הבנתי שעלי לקחת פסק זמן מהכול – מלימודים, מעבודה, מבתי חולים, מבדיקות, מלחצים ובעיקר משיגרה קשה – לטובת הנאה ומילוי מצברים. החלטתי לקנות כרטיס טיסה לדרום אמריקה, לטיול בן חמישה חודשים עם הסטומה. כמובן שקיבלתי אישור (ואפילו עידוד) מהרופא המנתח ומרופאת הגסטרו’ שלי. אבל, האם חולה קרוהן עם ...
קרא עוד

הגילוי – סיפורה של נועה / בת 14

2019-07-14T07:53:22+00:00

היי, קוראים לי נועה, אני בת 14 ויש לי קרוהן קצת יותר משנתיים. כיום

הגילוי – סיפורה של נועה / בת 142019-07-14T07:53:22+00:00
היי, קוראים לי נועה, אני בת 14 ויש לי קרוהן קצת יותר משנתיים. כיום אני על היומירה. אני הולכת לספר לכם על הגילוי של המחלה שלי וקצת על אחרי. באמצע קיץ 2010 אחרי חודשים של סבל ובדיקות לבעיות לב (כן, חשבו שיש לי בעיות לב, עדיין לא בדיוק יודעים למה אבל זה קשור למחלה…. ) דיברנו עם חבר משפחה אונקולוג בבית חולים, ודבר ראשון שהוא אמר לנו שזה לא המחלקה שלו (למי שלא יודע אונקולוג זה רופא סרטן) ושנבוא ...
קרא עוד

באופן עקרו(ה)ני/ בת7

2019-05-18T15:35:50+00:00

חשבתם פעם שלשתות קפה עם חלב זה לא דבר המובן מאליו? חשבתם פעם על

באופן עקרו(ה)ני/ בת72019-05-18T15:35:50+00:00
חשבתם פעם שלשתות קפה עם חלב זה לא דבר המובן מאליו? חשבתם פעם על אנשים, שבשבילם גבינות וחמאות הם מושגים הקשורים לעולם חלומות? חשבתם פעם שיש כאלו שלפני כל ביס-חושבים? ולא יכולים לבחור לאכול כל מה שהם אוהבים? אז זהו, תכירו- יש אנשים, ששנים לא הכירו את המושג “נשנושים.” הם לא אוכלים בורקס (אפילו שבא) ולא שמים בסנדוויץ’ טיפה של ריבה. הם לא נוגעים בשניצל (אם הוא מטוגן) אחרת זה עושה להם בבטן בלאגן. אסור להם פומלה וגם לא ...
קרא עוד

הסופרת מרסל מוסרי

2019-05-18T15:36:31+00:00

בפרויקט שכולו אומץ לב ורגש, מביאה הסופרת מרסל מוסרי את חייה של חולת קרוהן

הסופרת מרסל מוסרי2019-05-18T15:36:31+00:00
בפרויקט שכולו אומץ לב ורגש, מביאה הסופרת מרסל מוסרי את חייה של חולת קרוהן (השם שמור במערכת), במילותיה המלטפות, אל קדמת הבמה החיילים לקחו לי את הבית, כן, לשאלתכם, אלה חיילי צבא ההגנה לישראל. אבל אני פטריוטית וציונית מדי בכדי שאוכל לכעוס עליהם, ובכלל, זה לא הם, הם רק ביצעו את ההוראות שקיבלו. אבל אני הייתי בת 11 , וחוץ מריח אדמת גוש קטיף, מקטיף הפירות שהייתי עושה עם הוריי ומהנדנדות החורקות שאבי היה משמן בכל קיץ, לא הכרתי ...
קרא עוד

הרהורים מהאשפוז…./פטל

2019-05-28T12:54:34+00:00

שתיים לפנות בוקר, אני יושבת וכותבת על הצד האחורי של דפי מאזן נוזלים. מה

הרהורים מהאשפוז…./פטל2019-05-28T12:54:34+00:00
שתיים לפנות בוקר, אני יושבת וכותבת על הצד האחורי של דפי מאזן נוזלים. מה לעשות, הפעם הגעתי לבית החולים עם חסימה בגלל הידבקויות, אחרי ניתוח. מתוך הכאבים לא זכרתי לארוז הרבה מהדברים הרגילים שתיק אשפוז כולל- למשל את היומן… על האוזניים שלי  אוזניות “…עוד לא אהבתי די…עוד לא אמרתי די ואם לא, אם לא עכשיו – אמתי?” לפעמים הבעיה היא בהגדרה. למשל: בלילה ישנים. ומה אם מתעוררים ולא נרדמים יותר? ואשפוז אומר שאולי ישנתי במשך הרבה מהיום? או שעכשיו ...
קרא עוד

הסיפור של אוהד

2019-05-30T09:28:09+00:00

המטרה העיקרית שלי בכתיבת שורות אלו היא לשתף ולחלוק אתכם את הסיפור האישי שלי ואת התובנות שהגעתי אליהן במהלך השנים שלי במחיצת מחלת הקרוהן. הבנתי שעלינו לחבר את האדם עם הכח העצום החבוי בתוכו. הכח הזה טמון בחשיבה, ברגש, בהתנהגות, בבחירת היחס למצב שבו הוא נתון ובשליטה הבלעדית על המצב.

הסיפור של אוהד2019-05-30T09:28:09+00:00
המטרה העיקרית שלי בכתיבת שורות אלו היא לשתף ולחלוק אתכם את הסיפור האישי שלי ואת התובנות שהגעתי אליהן במהלך השנים שלי במחיצת מחלת הקרוהן. הבנתי שעלינו לחבר את האדם עם הכח העצום החבוי בתוכו. הכח הזה טמון בחשיבה, ברגש, בהתנהגות, בבחירת היחס למצב שבו הוא נתון ובשליטה הבלעדית על המצב. ...
קרא עוד

הילה: “לא ידעתי בכלל מה זה קרוהן”

2019-05-18T15:43:39+00:00

הילה: “לא ידעתי בכלל מה זה קרוהן”, הילה גרינשטיין מספרת על ההתמודדות עם הסיבוכים של

הילה: “לא ידעתי בכלל מה זה קרוהן”2019-05-18T15:43:39+00:00
הילה: “לא ידעתי בכלל מה זה קרוהן”, הילה גרינשטיין מספרת על ההתמודדות עם הסיבוכים של מחלת הקרוהן. ...
קרא עוד

חוויות והמון סיבה לאופטימיות בקרב הקרוהן

2019-05-28T12:52:48+00:00

שמי דרור ואני בן 30. בגיל 8.5 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. תמיד חשבתי

חוויות והמון סיבה לאופטימיות בקרב הקרוהן2019-05-28T12:52:48+00:00
שמי דרור ואני בן 30. בגיל 8.5 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. תמיד חשבתי כמה נורא זה לקבל מחלה בגיל צעיר, אבל כיום אני מבין שהגיל הצעיר עזר לי להתמודד עם המחלה טוב יותר. ההתמודדות עם המחלה בגיל מוקדם טובה יותר מאשר לקבל אותה באמצע החיים כשאתה לומד, מקים משפחה, ובזמן שהחיים מלחיצים גם ככה. המחלה הגיחה לחיי משום מקום, בלי שום הודעה מוקדמת. התסמינים התאפיינו מדלקת פרקים שליוותה אותי במשך 4 שנים ולקראת גיל 13 המחלה החלה להתגבר ...
קרא עוד

נמאס לי מהקרוהן – אז מה עושים? / בת7

2019-05-18T15:47:11+00:00

די! נמאס לי מהקרוהן! אתמול הגנבתי קרואסון, היום גם גזר עם קליפה, ומודולן? אף

נמאס לי מהקרוהן – אז מה עושים? / בת72019-05-18T15:47:11+00:00
די! נמאס לי מהקרוהן! אתמול הגנבתי קרואסון, היום גם גזר עם קליפה, ומודולן? אף לא טיפה! אין לי כוח לאפות אין לי כוח לתרופות נמאס לי מבדיקות הדם רוצה לחיות כמו בת אדם! לא עושה עירוי ברזל את הורידים זה מקלקל. ומהיום, עושים מפגן- לא לוקחים ת’אימורן! אל תגידו “אל תאכלי!” אל תזהירו ” תתפתלי!” אני יודעת מה עושים ואין לי צורך במיסים… זה בכלל בכלל בכלל לא פשוט וכל כך קל לא לאכול מה שרוצים בלי מקום לתירוצים. ...
קרא עוד

שיתוף עמוד ברשת חברתית